Σπάνιες παθήσεις

Πέμπτη, 29 Ιουνίου 2023, 08:00

Σε φάση στελέχωσης η ελληνική θυγατρική.

Τετάρτη, 21 Ιουνίου 2023, 15:24

H παραγωγή της επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases.

Πέμπτη, 18 Μαΐου 2023, 19:56

«Ομοιότητες και διαφορές του κληρονομικού καρκίνου του   νεφρού(Von Hippel –Lindau Disease) και του σποραδικού καρκίνου του νεφρού (Renal Cell Cancer) και οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις τους».

Τετάρτη, 22 Μαρτίου 2023, 13:01

H Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος φιλοξένησε πρόσφατα την εκδήλωση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού για την παρουσίαση του έργου του στον τομέα των σπανίων παθήσεων.

Τρίτη, 07 Μαρτίου 2023, 16:56

Σε εξέλιξη είναι η δημιουργία Μητρώου Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 16:01

Στο πλαίσιο του εορτασμού, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει και συντονίζει και φέτος περισσότερες από 600 εκδηλώσεις ανά τον κόσμο με τη συμμετοχή 106 χωρών.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 14:49

Προβολή της ταινίας μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi σε ευρωβουλευτές και εκπροσώπους συλλόγων ασθενών.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:29

Η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:19

Yπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:04

Η 28η Φεβρουαρίου: είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 08:00

Οι επιστημονικές εξελίξεις ωθούν σε νέα μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας.

Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 13:43

Η CSLBehring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται.

Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 08:00

Στοχευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις συνεχώς αναδύονται και γίνονται διαθέσιμες, δήλωσε ο Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας.

Τρίτη, 06 Δεκεμβρίου 2022, 12:03

Μια σπάνια ασθένεια είναι σαν μια "Άγνωστη Χώρα". Rare Land είναι και ο τίτλος της ελληνικής ταινίας, που προβλήθηκε σε ειδική εκδήλωση στην Casa Del Cinema στη Ρώμη.

Πέμπτη, 24 Νοεμβρίου 2022, 16:05

Μέσω του διετούς προγράμματος, ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα από την Ελλάδα, την Πολωνία, την Τσεχία, την Ουγγαρία, την Ουκρανία, τη Ρουμανία και το Ισραήλ, αποκτούν δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση.

Δευτέρα, 24 Οκτωβρίου 2022, 13:10

Η AADCd ή ανεπάρκεια του ενζύμου AADC, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή.

Σάββατο, 17 Σεπτεμβρίου 2022, 08:00

Το 50% των σπάνιων ασθενειών είναι αδιάγνωστο, στο 95% δεν υπάρχει θεραπεία. Απούσα φέτος η Ελλάδα από την ευρωπαϊκή έρευνα. Η εμπειρία ζωής μιας γυναίκας με κυστική ίνωση.

Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022, 12:32

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στην Τήνο 15-17 Σεπτεμβρίου 2022. 

Πέμπτη, 28 Ιουλίου 2022, 08:45

Ποια ελληνική εταιρεία θα φέρει σκεύασμά της για σπάνια πάθηση;

Πέμπτη, 07 Ιουλίου 2022, 12:49

Για το Πρόγραμμα Υποστήριξης και Βοήθειας Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα HERMES.