Σπάνιες παθήσεις

Τετάρτη, 25 Φεβρουαρίου 2026, 17:46

Πρόγραμμα ‘’Ζεύξη ΙΙ’’: Ας εμπνεύσουμε τους μελλοντικούς  Επιστήμονες Υγείας

Ο  Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνει την τελετή βράβευσης του Προγράμματος  «Ζεύξη ΙΙ».

Τετάρτη, 25 Φεβρουαρίου 2026, 13:47

O ΕΕΣ διοργανώνει δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στην Πλατεία Συντάγματος

Πέμπτη 26 Φεβρουαρίου, ώρες 10:00 με 12:00, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.

Παρασκευή, 06 Φεβρουαρίου 2026, 08:00

Ανάλυση 245 γονιδίων που σχετίζονται με σπάνιες, πρώιμα εμφανιζόμενες γενετικές παθήσεις

Συνεργασία του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

Παρασκευή, 30 Ιανουαρίου 2026, 15:59

6ο Διεθνές συνέδριο για τα σπάνια νοσήματα

Το κεντρικό του θέμα είναι «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί: Μετατρέποντας τις προκλήσεις των Σπάνιων Νοσημάτων σε εθνικές και διεθνείς ευκαιρίες».

Παρασκευή, 30 Ιανουαρίου 2026, 08:00

Θεραπευτικές εξελίξεις στη νόσο Gaucher

Ο FDA επεκτείνει τις ενδείξεις για την ιμιγλουκεράση σε όλες τις ηλικίες.

Τετάρτη, 17 Δεκεμβρίου 2025, 09:51

Ψηφιακό άλμα για τα σπάνια νοσήματα: Η Ε.Σ.Α.Ε. εγκαινιάζει δύο εργαλεία AI

Η δημιουργία τους δεν αποτελεί απλώς τεχνολογική καινοτομία· αντανακλά τη σταθερή δέσμευση της Ε.Σ.Α.Ε. να μειώνει τα εμπόδια των Ασθενών, και να μετατρέπει τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης

Παρασκευή, 14 Νοεμβρίου 2025, 14:12

ΕΜΑ: Πρώτη γονιδιακή θεραπεία κατά της σπάνιας νόσου Wiskott - Aldrich

Χορηγείται σε ασθενείς για τους οποίους δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος δότης βλαστικών κυττάρων.

Πέμπτη, 06 Νοεμβρίου 2025, 07:00

Οι ελλείψεις σε αναλώσιμο υλικό αφήνουν ακάλυπτους τους σπάνιους ασθενείς

'Η τους αναγκάζουν σε χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης.

Παρασκευή, 31 Οκτωβρίου 2025, 07:00

Μπλόκο στις σπάνιες παθήσεις βάζει η απαίτηση διάγνωσης βάσει συγκεκριμένων κωδικών ICD-10

Το σύστημα αποζημίωσης δεν έχει επικαιροποιηθεί.

Τρίτη, 14 Οκτωβρίου 2025, 09:23

Ανανέωση θητείας του αντιπροέδρου της ΕΣΑΕ στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της.