Σπάνιες παθήσεις

Τρίτη, 01 Απριλίου 2025, 15:25

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σε Στρογγυλό Τραπέζι, με θέμα ''Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους''

Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2025, 16:27

Ειρ. Αγαπηδάκη: 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα

"Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση", ανέφερε κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Παρασκευή, 21 Μαρτίου 2025, 07:55

Ο Χάρτης των Σπάνιων Παθήσεων

'Εφτασε η επίσημη παρουσίασή του.

Πέμπτη, 20 Μαρτίου 2025, 18:53

5ο διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις

''Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση''.

Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00

H ''διαγνωστική Οδύσσεια'' των σπάνιων ασθενών

150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.

Δευτέρα, 17 Μαρτίου 2025, 13:15

60 κορυφαίοι ειδικοί σε Ελλάδα και Ευρώπη συμμετέχουν στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της χώρας, συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27

‘’Οι Σπάνιοι επί Σκηνής’’: Ημερίδα του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς

Συναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών, φροντιστές και γονείς Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55

Οδηγός πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα για σπάνια νοσήματα

Σε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50

Οδηγός δικαιωμάτων και κοινωνικών παροχών ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματα

Τι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.

Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00

Η Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα - Ο Βασ. Καρατζιάς μιλάει στο iatronet.gr

Ο πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.

Σάββατο, 01 Μαρτίου 2025, 08:00

Η ζωή με μία σπάνια νόσο - Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή εκ βαθέων στο iatronet.gr

Η διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη "συμβίωση" με τη νόσο Addison.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 15:46

Δράση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες δερματικές παθήσεις

Στη δράση τονίστηκε η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας για ασθενείς με δερματικό λέμφωμα.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00

Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00

''Οικογενειακή συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ενημέρωση, υποστήριξη και ελπίδα για το μέλλον''

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων- Τι διεκδικεί ο Σύλλογος.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00

O κρίσιμος ρόλος της γενετικής επιστήμης στη διάγνωση, κατανόηση και αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων

Ανακοίνωση του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων: ‘’Ενώνουμε τις φωνές μας για την ισότιμη πρόσβαση στην υγεία’’

Η φετινή εκστρατεία, υπό το μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε», αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημάτων.