Σπάνιες παθήσεις

Δευτέρα, 06 Απριλίου 2026, 07:00

Φάκελος: Τα σπάνια νοσήματα αποτελούν το πιο απαιτητικό τεστ για το σύστημα Υγείας

Η μετάβαση από τη σπανιότητα ως εξαίρεση στη σπανιότητα ως οργανωτική αρχή δεν είναι μόνο υγειονομική.

Παρασκευή, 03 Απριλίου 2026, 09:00

Δυστροφική πομφολυγώδης επιδερμόλυση: Ξεκινά στη Θεσσαλονίκη η πρώτη γονιδιακή θεραπεία

Ο έξυπνος τρόπος δράσης της καινοτόμου θεραπείας, που αξιοποιεί τον ερπητοϊό 1 ως "όχημα" για τη μεταφορά κολλαγόνου 7 στο δέρμα των ασθενών. Οι Δ. Κυρίτση και Ε. Σωτηρίου εξηγούν στο iatronet.gr.

Παρασκευή, 03 Απριλίου 2026, 08:00

Το στοίχημα των 5,6 δισεκατομμυρίων δολαρίων της Biogen

Eνισχύει την παρουσία της στις σπάνιες παθήσεις.

Τρίτη, 31 Μαρτίου 2026, 14:30

Η Céline Dion επιστρέφει στη σκηνή μετά από μάχη με σπάνια ασθένεια

Η τραγουδίστρια διαγνώστηκε το 2022 με μια σπάνια νευρολογική πάθηση.

Δευτέρα, 23 Μαρτίου 2026, 15:28

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος 'Μιλάμε για την SMA'

Η καμπάνια περιλαμβάνει ενημερωτικό βίντεο με πρωταγωνιστές, άτομα που ζουν με SMA και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα. 

Δευτέρα, 23 Μαρτίου 2026, 12:22

Ένωση Σπανίων Ασθενών και AstraZeneca Ελλάδας: Σύμπραξη για τη διάδοση του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

Η σύμπραξη στοχεύει σε ουσιαστικά και μετρήσιμα αποτελέσματα για την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.

Τετάρτη, 18 Μαρτίου 2026, 16:25

Ποια σπάνια νόσο βελτιώνει η χρήση Viagra

Τι έδειξε μελέτη που πραγματοποιήθηκε από διεθνή ερευνητική ομάδα. 

Πέμπτη, 12 Μαρτίου 2026, 17:15

Προκλινική έρευνα για σπάνιες ασθένειες που εμφανίζονται σε βρέφη και μικρά παιδιά

Πρόκειται για 3 έργα που θα υλοποιηθούν σε συνεργασία με διεθνείς ερευνητικές ομάδες στα επόμενα τρία χρόνια. 

Τετάρτη, 11 Μαρτίου 2026, 15:00

Χρηματοδότηση για μεγάλη έρευνα στην Γερμανία κατά των σπάνιων καρδιακών παθήσεων

Στόχος είναι η ανάπτυξη εξατομικευμένων θεραπειών για παιδιά με καρδιακές παθήσεις.

Δευτέρα, 09 Μαρτίου 2026, 12:19

1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων ‘’Κάθε Μέρα Σπάνιος’’

Ολοκληρώθηκε το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων.

Παρασκευή, 06 Μαρτίου 2026, 07:00

Ψηφιακά εργαλεία για τις σπάνιες παθήσεις

Πρόκληση είναι η συστηματική ενσωμάτωσή τους στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης.

Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 14:00

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αναδεικνύει τη ζωτική σημασία της δωρεάς πλάσματος

Kάθε δωρεά πλάσματος μπορεί να αποτελέσει κρίσιμο κρίκο στην αλυσίδα ζωής για εκατομμύρια ασθενείς σε όλο τον κόσμο.

Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 14:00

Νέα βήματα για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα το 2026

Επικαιροποίηση ORPHANET, Εθνικά Μητρώα και Εθνικό Σχέδιο Δράσης.

Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00

Οικογενειακή συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ίση πρόσβαση για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις

Διεκδικεί ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας που να ανταποκρίνεται ισότιμα στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00

Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί παγκοσμίως

Το 70% των σπάνιων παθήσεων εμφανίζεται σε παιδιά.

Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00

28 Φεβρουαρίου: Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στοχεύει να αναδείξει αυτές τις δυσκολίες και να προωθήσει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη υποστήριξη.

Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00

ΣΦΕΕ - Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις: Η επόμενη πρόκληση για το σύστημα Υγείας

"Επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες", αναφέρει ο γενικός διευθυντής του Συνδέσμου.

Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00

Σπάνια νοσήματα: Η "διαγνωστική Οδύσσεια" και η αξία του γενετικού ελέγχου

Η ιατρός γενετίστρια στο Τμήμα Γενετικής Σπάνιων Νοσημάτων του νοσοκομείου Παπαγεωργίου, Αθηνά Βέρβερη, εξηγεί στο iatronet.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Πέμπτη, 26 Φεβρουαρίου 2026, 08:40

Εξελίξεις σε διάγνωση - θεραπεία σπάνιων αιματολογικών νεοπλασμάτων

Τι αναφέρθηκε στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο που διοργανώθηκε από τη Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών και το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στην Αμυλοείδωση της Θεραπευτικής Κλινικής του ΕΚΠΑ.

Τετάρτη, 25 Φεβρουαρίου 2026, 17:46

Πρόγραμμα ‘’Ζεύξη ΙΙ’’: Ας εμπνεύσουμε τους μελλοντικούς  Επιστήμονες Υγείας

Ο  Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνει την τελετή βράβευσης του Προγράμματος  «Ζεύξη ΙΙ».