Σπάνιες παθήσεις

Παρασκευή, 14 Νοεμβρίου 2025, 14:12

ΕΜΑ: Πρώτη γονιδιακή θεραπεία κατά της σπάνιας νόσου Wiskott - Aldrich

Χορηγείται σε ασθενείς για τους οποίους δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος δότης βλαστικών κυττάρων.

Πέμπτη, 06 Νοεμβρίου 2025, 07:00

Οι ελλείψεις σε αναλώσιμο υλικό αφήνουν ακάλυπτους τους σπάνιους ασθενείς

'Η τους αναγκάζουν σε χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης.

Παρασκευή, 31 Οκτωβρίου 2025, 07:00

Μπλόκο στις σπάνιες παθήσεις βάζει η απαίτηση διάγνωσης βάσει συγκεκριμένων κωδικών ICD-10

Το σύστημα αποζημίωσης δεν έχει επικαιροποιηθεί.

Τρίτη, 14 Οκτωβρίου 2025, 09:23

Ανανέωση θητείας του αντιπροέδρου της ΕΣΑΕ στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της.

Τρίτη, 07 Οκτωβρίου 2025, 09:00

Knights for Rare 2025: Μια βραδιά αφιερωμένη στους αληθινούς Ιππότες της Υγείας

Θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 18 Οκτωβρίου στο Σύνταγμα.

Πέμπτη, 02 Οκτωβρίου 2025, 15:00

Η δραστική ουσία που μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπειών κατά των σπάνιων ασθενειών [μελέτη]

Το 40% - 60 % όλων των μεταλλάξεων που προκαλούν σπάνιες ασθένειες βασίζονται σε πρωτεϊνική αστάθεια.

Δευτέρα, 29 Σεπτεμβρίου 2025, 16:30

2ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων

Θα πραγματοποιηθεί στο Ηράκλειο Κρήτης, το Σάββατο 11 Οκτωβρίου 2025.

Τετάρτη, 17 Σεπτεμβρίου 2025, 13:48

‘’Hope Blooms – Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις  Σπάνιες Παθήσεις’’

Διαδικτυακό πρόγραμμα για επαγγελματίες ψυχικής υγείας.

Πέμπτη, 14 Αυγούστου 2025, 08:00

Όταν η βιταμίνη γίνεται θεραπεία, αλλά δεν καλύπτεται

Θεραπευτικά συμπληρώματα: όχι επιλογή, αλλά αναγκαιότητα.

Δευτέρα, 11 Αυγούστου 2025, 08:00

Όταν η γραφειοκρατία απειλεί τη ζωή

Aσθενείς με Σπάνια Νοσήματα βρίσκονται αντιμέτωποι με διοικητικούς φραγμούς στην πρόσβαση σε βασικές εξετάσεις. Tι πρέπει να αλλάξει.