Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Σπάνια νοσήματα: Η "διαγνωστική Οδύσσεια" και η αξία του γενετικού ελέγχουΗ ιατρός γενετίστρια στο Τμήμα Γενετικής Σπάνιων Νοσημάτων του νοσοκομείου Παπαγεωργίου, Αθηνά Βέρβερη, εξηγεί στο iatronet.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Πέμπτη, 26 Φεβρουαρίου 2026, 08:40
Εξελίξεις σε διάγνωση - θεραπεία σπάνιων αιματολογικών νεοπλασμάτωνΤι αναφέρθηκε στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο που διοργανώθηκε από τη Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών και το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στην Αμυλοείδωση της Θεραπευτικής Κλινικής του ΕΚΠΑ.
Τετάρτη, 25 Φεβρουαρίου 2026, 17:46
Πρόγραμμα ‘’Ζεύξη ΙΙ’’: Ας εμπνεύσουμε τους μελλοντικούς Επιστήμονες ΥγείαςΟ Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνει την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ».
Τετάρτη, 25 Φεβρουαρίου 2026, 13:47
O ΕΕΣ διοργανώνει δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στην Πλατεία ΣυντάγματοςΠέμπτη 26 Φεβρουαρίου, ώρες 10:00 με 12:00, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Παρασκευή, 06 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Ανάλυση 245 γονιδίων που σχετίζονται με σπάνιες, πρώιμα εμφανιζόμενες γενετικές παθήσειςΣυνεργασία του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Παρασκευή, 30 Ιανουαρίου 2026, 15:59
6ο Διεθνές συνέδριο για τα σπάνια νοσήματαΤο κεντρικό του θέμα είναι «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί: Μετατρέποντας τις προκλήσεις των Σπάνιων Νοσημάτων σε εθνικές και διεθνείς ευκαιρίες».
Παρασκευή, 30 Ιανουαρίου 2026, 08:00
Θεραπευτικές εξελίξεις στη νόσο GaucherΟ FDA επεκτείνει τις ενδείξεις για την ιμιγλουκεράση σε όλες τις ηλικίες.
Τετάρτη, 17 Δεκεμβρίου 2025, 09:51
Ψηφιακό άλμα για τα σπάνια νοσήματα: Η Ε.Σ.Α.Ε. εγκαινιάζει δύο εργαλεία AIΗ δημιουργία τους δεν αποτελεί απλώς τεχνολογική καινοτομία· αντανακλά τη σταθερή δέσμευση της Ε.Σ.Α.Ε. να μειώνει τα εμπόδια των Ασθενών, και να μετατρέπει τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης
Παρασκευή, 14 Νοεμβρίου 2025, 14:12
ΕΜΑ: Πρώτη γονιδιακή θεραπεία κατά της σπάνιας νόσου Wiskott - AldrichΧορηγείται σε ασθενείς για τους οποίους δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος δότης βλαστικών κυττάρων.
Πέμπτη, 06 Νοεμβρίου 2025, 07:00
Οι ελλείψεις σε αναλώσιμο υλικό αφήνουν ακάλυπτους τους σπάνιους ασθενείς'Η τους αναγκάζουν σε χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης.