Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55
Οδηγός πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα για σπάνια νοσήματαΣε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50
Οδηγός δικαιωμάτων και κοινωνικών παροχών ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματαΤι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00
Η Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα - Ο Βασ. Καρατζιάς μιλάει στο iatronet.grΟ πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.
Σάββατο, 01 Μαρτίου 2025, 08:00
Η ζωή με μία σπάνια νόσο - Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή εκ βαθέων στο iatronet.grΗ διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη "συμβίωση" με τη νόσο Addison.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 15:46
Δράση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες δερματικές παθήσειςΣτη δράση τονίστηκε η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας για ασθενείς με δερματικό λέμφωμα.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΣτην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
''Οικογενειακή συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ενημέρωση, υποστήριξη και ελπίδα για το μέλλον''Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων- Τι διεκδικεί ο Σύλλογος.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
O κρίσιμος ρόλος της γενετικής επιστήμης στη διάγνωση, κατανόηση και αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτωνΑνακοίνωση του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων: ‘’Ενώνουμε τις φωνές μας για την ισότιμη πρόσβαση στην υγεία’’Η φετινή εκστρατεία, υπό το μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε», αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημάτων.
Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 13:11
Η ταινία ‘’Rare Land’’ της Chiesi για τις σπάνιες παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινόΗ πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Προχωρημένες επαφές για πώληση της Innovis Pharma
Το πρώτο και μοναδικό βιο - ομοειδές φάρμακο για την πολλαπλή σκλήρυνση μπαίνει στις ΗΠΑ
Πρώτη προκήρυξη για 53 μόνιμους ψυχιάτρους του Εθνικού Δικτύου Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας (ΕΔΥΨΥ)
Ποιες τροφές αυξάνουν την καλή χοληστερόλη