Σπάνιες παθήσεις

Τρίτη, 04 Φεβρουαρίου 2025, 16:29

Σύναψη στρατηγικής συνεργασίας με την Thetis Capital ανακοίνωσε η KosBio.

Πέμπτη, 05 Δεκεμβρίου 2024, 06:55

Βάση για τη διεκδίκηση περισσότερων κονδυλίων από την Ευρώπη.

Πέμπτη, 07 Νοεμβρίου 2024, 16:22

Το πρόγραμμα θα καλύψει σημαντικές πτυχές της διαχείρισης των σπάνιων παιδιατρικών ασθενειών, ξεκινώντας με την κατανόηση των βασικών εννοιών και του ψυχοκοινωνικού αντίκτυπου που έχει στην ψυχική και κοινωνική ζωή του παιδιού και της οικογένειας του.

Τρίτη, 05 Νοεμβρίου 2024, 14:27

Υπογραφή συμφώνου συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ελληνικά.

Παρασκευή, 11 Οκτωβρίου 2024, 12:00

Ορισμένες από τις παθήσεις για τη θεραπεία των οποίων κρίνεται απαραίτητο το ανθρώπινο πλάσμα είναι οι πρωτοπαθείς και δευτεροπαθείς ανοσοανεπάρκειες, οι ανοσομεσολαβούμενες περιφερικές νευροπάθειες, η αιμορροφιλία, το κληρονομικό αγγειοοίδημα, η νόσος Kawasaki και το σύνδρομο Guillain-Barré.

Τρίτη, 17 Σεπτεμβρίου 2024, 07:00

Ευρωπαϊκή Συμμαχία για Σπάνιες Ασθένειες. Σκοπός, η βελτίωση της φροντίδας και των θεραπευτικών επιλογών.

Παρασκευή, 16 Αυγούστου 2024, 07:00

Πώς μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας;

Πέμπτη, 08 Αυγούστου 2024, 08:00

Αναγκαίο είναι το Εθνικό Στάδιο Δράσης.

Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 10:28

Τι έδειξαν τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας.

Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 09:22

Τι ανέφεραν οι ομιλητές και ποιοι φορείς υποστήριξαν την εκδήλωση.

Δευτέρα, 27 Μαΐου 2024, 16:27

Την εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece.

Τρίτη, 21 Μαΐου 2024, 11:10

Οι περισσότεροι συμμετέχοντες υποστηρίζουν τον νεογνικό έλεγχο για όλες τις σπάνιες παθήσεις, έδειξε η έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS.

Δευτέρα, 20 Μαΐου 2024, 14:52

Θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 22 Μαΐου.

Τρίτη, 23 Απριλίου 2024, 11:30

Τι γίνεται με τα Μητρώα Ασθενών;

Πέμπτη, 18 Απριλίου 2024, 08:00

Τι επισημαίνουν με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών.

Τρίτη, 02 Απριλίου 2024, 07:00

Η Ελλάδα θα μπορούσε να αποτελέσει hub κλινικής έρευνας για τα σπάνια νοσήματα στη νοτιοανατολική Μεσόγειο.  

Τετάρτη, 06 Μαρτίου 2024, 16:37

Πραγματοποιήθηκε το Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα με τη φυσική παρουσία 31 και τη διαδικτυακή παρουσία 32 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 18:33

Πρώτος στην Ευρώπη, ο Σύλλογος,VHL Family Alliance Greece, κατάφερε να έρθει η θεραπεία  για τη  νόσο VHL στη χώρα μας κατόπιν ειδικής παραγγελίας μέσω ΕΟΠΥΥ.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 15:22

Περιλαμβάνει περίπου 7.000 νοσήματα, με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 10:22

Τι δήλωσαν στις εναρκτήριες ομιλίες τους ο υπουργός Υγείας και οι οργανωτές του συνεδρίου. Τι ειπώθηκε για το μητρώο και τα δικαιώματα των σπάνιων ασθενών.