Σπάνιες παθήσεις

Τρίτη, 02 Απριλίου 2024, 07:00

Δ. Αθανασίου: Ολισθηρό μονοπάτι ο εξορθολογισμός της δαπάνης με αποσπασματικά μέτρα, χωρίς συμμετοχή των ασθενών

Η Ελλάδα θα μπορούσε να αποτελέσει hub κλινικής έρευνας για τα σπάνια νοσήματα στη νοτιοανατολική Μεσόγειο.  

Τετάρτη, 06 Μαρτίου 2024, 16:37

Σπάνιες ασθένειες: Η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας  

Πραγματοποιήθηκε το Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα με τη φυσική παρουσία 31 και τη διαδικτυακή παρουσία 32 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 18:33

‘’Ασθενείς με VHL: Μηδενίζουμε το στίγμα, πολλαπλασιάζουμε την ελπίδα’’

Πρώτος στην Ευρώπη, ο Σύλλογος,VHL Family Alliance Greece, κατάφερε να έρθει η θεραπεία  για τη  νόσο VHL στη χώρα μας κατόπιν ειδικής παραγγελίας μέσω ΕΟΠΥΥ.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 15:22

ΚΕΤΕΚΝΥ: Ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπάνιων νοσημάτων

Περιλαμβάνει περίπου 7.000 νοσήματα, με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 10:22

Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις στην Αθήνα: Εθνική προσπάθεια για τους σπάνιους ασθενείς

Τι δήλωσαν στις εναρκτήριες ομιλίες τους ο υπουργός Υγείας και οι οργανωτές του συνεδρίου. Τι ειπώθηκε για το μητρώο και τα δικαιώματα των σπάνιων ασθενών.

Παρασκευή, 23 Φεβρουαρίου 2024, 16:58

Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

''Πλοήγηση σε αχαρτογράφητα νερά: Εξελίξεις, συνεργασίες και ελπίδες στον τομέα των σπανίων παθήσεων''.

Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:46

''Η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας''

Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:42

Η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς "95" στηρίζει τα μέλη της με το Πρόγραμμα "Κίονας 1"

Ποιες είναι οι ενέργειες της κοινωνικής υποστήριξης "ΚΙΟΝΑΣ 1" και οι στόχοι του προγράμματος.

Τρίτη, 20 Φεβρουαρίου 2024, 13:24

Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

‘’Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις’’.

Παρασκευή, 02 Φεβρουαρίου 2024, 08:00

Πώς θα κινηθεί η παγκόσμια αγορά για τις σπάνιες ασθένειες

Οι αιματολογικές ασθένειες προωθούν την ανάπτυξη-τα ενέσιμα πρωτοστατούν στη διαχείριση σπάνιων ασθενειών.