Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 10:28
Πέντε χρόνια μέχρι τη διάγνωση για άτομα που ζουν με σπάνια πάθησηΤι έδειξαν τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας.
Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 09:22
1ο Περιφερειακό Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στον ΈβροΤι ανέφεραν οι ομιλητές και ποιοι φορείς υποστήριξαν την εκδήλωση.
Δευτέρα, 27 Μαΐου 2024, 16:27
Webinar για τον σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού (Von- Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενήΤην εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece.
Τρίτη, 21 Μαΐου 2024, 11:10
Τι έδειξε έρευνα για τον έλεγχο σπάνιων παθήσεων στη γέννησηΟι περισσότεροι συμμετέχοντες υποστηρίζουν τον νεογνικό έλεγχο για όλες τις σπάνιες παθήσεις, έδειξε η έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS.
Δευτέρα, 20 Μαΐου 2024, 14:52
VHL Webinar 2024: ‘’Σποραδικός και κληρονομούμενος καρκίνος του νεφρού (Von- Hippel Lindau) - Με επίκεντρο τον ασθενή’’Θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 22 Μαΐου.
Πέμπτη, 18 Απριλίου 2024, 08:00
Ενώσεις Ασθενών: Ανάληψη δράσης για άμεση και ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείεςΤι επισημαίνουν με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών.
Τρίτη, 02 Απριλίου 2024, 07:00
Δ. Αθανασίου: Ολισθηρό μονοπάτι ο εξορθολογισμός της δαπάνης με αποσπασματικά μέτρα, χωρίς συμμετοχή των ασθενώνΗ Ελλάδα θα μπορούσε να αποτελέσει hub κλινικής έρευνας για τα σπάνια νοσήματα στη νοτιοανατολική Μεσόγειο.
Τετάρτη, 06 Μαρτίου 2024, 16:37
Σπάνιες ασθένειες: Η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείαςΠραγματοποιήθηκε το Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα με τη φυσική παρουσία 31 και τη διαδικτυακή παρουσία 32 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών.