Ελπιδοφόρα είναι τα νέα για τους ασθενείς που νοσούν στην Ελλάδα από την σπάνια πάθηση  XLH. Πληροφορίες αναφέρουν ότι σκεύασμα που αντιμετωπίζει τη σπάνια αυτή πάθηση και ανήκει στον ξένο οίκο Kyowa Kirin θα φέρει στην Ελλάδα, η εταιρεία Genesis Pharma που ηγείται στον χώρο των σπάνιων παθήσεων. Σύμφωνα με καλά επιβεβαιωμένες πληροφορίες, η πρώτη εισαγωγή θα γίνει εντός του έτους μέσω του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ). Σήμερα στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 100 ασθενείς διαγνωσμένοι με την συγκεκριμένη νόσο, εκ των οποίων 45 είναι παιδιά και 55 είναι ενήλικοι. 

Τι ξέρουμε για τη νόσο

Η Χ-συνδεδεμένη υποφωσφαταιμία (XLH) είναι μια σπάνια, γενετική ασθένεια που προκαλεί ανωμαλίες στα οστά, τους μύες και τις αρθρώσεις. Μολονότι η XLH δεν είναι απειλητική για τη ζωή, μειώνει κατακόρυφα την ποιότητα ζωής ενός ατόμου.

Τα άτομα με XLH έχουν ένα γενετικό ελάττωμα στο χρωμόσωμα Χ, το οποίο προκαλεί υπερβολική απώλεια φωσφορικών μέσω των ούρων και κακή απορρόφηση από το έντερο, με αποτέλεσμα χρόνια χαμηλά επίπεδα φωσφορικών αλάτων στο αίμα.

Oπως αναλύεται στην ιστοσελίδα της πολυεθνικής, η XLH είναι μια δια βίου και προοδευτική ασθένεια που εμφανίζεται συνήθως στην πρώιμη παιδική ηλικία, προκαλώντας παραμορφώσεις των κάτω άκρων, καθυστέρηση στην ανάπτυξη και πόνο στα οστά και στις αρθρώσεις. Συμπτώματα όπως οδοντικά αποστήματα, οστεοαρθρίτιδα, προβλήματα με τους τένοντες και απώλεια ακοής μπορεί επίσης να εμφανιστούν κατά την ενήλικη ζωή. Ως αποτέλεσμα της νόσου, ορισμένοι ενήλικες μπορεί να χρειαστούν ειδικό εξοπλισμό για τη βελτίωση της κινητικότητάς τους. Οι σωματικοί περιορισμοί καθώς και ο πόνος και η δυσκαμψία που προκαλούνται από το XLH μπορούν να επηρεάσουν την ικανότητα των ανθρώπων να εργάζονται και να κοινωνικοποιούνται, τη συναισθηματική τους ευημερία και την ικανότητά τους για αυτοφροντίδα.

Λίγα λόγια την Κyowa Kirin

Η Kyowa Kirin ως παγκόσμια εξειδικευμένη φαρμακευτική εταιρεία με έδρα την Ιαπωνία εφαρμόζει επιστήμη αιχμής, συμπεριλαμβανομένης της τεχνογνωσίας στην έρευνα και τη μηχανική αντισωμάτων, για να καλύψει τις ανάγκες των ασθενών σε πολλαπλούς θεραπευτικούς τομείς όπως η νεφρολογία, η ογκολογία, η ανοσολογία /αλλεργία και νευρολογία.

Η ιστορία και η πορεία της Genesis Pharma

Η  GENESIS Pharma ξεκίνησε τη δραστηριοποίησή της στη φαρμακευτική βιοτεχνολογία το 1997, όταν ο κλάδος βρισκόταν σε πρώιμα στάδια, όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και στην Ευρώπη. Στόχος της εταιρείας ήταν να συνδυάσει τις ραγδαίες εξελίξεις στο πεδίο της επιστήμης με μια επιτυχημένη και καινοτόμα επιχειρηματική δραστηριότητα, ανοίγοντας έτσι το δρόμο για τη δημιουργία μιας νέας αγοράς. Λειτουργώντας με συνέπεια και προσήλωση σε αυτό το στόχο, η GENESIS Pharma ήταν και παραμένει η πρώτη ελληνική φαρμακευτική εταιρεία με εξειδίκευση στην προώθηση, πώληση και διανομή φαρμακευτικών προϊόντων βιοτεχνολογίας. 

Το χαρτοφυλάκιο των προϊόντων της αποτελείται απο πρωτότυπα και καινοτόμα φάρμακα κυρίως στους τομείς της ογκολογίας, της αιματολογίας, του κεντρικού νευρικού συστήματος, της νεφρολογίας, της ρευματολογίας και της δερματολογίας, ως αποτέλεσμα της συνεργασίας της με σημαντικές πολυεθνικές φαρμακευτικές εταιρείες. 

Έχοντας ως έδρα την Ελλάδα, η GENESIS Pharma από το δεύτερο χρόνο λειτουργίας της επέκτεινε τις δραστηριότητές της στην Κύπρο, μέσω της θυγατρικής GENESIS Pharma (Cyprus) Ltd, αλλά και σε αγορές της Νοτιοανατολικής Ευρώπης, όπως η Βουλγαρία και η Ρουμανία.

Τα τελευταία χρόνια, η GENESIS Pharma κατατάσσεται μεταξύ των μεγαλύτερων φαρμακευτικών εταιρειών που δραστηριοποιούνται στην ελληνική αγορά βάσει κύκλου εργασιών, ενώ είναι σταθερά στις πρώτες θέσεις σε νοσοκομειακές πωλήσεις στη χώρα.