Τρίτη, 17 Σεπτεμβρίου 2024, 07:00
380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις - Κομβικός ο ρόλος της ΕλλάδοςΕυρωπαϊκή Συμμαχία για Σπάνιες Ασθένειες. Σκοπός, η βελτίωση της φροντίδας και των θεραπευτικών επιλογών.
Παρασκευή, 16 Αυγούστου 2024, 07:00
Γιατί είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια ΝοσήματαΠώς μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας;
Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 10:28
Πέντε χρόνια μέχρι τη διάγνωση για άτομα που ζουν με σπάνια πάθησηΤι έδειξαν τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας.
Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 09:22
1ο Περιφερειακό Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στον ΈβροΤι ανέφεραν οι ομιλητές και ποιοι φορείς υποστήριξαν την εκδήλωση.
Δευτέρα, 27 Μαΐου 2024, 16:27
Webinar για τον σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού (Von- Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενήΤην εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece.
Τρίτη, 21 Μαΐου 2024, 11:10
Τι έδειξε έρευνα για τον έλεγχο σπάνιων παθήσεων στη γέννησηΟι περισσότεροι συμμετέχοντες υποστηρίζουν τον νεογνικό έλεγχο για όλες τις σπάνιες παθήσεις, έδειξε η έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS.
Δευτέρα, 20 Μαΐου 2024, 14:52
VHL Webinar 2024: ‘’Σποραδικός και κληρονομούμενος καρκίνος του νεφρού (Von- Hippel Lindau) - Με επίκεντρο τον ασθενή’’Θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 22 Μαΐου.
Πέμπτη, 18 Απριλίου 2024, 08:00
Ενώσεις Ασθενών: Ανάληψη δράσης για άμεση και ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείεςΤι επισημαίνουν με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών.