Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne(WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας για τα Άτομα με Νευρομυϊκές
Παθήσεις, διοργάνωσε ενημερωτική Ημερίδα που πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή 5 Σεπτεμβρίου στο Σπίτι του MDA και που μεταδόθηκε παράλληλα διαδικτυακά.

Η φετινή εκδήλωση είχε έναν πιο προσωπικό χαρακτήρα εστιάζοντας στην οικογένεια και το καθοριστικό ρόλο που διαδραματίζουν τα μέλη της στην υποστήριξη και τη φροντίδα των
ατόμων που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Becker.

Στην εκδήλωση συμμετείχαν οι Ψυχολόγοι των Ειδικών Μονάδων Νευρομυικών Παθήσεων του MDA που μέσα από τις ομιλίες τους ανέλυσαν μερικά από τα σοβαρότερα ζητήματα που
απασχολούν τις οικογένειες όπως η ψυχική ανθεκτικότητα, η επικοινωνία της πάθησης στα μέλη της οικογένειας και η σημασία της αυτοφροντίδας του φροντιστή. Τις παρουσιάσεις των Ψυχολόγων ακολούθησαν οι μαρτυρίες των ίδιων των οικογενειών οι οποίες μοιράστηκαν τα προσωπικά τους βιώματα μέσα από τη ζωή με Duchenne καθώς και τους τρόπους με τους οποίους αντιμετωπίζουν καθημερινά τις ποικίλες προκλήσεις της πάθησης.

Από την πλευρά της η Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς κα Βάνα Λαβίδα σε χαιρετισμό που απηύθυνε κατά την έναρξη της Ημερίδας, επισήμανε: «Ο ρόλος της οικογένειας δεν είναι απλώς υποστηρικτικός. Είναι πρωταγωνιστικός. Είστε οι βασικοί παρατηρητές, οι συντονιστές της φροντίδας. Είστε αυτοί που δίνετε νόημα στην καθημερινότητα, που διατηρείτε την ελπίδα ζωντανή και που εξασφαλίζετε ότι κάθε παιδί με Duchenne θα ζήσει μια ζωή γεμάτη αξιοπρέπεια και χαρά».

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ι. Βαρδακαστάνης: Το αναπηρικό κίνημα συνεχίζει να αγωνίζεται και να διεκδικεί
Ενδυνάμωση των ασθενών: Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την ενίσχυση υιοθέτησης της περιτοναϊκής κάθαρσης στην Ελλάδα
Πνευμονία: Βακτηριακό ένζυμο είναι πιθανό να προκαλεί μοιραίες καρδιακές επιπλοκές [μελέτη]