Παρασκευή, 06 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Ανάλυση 245 γονιδίων που σχετίζονται με σπάνιες, πρώιμα εμφανιζόμενες γενετικές παθήσειςΣυνεργασία του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Παρασκευή, 30 Ιανουαρίου 2026, 15:59
6ο Διεθνές συνέδριο για τα σπάνια νοσήματαΤο κεντρικό του θέμα είναι «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί: Μετατρέποντας τις προκλήσεις των Σπάνιων Νοσημάτων σε εθνικές και διεθνείς ευκαιρίες».
Παρασκευή, 30 Ιανουαρίου 2026, 08:00
Θεραπευτικές εξελίξεις στη νόσο GaucherΟ FDA επεκτείνει τις ενδείξεις για την ιμιγλουκεράση σε όλες τις ηλικίες.
Τετάρτη, 17 Δεκεμβρίου 2025, 09:51
Ψηφιακό άλμα για τα σπάνια νοσήματα: Η Ε.Σ.Α.Ε. εγκαινιάζει δύο εργαλεία AIΗ δημιουργία τους δεν αποτελεί απλώς τεχνολογική καινοτομία· αντανακλά τη σταθερή δέσμευση της Ε.Σ.Α.Ε. να μειώνει τα εμπόδια των Ασθενών, και να μετατρέπει τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης
Παρασκευή, 14 Νοεμβρίου 2025, 14:12
ΕΜΑ: Πρώτη γονιδιακή θεραπεία κατά της σπάνιας νόσου Wiskott - AldrichΧορηγείται σε ασθενείς για τους οποίους δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος δότης βλαστικών κυττάρων.
Πέμπτη, 06 Νοεμβρίου 2025, 07:00
Οι ελλείψεις σε αναλώσιμο υλικό αφήνουν ακάλυπτους τους σπάνιους ασθενείς'Η τους αναγκάζουν σε χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης.
Παρασκευή, 31 Οκτωβρίου 2025, 07:00
Μπλόκο στις σπάνιες παθήσεις βάζει η απαίτηση διάγνωσης βάσει συγκεκριμένων κωδικών ICD-10Το σύστημα αποζημίωσης δεν έχει επικαιροποιηθεί.
Τρίτη, 14 Οκτωβρίου 2025, 09:23
Ανανέωση θητείας του αντιπροέδρου της ΕΣΑΕ στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια ΝοσήματαΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της.
Τρίτη, 07 Οκτωβρίου 2025, 09:00
Knights for Rare 2025: Μια βραδιά αφιερωμένη στους αληθινούς Ιππότες της ΥγείαςΘα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 18 Οκτωβρίου στο Σύνταγμα.
![Η δραστική ουσία που μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπειών κατά των σπάνιων ασθενειών [μελέτη]](/media/articles/photos/thumb/135586-rarediseases1280.jpg)
Πέμπτη, 02 Οκτωβρίου 2025, 15:00
Η δραστική ουσία που μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπειών κατά των σπάνιων ασθενειών [μελέτη]Το 40% - 60 % όλων των μεταλλάξεων που προκαλούν σπάνιες ασθένειες βασίζονται σε πρωτεϊνική αστάθεια.
Δευτέρα, 29 Σεπτεμβρίου 2025, 16:30
2ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων ΠαθήσεωνΘα πραγματοποιηθεί στο Ηράκλειο Κρήτης, το Σάββατο 11 Οκτωβρίου 2025.
Τετάρτη, 17 Σεπτεμβρίου 2025, 13:48
‘’Hope Blooms – Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις’’Διαδικτυακό πρόγραμμα για επαγγελματίες ψυχικής υγείας.
Πέμπτη, 14 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η βιταμίνη γίνεται θεραπεία, αλλά δεν καλύπτεταιΘεραπευτικά συμπληρώματα: όχι επιλογή, αλλά αναγκαιότητα.
Δευτέρα, 11 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η γραφειοκρατία απειλεί τη ζωήAσθενείς με Σπάνια Νοσήματα βρίσκονται αντιμέτωποι με διοικητικούς φραγμούς στην πρόσβαση σε βασικές εξετάσεις. Tι πρέπει να αλλάξει.
Τετάρτη, 16 Ιουλίου 2025, 08:00
RARE KNIGHT του 2025Ποιον σύλλογο ασθενών επέλεξε η Avanzanite Bioscience.
Παρασκευή, 20 Ιουνίου 2025, 12:00
Θετικά αποτελέσματα από θεραπεία για σπάνια αιματολογική διαταραχήΚανένας ασθενής δεν χρειάστηκε μετάγγιση κατά τη διάρκεια της έρευνας.
Τετάρτη, 18 Ιουνίου 2025, 12:42
ΣΦΕΕ: Υπέρ του Ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις Σπάνιες ΠαθήσειςΓια μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς και διακρίσεις.
Δευτέρα, 16 Ιουνίου 2025, 07:00
24+1 Μητρώα Σπάνιων Παθήσεων-Ποια έχουν εκδοθεί και ποιο νέο ετοιμάζεταιΠοιοι είναι οι πληθυσμοί με τους περισσότερους ασθενείς.
Τρίτη, 03 Ιουνίου 2025, 08:40
Ένας θάνατος από σπάνιο ιό της νόσου Borna στη ΒαυαρίαΚαταγράφηκε και δεύτερη λοίμωξη.
Γονίδια ή τρόπος ζωής: Τι επηρεάζει περισσότερο τη μακροζωία
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Πειραματικό χάπι μειώνει κατά 55% τις υποτροπές
Η σημασία της υποστήριξης και της σωστής ενημέρωσης στην πορεία προς τη γονεϊκότητα
ΕΟΠΥΥ: Φάρμακα 2,6 δισ. με κενά στους ελέγχους και στις απογραφές