Τετάρτη, 17 Δεκεμβρίου 2025, 09:51
Ψηφιακό άλμα για τα σπάνια νοσήματα: Η Ε.Σ.Α.Ε. εγκαινιάζει δύο εργαλεία AIΗ δημιουργία τους δεν αποτελεί απλώς τεχνολογική καινοτομία· αντανακλά τη σταθερή δέσμευση της Ε.Σ.Α.Ε. να μειώνει τα εμπόδια των Ασθενών, και να μετατρέπει τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης
Παρασκευή, 14 Νοεμβρίου 2025, 14:12
ΕΜΑ: Πρώτη γονιδιακή θεραπεία κατά της σπάνιας νόσου Wiskott - AldrichΧορηγείται σε ασθενείς για τους οποίους δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος δότης βλαστικών κυττάρων.
Πέμπτη, 06 Νοεμβρίου 2025, 07:00
Οι ελλείψεις σε αναλώσιμο υλικό αφήνουν ακάλυπτους τους σπάνιους ασθενείς'Η τους αναγκάζουν σε χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης.
Παρασκευή, 31 Οκτωβρίου 2025, 07:00
Μπλόκο στις σπάνιες παθήσεις βάζει η απαίτηση διάγνωσης βάσει συγκεκριμένων κωδικών ICD-10Το σύστημα αποζημίωσης δεν έχει επικαιροποιηθεί.
Τρίτη, 14 Οκτωβρίου 2025, 09:23
Ανανέωση θητείας του αντιπροέδρου της ΕΣΑΕ στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια ΝοσήματαΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της.
Τρίτη, 07 Οκτωβρίου 2025, 09:00
Knights for Rare 2025: Μια βραδιά αφιερωμένη στους αληθινούς Ιππότες της ΥγείαςΘα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 18 Οκτωβρίου στο Σύνταγμα.
Πέμπτη, 02 Οκτωβρίου 2025, 15:00
Η δραστική ουσία που μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπειών κατά των σπάνιων ασθενειών [μελέτη]Το 40% - 60 % όλων των μεταλλάξεων που προκαλούν σπάνιες ασθένειες βασίζονται σε πρωτεϊνική αστάθεια.
Δευτέρα, 29 Σεπτεμβρίου 2025, 16:30
2ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων ΠαθήσεωνΘα πραγματοποιηθεί στο Ηράκλειο Κρήτης, το Σάββατο 11 Οκτωβρίου 2025.
Τετάρτη, 17 Σεπτεμβρίου 2025, 13:48
‘’Hope Blooms – Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις’’Διαδικτυακό πρόγραμμα για επαγγελματίες ψυχικής υγείας.
Πέμπτη, 14 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η βιταμίνη γίνεται θεραπεία, αλλά δεν καλύπτεταιΘεραπευτικά συμπληρώματα: όχι επιλογή, αλλά αναγκαιότητα.