Η Chiesi Hellas παρουσιάζει μια πρωτοβουλία με πρωταγωνιστή τον Νάσο Γκαβέλα, Χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης). Στόχος της συνεργασίας είναι να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις σπάνιες παθήσεις, αλλά και να μεταφέρει ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας για όλους τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν προκλήσεις γύρω και πέρα από την ασθένειά τους. Το βίντεο είναι διαθέσιμο στο κανάλι YouTube της Chiesi Hellas (πατήστε εδώ).

Σε ένα υψηλής αισθητικής βίντεο σκηνοθετημένο από τον βραβευμένο σκηνοθέτη,  Ευθύμη Χατζή, ο Νάσος αφηγείται τον τρόπο που αντιμετώπισε την σταδιακή απώλεια της κεντρικής του όρασης στην ηλικία των δέκα ετών, εξαιτίας της κληρονομικής νόσου Stargardt, που οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη[1]. «Σίγουρα δεν είναι εύκολο για ένα παιδί να ανακαλύπτει ότι έχει ένα σπάνιο νόσημα. Είναι ειλικρινά στο χέρι του το τι θέλει να κάνει. Μπορεί να το κάνει ασθένεια, αλλά μπορεί να το κάνει και κίνητρο και δύναμη, για να προχωρήσει… Όπως έκανα εγώ. Ακολούθησα το όνειρό μου και τη σκέψη μου με κλειστά τα μάτια…», θα τον ακούσετε να λέει.

Ο Νάσος παρά τις δυσκολίες που μπορεί να επιφέρει μια σπάνια νόσος και παρά το νεαρό της ηλικίας του, παραδίδει μαθήματα ζωής. Χαρακτηριστικό είναι ότι στο βίντεο δηλώνει: «Ποτέ δεν με πτόησε η απώλεια της όρασης, η αλήθεια είναι. Ούτε σκέφτηκα ότι πρέπει να τα παρατήσω ή ότι πρέπει να κλειστώ σπίτι. Το μοναδικό πράγμα που σκεφτόμουν ήταν ότι συνέβη και χαμογελούσα». Μάλιστα, σε κάθε δημόσια τοποθέτησή του δεν χάνει την ευκαιρία να απευθυνθεί με χαμόγελο στους ανθρώπους, που αντιμετωπίζουν σπάνιες παθήσεις και παρόμοια με τα δικά του προβλήματα, να τους ενθαρρύνει και να τους παροτρύνει να μη στέκονται στις δυσκολίες της καθημερινότητας, αλλά να τις μετουσιώνουν σε δύναμη. «Νιώθω ότι πετάω εκείνη τη στιγμή. Αισθάνεσαι τον αέρα, αισθάνεσαι τα πάντα γύρω σου. Και το πιο σημαντικό για εμένα είναι ότι εγώ απλά τρέχω και οι άνθρωποι γύρω μου χαμογελάνε», προσθέτει ο Νάσος.

Οι ασθενείς με σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, κατ’ αρχήν, αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, όπως ελλιπή ενημέρωση, μη έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ελλιπή ιατρική φροντίδα, ανεπαρκείς κοινωνικές δομές, άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και εμπόδια για την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη. «H διάγνωση και η θεραπεία μιας σπάνιας πάθησης είναι ένας αγώνας δρόμου για αυτούς τους ασθενείς. Οι άνθρωποι της Chiesi Hellas, ως συνοδοί, αγωνίζονται καθημερινά μαζί με τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Για όλους εμάς ο Νάσος είναι o  δρομέας  που  μας εμπνέει να συνεχίσουμε να κάνουμε τη διαφορά στη ζωή κάθε ανθρώπου που πάσχει από σπάνιο/εξαιρετικά σπάνιο νόσημα», αναφέρει ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, κ. Σταύρος Θεοδωράκης.

‘’Στην Chiesi πιστεύουμε ότι κανένας ασθενής δεν πρέπει να μείνει πίσω. Οι ασθενείς είναι η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας.’’

[1] Tanna et al. Br J Optahlmol 2017; 101:25-30