Σπάνιες παθήσεις

Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 17:50

Ενα τεστ, ικανό να αναλύει 8.000 πρωτεΐνες μεμιάς, μπόρεσε να εντοπίσει σωστά το 83% των ανθρώπων με επιβεβαιωμένη σπάνια, κληρονομική νόσο.

Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 13:59

Ιστορική απόφαση της 78ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.).

Πέμπτη, 22 Μαΐου 2025, 20:02

Τι πρέπει να υποβληθεί στο Υπουργείο Παιδείας.

Δευτέρα, 05 Μαΐου 2025, 13:09

Ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

Τρίτη, 15 Απριλίου 2025, 15:30

Η νεαρή Βρετανίδα  άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα τον Νοέμβριο του 2018, όταν νοσηλεύτηκε με σοβαρή λοίμωξη στα νεφρά μη μπορώντας να ουρήσει για αρκετές ημέρες.

Δευτέρα, 07 Απριλίου 2025, 12:37

Στο πλαίσιο του προγράμματος «Building a robust and democratic civic space» (BUILD).

Παρασκευή, 04 Απριλίου 2025, 14:11

Σε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων.

Τρίτη, 01 Απριλίου 2025, 15:25

Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2025, 16:27

"Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση", ανέφερε κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Παρασκευή, 21 Μαρτίου 2025, 07:55

'Εφτασε η επίσημη παρουσίασή του.

Πέμπτη, 20 Μαρτίου 2025, 18:53

''Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση''.

Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00

150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.

Δευτέρα, 17 Μαρτίου 2025, 13:15

Η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της χώρας, συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27

Συναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών,  φροντιστές και γονείς  Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55

Σε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του. 

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50

Τι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.

Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00

Ο πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.

Σάββατο, 01 Μαρτίου 2025, 08:00

Η διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη "συμβίωση" με τη νόσο Addison.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 15:46

Στη δράση τονίστηκε η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας για ασθενείς με δερματικό λέμφωμα.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.