Για τέσσερις ημέρες, η σπάνια ζωή συναντήθηκε με την τέχνη, τον πολιτισμό και τον δημόσιο διάλογο, δημιουργώντας έναν ανοιχτό χώρο ενημέρωσης, έκφρασης και ευαισθητοποίησης γύρω από τις σπάνιες παθήσεις και τους ανθρώπους που ζουν με αυτές.

Το φεστιβάλ διοργανώθηκε από τον Σύλλογο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς,  υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη του Οργανισμού Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων, φιλοδοξώντας να αποτελέσει ένα θεσμό ενημέρωσης και πολιτιστικής έκφρασης για τη σπάνια ζωή. Το φεστιβάλ πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών: (Χρυσοί Χορηγοί) Chiesi, Ipsen (Ασημένοι Χορηγοί) AstraZeneca, Genesis Pharma, LAMDA Development S.A., Takeda (Χάλκινοι Χορηγοί)  Ardius Pharma, INTEGRIS Pharma, LEO Pharma, Pfizer, sfRD-Solutions for Rare Diseases, UCB (Επίσημος Συνεργάτης) Polaroid (Χορηγοί Επικοινωνίας) ΑΘΗΝΑ 9.84, nevronas.gr (Υποστηρικτής) Rainbow Waters (Διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα) liminal. Τη συνδρομή του στην υγειονομική κάλυψη καθ’ όλη τη διάρκεια του Φεστιβάλ  παρείχε ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός. 

Σε δήλωσή της, η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μαίρη Αδαμοπούλου, ανέφερε: «Tο Φεστιβάλ “Κάθε Μέρα Σπάνιος” γεννήθηκε από την ανάγκη να γίνουν ορατοί οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Για πολλά χρόνια οι δράσεις μας απευθύνονταν κυρίως σε ειδικούς. Αναρωτηθήκαμε πώς μπορούμε να ακουστούμε πραγματικά, πώς θα μετατρέψουμε την εμπειρία μας σε γέφυρα με την κοινωνία. Θέλαμε να ανοίξουμε τον διάλογο με την κοινωνία και να μοιραστούμε τη σπάνια ζωή μέσα από την τέχνη και τον πολιτισμό. Το σημαντικότερο μήνυμα όμως είναι ότι δεν παλεύουμε για ένα φεστιβάλ· παλεύουμε για τις 24 ώρες της κάθε μέρας, για την αξιοπρέπεια, τη φροντίδα και την ορατότητα των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους». 

Η Γενική Γραμματέας Επαγγελματικής Εκπαίδευσης, Κατάρτισης και Δια Βίου Μάθησης του Υπουργείου Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού, Όλγα Καφετζοπούλου τόνισε ότι «το μεγαλύτερο στοίχημα που έχει αυτή η χώρα στο πλαίσιο της διαφύλαξης της δημοκρατίας είναι να ασχολείται με τους αδύναμους, γιατί νομίζω εκεί κρίνεται η δημοκρατία. Αδύναμους, όχι υπό την έννοια ότι οι σπάνιοι ασθενείς είναι αδύναμοι, νομίζω ότι είναι πολύ δυνατότεροι από όλους εμάς. Αλλά με την έννοια ότι πρέπει κάποιος να ασχοληθεί μαζί τους υπεύθυνα, καθημερινά. Γιατί πολλές φορές, οι άνθρωποι σε αυτήν τη χώρα είναι αόρατοι. Και το χειρότερο πράγμα που μπορείς να κάνεις σε έναν άνθρωπο είναι να μην τον βλέπεις, γιατί δεν τον ξέρεις».

Χαιρετισμό απηύθυνε και ο Δήμαρχος Αθηναίων Χάρης Δούκας, ο οποίος αναγνώστηκε και εκπροσωπήθηκε από τον Αντιπρόεδρο του Οργανισμού Πολιτισμού και Αθλητισμού του Δήμου Αθηναίων Θεόδωρος Αγγελόπουλος, επισημαίνοντας ότι «Οι σπάνιες παθήσεις μπορεί να χαρακτηρίζονται “σπάνιες”, όμως αφορούν ένα σημαντικό κομμάτι της κοινωνίας μας. Το πιο σκληρό στοιχείο είναι ότι το περίπου 95% αυτών δεν διαθέτει οριστική θεραπεία. Ο Δήμος Αθηναίων στέκεται δίπλα στους ασθενείς και στις συνέργειές του μέσα από συνέργειες με την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και τους Συλλόγους Ασθενών. Η Αθήνα πρέπει να είναι μια πόλη που δεν αφήνει κανέναν μόνο. Στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στέλνουμε ένα καθαρό μήνυμα: Οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις δεν είναι λίγοι. Δεν είναι αόρατοι. Και δεν είναι μόνοι».

Η Εντεταλμένη Δημοτική Σύμβουλος Προσβασιμότητας και Πρόεδρος 9,84,  Έλενα Μαντζαβίνου, τόνισε «την εξωστρέφεια και το βλέμμα, το σύγχρονο βλέμμα που μας βλέπει όλους γιατί η τέχνη δεν μπορεί να είναι έξω από τη ζωή».  

Από την πλευρά της, η Διευθύντρια της Πινακοθήκης του Δήμου Αθηναίων, Βικτώρια Ζυγούρου σημείωσε ότι «Αυτό το τετραήμερο είναι μοναδικό, γίνεται για πρώτη φορά, με όχημα την τέχνη. Το μόνο που μπορούμε να σας πούμε είναι ότι θα υπηρετήσουμε αυτό που ζητάτε, τα ζητούμενά σας. Ορατότητα, ευαισθητοποίηση, ενδυνάμωση. Είστε εδώ, είσαστε πιο δυνατοί από όλους μας».

Η Μη Εκτελεστική πρόεδρος ΕΟΠΥΥ & Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων Υπουργείου Υγείας, Νάντια Γκογκοζώτου υπογράμμισε ότι «το Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι απλώς μια εκδήλωση ενημέρωσης, αλλά μια πρωτοβουλία που τη χρειαζόμασταν, γιατί καταφέρνει κάτι ουσιαστικό. Μετατρέπει τη γνώση σε δύναμη και θυμίζει ότι το να είσαι σπάνιος δεν σημαίνει ότι πρέπει να είσαι και μόνος. Έρχομαι καθημερινά αντιμέτωπη με αριθμούς και προϋπολογισμούς. Όμως η φαρμακευτική πολιτική δεν είναι, και δεν πρέπει να είναι, ένας ψυχρός λογιστικός πίνακας. Είναι η αποτύπωση του συστήματος που οφείλει να δίνει αξία στις ζωές των ανθρώπων, ειδικά εκείνων που περιμένουν μια θεραπεία ικανή να αλλάξει την καθημερινότητά τους».

Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ψυχίατρος-σεξολόγος, κοινωνικός ακτιβιστής και πρώην ευρωβουλευτής επισήμανε «πώς μέσα από την τέχνη αντιλαμβανόμαστε την σπανιότητα. Γιατί σπανιότητα δεν είναι αυτό που είμαι εγώ και δείχνω προς τα έξω. Αλλά είναι το πώς μου φέρεται το έξω προς τα μέσα. Πως η κοινωνία αντιλαμβάνεται ότι εγώ είμαι ξεχωριστός, πως η κοινωνία αντιλαμβάνεται ότι δεν μας χωράει όλους. Αν χάσει αυτήν την σκέψη, και αν καταλάβει ότι τελικά μας χωράει όλους, τα εμπόδια θα πέσουν, οι δυσκολίες θα γκρεμιστούν και θα φτιάξουμε έναν τόπο - θα σταματήσω να λέω κοινωνία- έναν τόπο κτισμένο, φτιαγμένο και δημιουργημένο από όλους για όλους. Αυτό θέλω λοιπόν, ότι η Συμμαχία “95” κάνει, προσπαθεί, και το κάνει με τον πιο έκδηλο τρόπο, όπως αυτό εδώ το πρώτο Φεστιβάλ».

Ο Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Market Access & External Affairs, Chiesi Hellas ανέφερε πως « Θα ήθελα πρωτίστως να συγχαρώ τον Σύλλογο και όλους τους συντελεστές για το έργο τους. Σε έναν χώρο όπως οι Σπάνιες Παθήσεις, όπου η πρόκληση δεν είναι μόνο ιατρική αλλά και κοινωνική, η ενημέρωση, η ευαισθητοποίηση και η ορατότητα αποτελούν πράξεις ουσιαστικής φροντίδας. Το Φεστιβάλ αυτό δεν είναι απλώς μια πολιτιστική διοργάνωση. Είναι μια γέφυρα κατανόησης. Μεταφέρει την εμπειρία του «σπάνιου» από τα στατιστικά δεδομένα στην ανθρώπινη διάσταση. Από τη διάγνωση, στο βίωμα διότι πίσω από κάθε «σπάνια» διάγνωση, υπάρχει μια ανθρώπινη ιστορία που αξίζει να ακουστεί».

Ο Χρήστος Ελευθερίου, Corporate Affairs and Market Access Director, Ipsen επεσήμανε ότι «Με το 95% των σπανίων παθήσεων να μην έχει εγκεκριμένη θεραπεία είναι σαφές ότι τα φάρμακα είναι ακόμα πιο σπάνια από τις νόσους. Ως φαρμακευτικός κλάδος, εργαζόμαστε συστηματικά για την ανάπτυξη νέων θεραπειών και, σε συνεργασία με την Πολιτεία, για τη βέλτιστη και έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε αυτές στη χώρα μας».

Καθ’ όλη τη διάρκεια του φεστιβάλ οι επισκέπτες είχαν την ευκαιρία να ξεναγηθούν στη φωτογραφική έκθεση “Rare” από την φωτογράφο Υπατία Κορνάρου. Οι ξεναγήσεις είχαν μοναδικό χαρακτήρα καθώς κάθε φορά αναδεικνύονταν από τη δύναμη της προσωπικής αφήγησης σπάνιων ασθενών που συμμετείχαν στη φωτογράφηση. 

Μέσα από μια ιδιαίτερη ξενάγηση, η συγγραφέας Παυλίνα Μάρβιν, προσκαλούσε τους επισκέπτες στην πρώτη ατομική ζωγραφική έκθεση του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και νέου εικαστικού δημιουργού. Στη ζωγραφική έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου», αναδείχθηκε η βιωματική διάσταση της σπάνιας ασθένειας.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον συγκέντρωσε η προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους “Rare Land”, του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή, η οποία επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases. Ο κ. Χατζής απηύθυνε μήνυμα καλωσορίζοντας το κοινό πριν από την προβολή της ταινίας.

Η τελετή έναρξης του φεστιβάλ συμπληρώθηκε από την παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου “Rare” της Υπατίας Κορνάρου.

Οι επισκέπτες του φεστιβάλ παρακολούθησαν την παράσταση θεάτρου playback από τη θεατρική ομάδα “Storydrops Playback Theatre”, το  βιωματικό  εργαστήριο μουσικοθεραπείας από την ομάδα “ΣΥνυπάρχω’ , εργαστήριο δημιουργίας performance στο πλαίσιο της έκθεσης εικαστικών έργων "Ο κόσμος μου, η γραφή μου", το εργαστήριο λογοτεχνικών πειραμάτων ποιητικής γραφής, το εργαστήριο σωματικού θεάτρου & παραμυθιού καθώς και ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια, με τη συμμετοχή φροντιστών, επιστημόνων και εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιριών και της κοινωνίας των πολιτών. 

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην προσβασιμότητα και την εκπαίδευση, με ξεναγήσεις στις εκθέσεις με διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα, καθώς και οργανωμένες επισκέψεις μαθητών σχολείων της Αττικής, με στόχο την ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς γύρω από τη σπάνια ζωή και τη συμπερίληψη. Πολύτιμη ήταν η συνδρομή των εθελοντών καθ’ όλη τη διάρκεια του Φεστιβάλ.

Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» ανέδειξε τη δύναμη της τέχνης και του πολιτισμού ως μέσων κατανόησης, διαλόγου και κοινωνικής ορατότητας για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις, θέτοντας τις βάσεις για την καθιέρωση ενός νέου θεσμού ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στην Ελλάδα.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ημικρανία στις γυναίκες: 7 στις 10 δεν λαμβάνουν εξατομικευμένη φροντίδα
Tελεσίδικη ποινική καταδίκη οδοντοτεχνίτη
Bayer Ελλάς και We4All ενώνουν δυνάμεις για πέμπτη χρονιά στηρίζοντας το περιβάλλον και τις τοπικές κοινωνίες