Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 07:00
Η σπάνια νόσος δεν είναι σπάνια για όσους ζουν με αυτήH ενσωμάτωσή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο Ε.Σ.Υ παραμένει ζητούμενο.
Τρίτη, 25 Φεβρουαρίου 2025, 16:25
Η IPSEN στο πλευρό των ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσειςΣυνολικά έχουν καταγραφεί πάνω από 6.000 σπάνιες νόσοι και προσβάλλουν το 5% των ανθρώπων.
Κυριακή, 23 Φεβρουαρίου 2025, 08:00
Ημέρα σπάνιων παθήσεων η 28η Φεβρουαρίου 2025Στην Ελλάδα σήμερα προωθούνται, σημαντικές ρυθμίσεις που εγκαθιδρύουν μία νέα πραγματικότητα.
Τρίτη, 04 Φεβρουαρίου 2025, 16:29
Προώθηση βιοτεχνολογιών αιχμής στη θεραπεία σπάνιων παθήσεωνΣύναψη στρατηγικής συνεργασίας με την Thetis Capital ανακοίνωσε η KosBio.
Πέμπτη, 05 Δεκεμβρίου 2024, 06:55
Οι οδηγοί για τις σπάνιες παθήσειςΒάση για τη διεκδίκηση περισσότερων κονδυλίων από την Ευρώπη.
Πέμπτη, 07 Νοεμβρίου 2024, 16:22
Hope Blooms: Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας, από την ΑμΚΕ ''Καρκινάκι''Το πρόγραμμα θα καλύψει σημαντικές πτυχές της διαχείρισης των σπάνιων παιδιατρικών ασθενειών, ξεκινώντας με την κατανόηση των βασικών εννοιών και του ψυχοκοινωνικού αντίκτυπου που έχει στην ψυχική και κοινωνική ζωή του παιδιού και της οικογένειας του.
Τρίτη, 05 Νοεμβρίου 2024, 14:27
Προσφέροντας ποιότητα στην καθημερινότητα των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματαΥπογραφή συμφώνου συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ελληνικά.
Παρασκευή, 11 Οκτωβρίου 2024, 12:00
Μάθετε πώς η δωρεά πλάσματος σώζει τις ζωές συνανθρώπων μας με σπάνιες παθήσειςΟρισμένες από τις παθήσεις για τη θεραπεία των οποίων κρίνεται απαραίτητο το ανθρώπινο πλάσμα είναι οι πρωτοπαθείς και δευτεροπαθείς ανοσοανεπάρκειες, οι ανοσομεσολαβούμενες περιφερικές νευροπάθειες, η αιμορροφιλία, το κληρονομικό αγγειοοίδημα, η νόσος Kawasaki και το σύνδρομο Guillain-Barré.
Τρίτη, 17 Σεπτεμβρίου 2024, 07:00
380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις - Κομβικός ο ρόλος της ΕλλάδοςΕυρωπαϊκή Συμμαχία για Σπάνιες Ασθένειες. Σκοπός, η βελτίωση της φροντίδας και των θεραπευτικών επιλογών.
Παρασκευή, 16 Αυγούστου 2024, 07:00
Γιατί είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια ΝοσήματαΠώς μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας;