Οι παρακλινικές και διαγνωστικές εξετάσεις, συνήθως αντιμετωπίζονται ως απλό εργαλείο διάγνωσης. Όμως, στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων, όπου μόνο το 5% έχει θεραπευτικές επιλογές έχουν πολύ πιο κρίσιμο ρόλο: είναι ζήτημα πρόληψης, ασφάλειας και – συχνά – επιβίωσης. Για πολλούς ασθενείς, αυτές οι εξετάσεις είναι η μόνη δικλείδα ασφαλείας απέναντι σε οξέα επεισόδια, μεταβολικές κρίσεις, επιπλοκές από φαρμακευτικές αγωγές και επιδεινούμενη υγεία.

Και αυτό αποκτά ακόμη μεγαλύτερη σημασία, αν λάβει κανείς υπόψη ότι το 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν διαθέτει εγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή. Σε αυτές τις περιπτώσεις, οι τακτικές εργαστηριακές και απεικονιστικές εξετάσεις αποτελούν τον μόνο διαθέσιμο τρόπο ιατρικής διαχείρισης της νόσου, για την αποφυγή επιπλοκών και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής του ασθενούς.

Το Άρθρο 6 του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) προβλέπει την αποζημίωση παρακλινικών και διαγνωστικών εξετάσεων. Ωστόσο, η εφαρμογή του στην πράξη δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές και συχνά επείγουσες ανάγκες των σπάνιων ασθενών.

Περιορισμοί που κοστίζουν – όχι μόνο σε χρήμα, αλλά και σε υγεία

Σε πολλές Σπάνιες Παθήσεις, η ανάγκη για συχνή και εξατομικευμένη παρακολούθηση μέσω παρακλινικών εξετάσεων δεν είναι απλώς ιατρική σύσταση – είναι ζήτημα επιβίωσης και πρόληψης σοβαρών επιπλοκών.

Ενδεικτικά παραδείγματα περιπτώσεων που αναδεικνύουν αυτήν την ανάγκη είναι τα εξής:
● Για έναν ασθενή με Σπάνια Μεταβολική Πάθηση, ο τακτικός εργαστηριακός έλεγχος είναι απολύτως αναγκαίος για την πρόληψη οξέωσης ή υπεραμμωναιμικού κώματος.
● Ένας ασθενής με ομόζυγη οικογενή υπερχοληστερολαιμία, που λαμβάνει ορφανό φάρμακο, χρειάζεται μηνιαία παρακολούθηση των λιπιδαιμικών παραμέτρων.
● Σε ασθενείς με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS), είναι απαραίτητος ο τακτικός έλεγχος της ηπατικής λειτουργίας, λόγω πιθανών ηπατοτοξικών παρενεργειών της φαρμακευτικής αγωγής.

Ωστόσο, το ισχύον σύστημα θέτει οριζόντιους χρονικούς περιορισμούς στη συνταγογράφηση εξετάσεων, χωρίς να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαίτερες ανάγκες των σπάνιων ασθενών. Αυτό σημαίνει ότι:
● είτε ο ασθενής επιβαρύνεται οικονομικά,
● είτε αναβάλλει ή παραλείπει εξετάσεις,
● με αποτέλεσμα να κινδυνεύει η υγεία του από μη ανιχνευμένες επιπλοκές ή επείγοντα μεταβολικά επεισόδια.

Πρόταση: «Πακέτα εξετάσεων» για τους Σπάνιους

Η δημιουργία ειδικών περιοδικών “πακέτων εξετάσεων” για ασθενείς με συγκεκριμένα Σπάνια Νοσήματα, με μηδενική συμμετοχή, θα εξασφάλιζε:
● έγκαιρη πρόληψη,
● αποφυγή επειγόντων περιστατικών,
● εξοικονόμηση πόρων για το σύστημα υγείας.
Τα πακέτα αυτά θα πρέπει να προσαρμόζονται ανάλογα με τις ανάγκες κάθε νοσήματος, βάσει διεθνών πρωτοκόλλων φροντίδας και τεκμηριωμένων οδηγιών παρακολούθησης.

Η συνταγογράφηση θα πρέπει να βασίζεται σε τεκμηριωμένη ανάγκη, όπως:
● επιβεβαιωμένη διάγνωση με ORPHAcode ή ICD-10,
● ή έγκριση βάσει θεραπευτικού πρωτοκόλλου εθνικού ή διεθνούς κύρους.

Απλοποίηση της διαδικασίας συνταγογράφησης εξετάσεων για ασθενείς με τεκμηριωμένη σπάνια διάγνωση

Για χιλιάδες ανθρώπους που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, η ανάγκη για τακτική ιατρική παρακολούθηση και παρακλινικές εξετάσεις είναι διαρκής και επιβεβλημένη.
Όμως, η πραγματικότητα του ελληνικού συστήματος υγείας αποκαλύπτει ένα πλέγμα εμποδίων και καθυστερήσεων, που συχνά καθιστά την πρόσβαση σε αυτές τις εξετάσεις σχεδόν αδύνατη.
Πολλοί ασθενείς απευθύνονται στους γιατρούς των νοσοκομείων για τη συνταγογράφηση των απαραίτητων ελέγχων. Όμως, ο φόρτος εργασίας στα νοσοκομεία είναι τέτοιος που οι γιατροί δεν μπορούν να εξυπηρετήσουν εγκαίρως τα αιτήματα. Οι οικογένειες, τότε, στρέφονται στα Κέντρα Υγείας ή τις ΤΟ.Μ.Υ., όπου όμως τους ζητείται παραπεμπτικό από τον νοσοκομειακό γιατρό.

Το χειρότερο: το σύστημα συνταγογράφησης μπλοκάρει την έκδοση νέου παραπεμπτικού αν έχει ήδη γίνει πρόσφατα – ακόμα και αν η ανάγκη για έλεγχο είναι τεκμηριωμένη και επείγουσα. Το αποτέλεσμα είναι αδιέξοδα και πρόσθετα έξοδα για τις οικογένειες που καλούνται να πληρώσουν ιδιωτικά.

Για να αρθεί αυτός ο φαύλος κύκλος, προτείνεται:
● Η θεσμοθέτηση εξαίρεσης για τους χρόνιους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα από τον περιορισμό της «επαναλαμβανόμενης» συνταγογράφησης εξετάσεων.
● Η εισαγωγή ειδικής σήμανσης στο μηχανογραφικό σύστημα (π.χ. «χρόνια παρακολούθηση βάσει διάγνωσης») για τη διάκριση αυτών των περιπτώσεων.
● Η αυτόματη αποσύνδεση της συνταγογράφησης από τον γιατρό του νοσοκομείου, ώστε οι εξετάσεις να μπορούν να επαναλαμβάνονται από ιατρούς της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας, με βάση προηγούμενη γνωμάτευση ή επιβεβαιωμένη διάγνωση.
Η λύση είναι απλή, ρεαλιστική και ήδη εφαρμόζεται σε πολλά ευρωπαϊκά συστήματα υγείας. Η συνέχεια στη φροντίδα δεν μπορεί να εμποδίζεται από το λογισμικό.

Όπως τόνισε η κ. Μωραΐτη, Υπεύθυνη Δικτύου Σωματείων Ασθενών της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλαδος, οι παρακλινικές εξετάσεις στις Σπάνιες Παθήσεις δεν είναι πολυτέλεια – είναι υποχρέωση, η Ένωση συνεργάζεται στενά με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. ώστε να γίνει κατανοητό, ότι οι παρακλινικές εξετάσεις για τα Σπάνια Νοσήματα δεν είναι «έξτρα». Είναι απολύτως απαραίτητες. Είναι αυτές που προλαμβάνουν κρίσεις, νοσηλείες, επιπλοκές, περιττά φάρμακα και, κυρίως, κακή ποιότητα ζωής.

Για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, η ελεύθερη και λειτουργική πρόσβαση σε βασικές παρακλινικές εξετάσεις δεν είναι επιλογή. Είναι ζήτημα ζωής και υγείας.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Κουραμπιέδες, μελομακάρονα και μια αίσθηση ανεκπλήρωτου
Το πρώτο και μοναδικό βιο - ομοειδές φάρμακο για την πολλαπλή σκλήρυνση μπαίνει στις ΗΠΑ
Ι. Βαρδακαστάνης: Το αναπηρικό κίνημα συνεχίζει να αγωνίζεται και να διεκδικεί