Η Αθήνα ετοιμάζεται να φιλοξενήσει μία από τις πιο συγκινητικές και συμβολικές φιλανθρωπικές εκδηλώσεις της χρονιάς. Το Knights for Rare 2025 θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 18 Οκτωβρίου στο Σύνταγμα, σε ένα βράδυ που υπόσχεται να ενώσει την Επιστήμη, την Κοινωνία και την Ανθρώπινη Ψυχή γύρω από έναν κοινό σκοπό: τη στήριξη των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις.

Η διοργάνωση, πρωτοβουλία της Avanzanite Bioscience σε συνεργασία με τον Ροταριανό Όμιλο Αθηνών, δεν είναι μία ακόμα εκδήλωση φιλανθρωπικού χαρακτήρα. Είναι ένα κάλεσμα αναγνώρισης προς όλους εκείνους που, με πείσμα, γνώση και αυθεντική ενσυναίσθηση, παλεύουν καθημερινά για να αλλάξουν την πραγματικότητα των Σπάνιων Ασθενών. Οι «ιππότες» του Knights for Rare δεν κρατούν σπαθιά, αλλά εργαλεία: επιστημονικά δεδομένα, πολιτικές προτάσεις, ανθρώπινες ιστορίες και πίστη στο ότι η υγεία είναι δικαίωμα, όχι προνόμιο.

Κεντρική στιγμή τής βραδιάς θα είναι η απονομή του Rare Knight Award 2025 στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), για τη διαρκή και πολυεπίπεδη προσφορά της στον χώρο των Σπανίων Νοσημάτων. Η Ε.Σ.Α.Ε., που εκπροσωπεί 34 Οργανώσεις, και σχεδόν μισό εκατομμύριο οικογένειες, έχει αναδειχθεί τα τελευταία χρόνια σε πραγματικό φάρο για την Κοινότητα των ασθενών, με πρωτοβουλίες που έχουν αλλάξει το τοπίο: τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων (www.rdgmap.gr), τους Θεσμικούς Οδηγούς Πρόσβασης και Δικαιωμάτων, αλλά και τα καινοτόμα εκπαιδευτικά προγράμματα RDG Academy – AI Powerhouse και Expert Patients HTA/EMA Training.

Η βράβευση της Ε.Σ.Α.Ε. δεν είναι τυχαία. Αναγνωρίζει μία πορεία συνέπειας και οράματος, έναν αγώνα που δεν περιορίζεται στη φροντίδα, αλλά επεκτείνεται στην εκπαίδευση, στη συμμετοχή στις πολιτικές αποφάσεις και στη διαμόρφωση ενός νέου μοντέλου για την υγεία στην Ελλάδα. Όπως αναφέρουν οι διοργανωτές, «το βραβείο Rare Knight απονέμεται σε εκείνους που μετατρέπουν τη σιωπή σε φωνή, και την ελπίδα σε δράση».

Η Εκδήλωση θα συνδυάσει το συμβολικό με το ουσιαστικό. Ένα elegant walking dinner, ομιλίες ανθρώπων που εμπνέουν, και η ευκαιρία για πραγματική σύνδεση μεταξύ Επαγγελματιών Υγείας, Εκπροσώπων Ασθενών, Θεσμικών Προσώπων και Υποστηρικτών. Όλοι συγκεντρωμένοι σε ένα περιβάλλον που θυμίζει ότι η υγεία δεν είναι μόνο ιατρική, αλλά και πολιτισμός, ενσυναίσθηση και κοινή ευθύνη.

Το μήνυμα του Knights for Rare 2025 είναι απλό αλλά βαθύ: η σπανιότητα δεν είναι αδυναμία· είναι στίγμα μοναδικότητας που μπορεί να μετατραπεί σε δύναμη, αν η Κοινωνία σταθεί δίπλα της. Όπως λένε και οι ίδιοι οι διοργανωτές: «οι πραγματικοί ιππότες δεν φορούν πανοπλία – φορούν ελπίδα».

Η βραδιά της 18ης Οκτωβρίου δεν θα είναι απλώς ένα γεγονός· θα είναι μια υπόμνηση ότι πίσω από κάθε Σπάνια Πάθηση υπάρχει μια Κοινότητα, μια ιστορία και μια ευκαιρία για αλλαγή. Και σε αυτόν τον αγώνα, η Ε.Σ.Α.Ε. και οι “Knights for Rare” δείχνουν τον δρόμο – έναν δρόμο που ξεκινά με πίστη, συνεχίζει με δράση, και καταλήγει σε κάτι βαθύτερο: αξιοπρέπεια για όλους.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ι. Βαρδακαστάνης: Το αναπηρικό κίνημα συνεχίζει να αγωνίζεται και να διεκδικεί
Ενδυνάμωση των ασθενών: Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την ενίσχυση υιοθέτησης της περιτοναϊκής κάθαρσης στην Ελλάδα
Ποιες τροφές αυξάνουν την καλή χοληστερόλη