Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 ης Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις διοργάνωσε διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση.

Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν τα εμπόδια με τα οποία έρχονται αντιμέτωπα τα άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Becker καθώς και οι τρόποι με τους οποίους τα ξεπερνούν. Στο πλαίσιο αυτό, πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από επιστημονικούς συνεργάτες του MDA, ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων με εμπειρία στη διαχείριση των παθήσεων, μέλη του Σωματείου, καθώς και από συντελεστές ενός ντοκιμαντέρ μικρού μήκους σχετικού με την πάθηση, που βρίσκεται υπό υλοποίηση.

Οι ομιλητές ανέλυσαν θέματα όπως η μετάβαση στην ενήλικη ζωή των ατόμων με DMD και οι προεκτάσεις αυτής τόσο σε ιατρικό όσο και σε ψυχοκοινωνικό επίπεδο, οι εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών και ειδικότερα της γονιδιακής θεραπείας αλλά και ο σχεδιασμός και η υλοποίηση ενός ντοκιμαντέρ μικρού μήκους με θέμα την ενηλικίωση των αγοριών με DMD. Μέλη του Σωματείου έδωσαν τη δική τους διάσταση πάνω σε θέματα προσβασιμότητας, ισότιμης πρόσβασης στη μόρφωση και την εργασία καθώς και σκέψεις γενικότερα για τη ζωή με Μυϊκή Δυστροφία, δίνοντας θετικά και αισιόδοξα μηνύματα.

Από την πλευρά της, η Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς κα Βάνα Λαβίδα, σε χαιρετισμό που απηύθυνε κατά την έναρξη της Ημερίδας, επισήμανε: «Στόχος μας είναι η ενδυνάμωση της αντίληψης και της ανάγκης για την καθολική πρόσβαση των ατόμων που πάσχουν από Μυϊκή Δυστροφία στη φροντίδα, τις καινοτόμες θεραπείες, την εκπαίδευση, την εργασία και την κοινωνική ζωή. Όλες, θεμελιώδεις συνιστώσες μιας αξιοπρεπούς διαβίωσης». Δήλωσε επίσης: «βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε ότι η 1η Ειδική Μονάδα νευρομυικών παθήσεων για ενήλικες στην Αθήνα, στο «Θριάσιο» Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας, είναι πλέον έτοιμη και έχει ανοίξει και επίσημα τις πόρτες της για τους ασθενείς. Η Μονάδα αυτή δημιουργήθηκε με σκοπό να επιτευχθεί η ομαλή μετάβαση των ασθενών στην ιατρική φροντίδα κατά την ενήλικη ζωή».

Μεγάλοι Χορηγοί: PTC THERAPEUTICS, SAREPTA THERAPEUTICS

Χορηγοί: LAVIPHARM, ARDIUS PHARMA

Υποστηρικτές: PFIZER, ROCHE HELLAS

Χορηγός Επικοινωνίας: ΙΑΤΡΟΝΕΤ

Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα. Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του.

Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις του υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο. Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μυς της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Οι γυναίκες φορείς σε ένα ποσοστό 80% είναι ασυμπτωματικές, ενώ ένα μικρό ποσοστό φορέων (5-17%) μπορεί να εμφανίσουν συμπτώματα.

Μπορείτε να παρακολουθήσετε την εκδήλωση εδώ: https://www.livemedia.gr/video/503087

Για περισσότερες πληροφορίες: www.mdahellas.gr

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Η yoga πιθανόν βοηθά ανθρώπους με πόνο στη μέση [μελέτη]
Ο ιός του έρπητα διπλασιάζει τον κίνδυνο εμφάνισης άνοιας [μελέτη]
Πανυγειονομική απεργία την Πέμπτη - Συγκέντρωση το πρωί στην πλατεία Μαβίλη