Τρίτη, 14 Οκτωβρίου 2025, 09:23
Ανανέωση θητείας του αντιπροέδρου της ΕΣΑΕ στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια ΝοσήματαΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της.
Τρίτη, 07 Οκτωβρίου 2025, 09:00
Knights for Rare 2025: Μια βραδιά αφιερωμένη στους αληθινούς Ιππότες της ΥγείαςΘα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 18 Οκτωβρίου στο Σύνταγμα.
![Η δραστική ουσία που μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπειών κατά των σπάνιων ασθενειών [μελέτη]](/media/articles/photos/thumb/135586-rarediseases1280.jpg)
Πέμπτη, 02 Οκτωβρίου 2025, 15:00
Η δραστική ουσία που μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπειών κατά των σπάνιων ασθενειών [μελέτη]Το 40% - 60 % όλων των μεταλλάξεων που προκαλούν σπάνιες ασθένειες βασίζονται σε πρωτεϊνική αστάθεια.
Δευτέρα, 29 Σεπτεμβρίου 2025, 16:30
2ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων ΠαθήσεωνΘα πραγματοποιηθεί στο Ηράκλειο Κρήτης, το Σάββατο 11 Οκτωβρίου 2025.
Τετάρτη, 17 Σεπτεμβρίου 2025, 13:48
‘’Hope Blooms – Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις’’Διαδικτυακό πρόγραμμα για επαγγελματίες ψυχικής υγείας.
Πέμπτη, 14 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η βιταμίνη γίνεται θεραπεία, αλλά δεν καλύπτεταιΘεραπευτικά συμπληρώματα: όχι επιλογή, αλλά αναγκαιότητα.
Δευτέρα, 11 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η γραφειοκρατία απειλεί τη ζωήAσθενείς με Σπάνια Νοσήματα βρίσκονται αντιμέτωποι με διοικητικούς φραγμούς στην πρόσβαση σε βασικές εξετάσεις. Tι πρέπει να αλλάξει.
Τετάρτη, 16 Ιουλίου 2025, 08:00
RARE KNIGHT του 2025Ποιον σύλλογο ασθενών επέλεξε η Avanzanite Bioscience.
Παρασκευή, 20 Ιουνίου 2025, 12:00
Θετικά αποτελέσματα από θεραπεία για σπάνια αιματολογική διαταραχήΚανένας ασθενής δεν χρειάστηκε μετάγγιση κατά τη διάρκεια της έρευνας.
Τετάρτη, 18 Ιουνίου 2025, 12:42
ΣΦΕΕ: Υπέρ του Ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις Σπάνιες ΠαθήσειςΓια μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς και διακρίσεις.
Δευτέρα, 16 Ιουνίου 2025, 07:00
24+1 Μητρώα Σπάνιων Παθήσεων-Ποια έχουν εκδοθεί και ποιο νέο ετοιμάζεταιΠοιοι είναι οι πληθυσμοί με τους περισσότερους ασθενείς.
Τρίτη, 03 Ιουνίου 2025, 08:40
Ένας θάνατος από σπάνιο ιό της νόσου Borna στη ΒαυαρίαΚαταγράφηκε και δεύτερη λοίμωξη.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 17:50
Νέα εξέταση αίματος ερευνά για χιλιάδες σπάνιες, κληρονομικές νόσουςΕνα τεστ, ικανό να αναλύει 8.000 πρωτεΐνες μεμιάς, μπόρεσε να εντοπίσει σωστά το 83% των ανθρώπων με επιβεβαιωμένη σπάνια, κληρονομική νόσο.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 13:59
Ε.Σ.Α.Ε.: Αναγνώριση των Σπανίων Νοσημάτων ως Παγκόσμια Προτεραιότητα ΥγείαςΙστορική απόφαση της 78ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.).
Πέμπτη, 22 Μαΐου 2025, 20:02
Υποψήφιοι Πανελλαδικών με σπάνιες παθήσειςΤι πρέπει να υποβληθεί στο Υπουργείο Παιδείας.
Δευτέρα, 05 Μαΐου 2025, 13:09
Ελληνικός Χάρτης Σπανίων ΠαθήσεωνΈνα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Τρίτη, 15 Απριλίου 2025, 15:30
Γυναίκα δεν μπορεί να ουρήσει εδώ και 6 χρόνια - Ποια είναι η σπάνια νόσος τηςΗ νεαρή Βρετανίδα άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα τον Νοέμβριο του 2018, όταν νοσηλεύτηκε με σοβαρή λοίμωξη στα νεφρά μη μπορώντας να ουρήσει για αρκετές ημέρες.
Δευτέρα, 07 Απριλίου 2025, 12:37
Πρόγραμμα "Δικαιώματα στην Πράξη"-Ενδυναμώνοντας τους ασθενείςΣτο πλαίσιο του προγράμματος «Building a robust and democratic civic space» (BUILD).
Παρασκευή, 04 Απριλίου 2025, 14:11
5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις-Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεωνΣε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων.
Συνήθειες ευεξίας που μπορείτε να ξεκινήσετε τώρα, χωρίς (ή με μικρό) κόστος
Αμοιβές γιατρών στην Ευρώπη: Η ελληνική υστέρηση και η κρίση του ανθρώπινου δυναμικού στην Υγεία
Κεράσια και βύσσινα: Τα οφέλη που παρέχουν στην υγεία
DNA-Ανάλυση: Τα βακτήρια που συνέβαλαν στην ήττα του Ναπολέοντα