Σπάνιες παθήσεις

Τρίτη, 06 Δεκεμβρίου 2022

Το αγόρι που κατοικεί στην άγνωστη ''χώρα'' των σπανίων παθήσεων

Μια σπάνια ασθένεια είναι σαν μια "Άγνωστη Χώρα". Rare Land είναι και ο τίτλος της ελληνικής ταινίας, που προβλήθηκε σε ειδική εκδήλωση στην Casa Del Cinema στη Ρώμη.

Πέμπτη, 24 Νοεμβρίου 2022

Ενίσχυση της καινοτομίας και της επένδυσης στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα

Μέσω του διετούς προγράμματος, ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα από την Ελλάδα, την Πολωνία, την Τσεχία, την Ουγγαρία, την Ουκρανία, τη Ρουμανία και το Ισραήλ, αποκτούν δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση.

Δευτέρα, 24 Οκτωβρίου 2022

Έγκριση της πρώτης γονιδιακής θεραπείας για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC

Η AADCd ή ανεπάρκεια του ενζύμου AADC, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή.

Σάββατο, 17 Σεπτεμβρίου 2022

Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: Οι γιατροί μαθαίνουν πάνω μας

Το 50% των σπάνιων ασθενειών είναι αδιάγνωστο, στο 95% δεν υπάρχει θεραπεία. Απούσα φέτος η Ελλάδα από την ευρωπαϊκή έρευνα. Η εμπειρία ζωής μιας γυναίκας με κυστική ίνωση.

Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022

3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στην Τήνο 15-17 Σεπτεμβρίου 2022. 

Πέμπτη, 28 Ιουλίου 2022

Τι δουλειά έχει η ιαπωνική πολυεθνική Kyowa Kirin στην Ελλάδα;

Ποια ελληνική εταιρεία θα φέρει σκεύασμά της για σπάνια πάθηση;

Πέμπτη, 07 Ιουλίου 2022

Διπλή διάκριση για τη Sanofi Ελλάδας στα Patient Partnerships Awards

Για το Πρόγραμμα Υποστήριξης και Βοήθειας Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα HERMES.

Τετάρτη, 06 Ιουλίου 2022

Εκλογή 1ου Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Συστάθηκε σε σώμα στις 3 Ιουλίου.

Δευτέρα, 20 Ιουνίου 2022

Ακολουθώντας το όνειρο με κλειστά μάτια…

Ο Χρυσός Παραολυμπιονίκης, Νάσος Γκαβέλας, πρωταγωνιστής στην πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις της Chiesi Hellas.

Πέμπτη, 26 Μαΐου 2022

 VHL: Εξελίξεις στην παρακολούθηση και θεραπεία του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού

Ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις.