Τρίτη, 09 Ιουνίου 2026, 10:51
Ολοκληρώθηκε η εκπαίδευση στην Τεχνητή Νοημοσύνη από την ''Ακαδημία Σπανίων Ασθενών'' της Ε.Σ.Α.ΕΝέα εποχή ψηφιακής ενδυνάμωσης για τις Οργανώσεις Ασθενών.
Δευτέρα, 08 Ιουνίου 2026, 08:00
Η Πρώτη Εθνική Συνάντηση Εργασίας για την Ανάπτυξη Πολιτικής για τα Σπάνια Νοσήματα στην ΕλλάδαOι ασθενείς συμμετείχαν ως ισότιμοι εταίροι στη διαδικασία και όχι απλώς ως αποδέκτες πολιτικών αποφάσεων.
Παρασκευή, 08 Μαΐου 2026, 18:15
gMendel: H startup που υπόσχεται έγκαιρη διάγνωση σπάνιων παθήσεωνΤο πλάνο για την αξιοποίηση των νέων κεφαλαίων ύψους 1,2 εκατ. ευρώ. Η εμπορική στρατηγική και ο ρόλος της Ελλάδας.
Πέμπτη, 30 Απριλίου 2026, 07:00
Ψηφίζεται την άλλη εβδομάδαΑυτό ακούγεται για το ερανιστικό νομοσχέδιο.
Δευτέρα, 27 Απριλίου 2026, 10:52
Ν. Παπανδρέου: Η έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες βοηθά τους πολλούς και όχι τους λίγουςΤι αναφέρει ο Έλληνας ευρωβουλευτής σε εκτενές άρθρο του στο περιοδικό “The Parliament”.
Τετάρτη, 08 Απριλίου 2026, 16:41
6ο Διεθνές Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις στην ΑθήναΜε τη συμμετοχή 300 συνέδρων από περισσότερες από 31 χώρες, ολοκληρώθηκε με επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, σημειώνοντας ένα ακόμη ουσιαστικό ορόσημο για την παγκόσμια κοινότητα των σπάνιων παθήσεων.
Δευτέρα, 06 Απριλίου 2026, 07:00
Φάκελος: Τα σπάνια νοσήματα αποτελούν το πιο απαιτητικό τεστ για το σύστημα ΥγείαςΗ μετάβαση από τη σπανιότητα ως εξαίρεση στη σπανιότητα ως οργανωτική αρχή δεν είναι μόνο υγειονομική.
Παρασκευή, 03 Απριλίου 2026, 09:00
Δυστροφική πομφολυγώδης επιδερμόλυση: Ξεκινά στη Θεσσαλονίκη η πρώτη γονιδιακή θεραπείαΟ έξυπνος τρόπος δράσης της καινοτόμου θεραπείας, που αξιοποιεί τον ερπητοϊό 1 ως "όχημα" για τη μεταφορά κολλαγόνου 7 στο δέρμα των ασθενών. Οι Δ. Κυρίτση και Ε. Σωτηρίου εξηγούν στο iatronet.gr.
Παρασκευή, 03 Απριλίου 2026, 08:00
Το στοίχημα των 5,6 δισεκατομμυρίων δολαρίων της BiogenEνισχύει την παρουσία της στις σπάνιες παθήσεις.
Τρίτη, 31 Μαρτίου 2026, 14:30
Η Céline Dion επιστρέφει στη σκηνή μετά από μάχη με σπάνια ασθένειαΗ τραγουδίστρια διαγνώστηκε το 2022 με μια σπάνια νευρολογική πάθηση.