Πώς βιώνουν τα παιδιά την καθημερινότητα όταν μεγαλώνουν δίπλα σε έναν αδελφό ή μία αδελφή με σπάνιο νόσημα; Ποιες είναι οι συναισθηματικές τους ανάγκες και ποια υποστήριξη χρειάζονται, αλλά συχνά δεν ζητούν;

Στα ερωτήματα αυτά εστιάζει η ημερίδα «Τα Αόρατα Αδέλφια των Σπάνιων Νοσημάτων», που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 22 Νοεμβρίου 2026, στο Αμφιθέατρο του Δημαρχείου Περιστερίου, αναδεικνύοντας μια λιγότερο ορατή, αλλά ουσιαστική διάσταση της ζωής των οικογενειών που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα.

Την ημερίδα συνδιοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman και η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett «Reverse Rett Greece», με την οργανωτική υποστήριξη της 3WE.

Τα αδέλφια τυπικής ανάπτυξης στο επίκεντρο

Η διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια. Καθώς η φροντίδα επικεντρώνεται εύλογα στο παιδί που τη χρειάζεται, τα αδέλφια τυπικής ανάπτυξης συχνά καλούνται να διαχειριστούν σύνθετα συναισθήματα, αγωνία και αυξημένες ευθύνες, ενώ οι δικές τους ανάγκες μπορεί να παραμένουν στο περιθώριο.

Μέσα από επιστημονικές εισηγήσεις, βιωματικές μαρτυρίες και συζητήσεις, η ημερίδα επιδιώκει να αναδείξει τα βιώματα των αδελφών, να ενισχύσει την κατανόηση των αναγκών τους και να συμβάλει στην ουσιαστικότερη υποστήριξή τους από την οικογένεια, τους ειδικούς και την κοινωνία.

Από την κατανόηση στη στήριξη

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει τρεις θεματικές ενότητες, ένα πάνελ συζήτησης και μια στρογγυλή τράπεζα, καλύπτοντας τη διαδρομή από την κατανόηση της σπανιότητας έως τη διαμόρφωση ενός πλαισίου ουσιαστικής στήριξης των αδελφών.

  • Ενότητα 1 | Κατανοώντας τη σπανιότητα
  • Ενότητα 2 | Τα αδέλφια που μεγαλώνουν δίπλα στη σπανιότητα
  • Ενότητα 3 | Η οικογένεια ως σύστημα ανθεκτικότητας
  • Πάνελ συζήτησης | Από την αορατότητα στην αναγνώριση
  • Στρογγυλή τράπεζα | Από τις ανάγκες στις λύσεις: Χτίζοντας ένα πλαίσιο στήριξης για τα αδέλφια

Στην ημερίδα συμμετέχουν εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας, των ασθενών και των συλλόγων τους, καθώς και της εκπαίδευσης και της νομικής επιστήμης, συμβάλλοντας σε έναν ουσιαστικό διάλογο για τις ανάγκες των αδελφών και τις δυνατότητες υποστήριξής τους.

Κεντρικό μήνυμα της ημερίδας είναι ότι κανένα παιδί δεν πρέπει να αισθάνεται αόρατο μέσα στην ίδια του την οικογένεια. Κάθε παιδί χρειάζεται χώρο να εκφραστεί, ανθρώπους που θα το ακούσουν και ένα υποστηρικτικό περιβάλλον που αναγνωρίζει τα συναισθήματα και τις ανάγκες του.

Η ημερίδα τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος.

 

Περισσότερες πληροφορίες και εγγραφές: https://siblingvoice.gr/

Ειδήσεις υγείας σήμερα
50 φοιτητές της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ στο Ωνάσειο Νοσοκομείο: Γνωρίζοντας από κοντά την ιατρική του αύριο
Πάτρα: Αύξηση στο ιικό φορτίο του SARS-CoV-2 στα αστικά λύματα
Οι καύσωνες του καλοκαιριού συνδέονται με 50.000 θανάτους