Πέμπτη, 12 Μαρτίου 2026, 17:15
Προκλινική έρευνα για σπάνιες ασθένειες που εμφανίζονται σε βρέφη και μικρά παιδιάΠρόκειται για 3 έργα που θα υλοποιηθούν σε συνεργασία με διεθνείς ερευνητικές ομάδες στα επόμενα τρία χρόνια.
Τετάρτη, 11 Μαρτίου 2026, 15:00
Χρηματοδότηση για μεγάλη έρευνα στην Γερμανία κατά των σπάνιων καρδιακών παθήσεωνΣτόχος είναι η ανάπτυξη εξατομικευμένων θεραπειών για παιδιά με καρδιακές παθήσεις.
Δευτέρα, 09 Μαρτίου 2026, 12:19
1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων ‘’Κάθε Μέρα Σπάνιος’’Ολοκληρώθηκε το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων.
Παρασκευή, 06 Μαρτίου 2026, 07:00
Ψηφιακά εργαλεία για τις σπάνιες παθήσειςΠρόκληση είναι η συστηματική ενσωμάτωσή τους στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 14:00
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αναδεικνύει τη ζωτική σημασία της δωρεάς πλάσματοςKάθε δωρεά πλάσματος μπορεί να αποτελέσει κρίσιμο κρίκο στην αλυσίδα ζωής για εκατομμύρια ασθενείς σε όλο τον κόσμο.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 14:00
Νέα βήματα για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα το 2026Επικαιροποίηση ORPHANET, Εθνικά Μητρώα και Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Οικογενειακή συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ίση πρόσβαση για τα άτομα με σπάνιες παθήσειςΔιεκδικεί ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας που να ανταποκρίνεται ισότιμα στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί παγκοσμίωςΤο 70% των σπάνιων παθήσεων εμφανίζεται σε παιδιά.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
28 Φεβρουαρίου: Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΣτοχεύει να αναδείξει αυτές τις δυσκολίες και να προωθήσει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη υποστήριξη.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
ΣΦΕΕ - Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις: Η επόμενη πρόκληση για το σύστημα Υγείας"Επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες", αναφέρει ο γενικός διευθυντής του Συνδέσμου.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Σπάνια νοσήματα: Η "διαγνωστική Οδύσσεια" και η αξία του γενετικού ελέγχουΗ ιατρός γενετίστρια στο Τμήμα Γενετικής Σπάνιων Νοσημάτων του νοσοκομείου Παπαγεωργίου, Αθηνά Βέρβερη, εξηγεί στο iatronet.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Πέμπτη, 26 Φεβρουαρίου 2026, 08:40
Εξελίξεις σε διάγνωση - θεραπεία σπάνιων αιματολογικών νεοπλασμάτωνΤι αναφέρθηκε στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο που διοργανώθηκε από τη Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών και το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στην Αμυλοείδωση της Θεραπευτικής Κλινικής του ΕΚΠΑ.
Τετάρτη, 25 Φεβρουαρίου 2026, 17:46
Πρόγραμμα ‘’Ζεύξη ΙΙ’’: Ας εμπνεύσουμε τους μελλοντικούς Επιστήμονες ΥγείαςΟ Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνει την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ».
Τετάρτη, 25 Φεβρουαρίου 2026, 13:47
O ΕΕΣ διοργανώνει δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στην Πλατεία ΣυντάγματοςΠέμπτη 26 Φεβρουαρίου, ώρες 10:00 με 12:00, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Παρασκευή, 06 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Ανάλυση 245 γονιδίων που σχετίζονται με σπάνιες, πρώιμα εμφανιζόμενες γενετικές παθήσειςΣυνεργασία του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Παρασκευή, 30 Ιανουαρίου 2026, 15:59
6ο Διεθνές συνέδριο για τα σπάνια νοσήματαΤο κεντρικό του θέμα είναι «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί: Μετατρέποντας τις προκλήσεις των Σπάνιων Νοσημάτων σε εθνικές και διεθνείς ευκαιρίες».
Παρασκευή, 30 Ιανουαρίου 2026, 08:00
Θεραπευτικές εξελίξεις στη νόσο GaucherΟ FDA επεκτείνει τις ενδείξεις για την ιμιγλουκεράση σε όλες τις ηλικίες.
Τετάρτη, 17 Δεκεμβρίου 2025, 09:51
Ψηφιακό άλμα για τα σπάνια νοσήματα: Η Ε.Σ.Α.Ε. εγκαινιάζει δύο εργαλεία AIΗ δημιουργία τους δεν αποτελεί απλώς τεχνολογική καινοτομία· αντανακλά τη σταθερή δέσμευση της Ε.Σ.Α.Ε. να μειώνει τα εμπόδια των Ασθενών, και να μετατρέπει τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης
Παρασκευή, 14 Νοεμβρίου 2025, 14:12
ΕΜΑ: Πρώτη γονιδιακή θεραπεία κατά της σπάνιας νόσου Wiskott - AldrichΧορηγείται σε ασθενείς για τους οποίους δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος δότης βλαστικών κυττάρων.
Πέμπτη, 06 Νοεμβρίου 2025, 07:00
Οι ελλείψεις σε αναλώσιμο υλικό αφήνουν ακάλυπτους τους σπάνιους ασθενείς'Η τους αναγκάζουν σε χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης.
Πώς επηρεάζει ο καφές την ενέργειά μας;
Ημερίδα για το δημογραφικό διοργανώνει ο Όμιλος Media2day
Η χρήση ναρκωτικών μπορεί να ξεκίνησε 25.000 χρόνια πριν, στην Ινδονησία
Ο έλεγχος καρδιακής υγείας στη μέση ηλικία που προβλέπει ποιος θα ζήσει μέχρι τα 90