Η Χρόνια Νεφρική Νόσος είναι - ευτυχώς - σπάνια στην παιδική ηλικία. Στην Ελλάδα, καταγράφονται ετησίως περίπου 5 ως 8 νέες περιπτώσεις παιδιών, που χρειάζεται να μπουν σε εξωνεφρική κάθαρση (αιμοκάθαρση ή περιτοναϊκή κάθαρση) ως ένα στάδιο προετοιμασίας για τη μεταμόσχευση νεφρού. Λόγω του μικρού αριθμού ασθενών, οι συσκευές αιμοκάθαρσης, τα υλικά και τα αναλώσιμα που απευθύνονται σε αυτή την ηλικιακή ομάδα δεν παράγονται μαζικά και βρίσκονται σε έλλειψη, τόσο στην Ελλάδα, όσο και πανευρωπαϊκά.

Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Νεφρολογίας (ESPN), που είχε τις προηγούμενες μέρες το 57ο Ετήσιο Συνέδριό της στην Αθήνα, απευθύνει έκκληση προς την Ε.Ε., τις χώρες μέλη και κάθε αρμόδιο φορέα για μέτρα που θα εξασφαλίσουν την αύξηση της παραγωγής και διαθεσιμότητας σχετικού εξοπλισμού και υλικών. Συχνά οι παιδιατρικές μονάδες αιμοκάθαρσης επιδίδονται σε αγώνα δρόμου για την ανεύρεσή τους.

"Εγώ προσωπικά χρειάστηκα καθετήρα αιμοκάθαρσης για ένα 12χρονο παιδί, αλλά δεν υπήρχε στοκ στην Ελλάδα. Υπήρχε μόνο ένας καθετήρας στη Μονάδα Τεχνητού Νεφρού στο νοσοκομείο Αγλαϊα Κυριακού, τον οποίο και ευγενικά μας παραχώρησαν για να μπορέσουμε να κάνουμε αιμοκάθαρση και να κρατήσουμε το παιδί στη ζωή. Η άλλη επιλογή ήταν να αναζητήσουμε σε κέντρα του εξωτερικού και να μας το στείλουν με courier", λέει στο iatronet.gr η καθηγήτρια Παιδιατρικής Νεφρολογίας και πρόεδρος του Συνεδρίου, Στέλλα Σταμπουλή (φωτογραφία), μεταφέροντας την εμπειρία από την παιδιατρική Μονάδα Τεχνητού Νεφρού του Ιπποκράτειου νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.

Σύμφωνα με την ίδια, σήμερα στην Ευρώπη υπάρχει μόνο μια εταιρεία που κατασκευάζει καθετήρες αιμοκάθαρσης για παιδιά, ενώ μεγάλες εταιρείες παραγωγής συσκευών αιμοκάθαρσης  διακόπτουν την παραγωγή παιδιατρικών συσκευών και εξαρτημάτων για την αιμοκάθαρση. "Το αποτέλεσμα είναι να υπάρχει κίνδυνος να μη μπορούμε σύντομα να κάνουμε αιμοκάθαρση σε μικρότερα παιδιά, και ειδικά σε αυτά που είναι κάτω από 15 κιλά, τα οποία στην Ευρώπη αφορούν περίπου το 23% του παιδικού πληθυσμού που χρειάζονται εξωνεφρική κάθαρση", επισημαίνει η καθηγήτρια.

Το πρόβλημα αποδίδεται στο μεγάλο κόστος κατασκευής του εξοπλισμού και των εξαρτημάτων, για μια περιορισμένη –ευτυχώς- «αγορά», λόγω του μικρού αριθμού ασθενών. Η παιδονεφρολογική κοινότητα έχει απευθύνει αίτημα προς την Ε.Ε. να αναλάβει πρωτοβουλίες στο πλαίσιο του Κανονισμού Ιατροτεχνολογικών Προϊόντων (Medical Device Regulation) προκειμένου να συνεχίσουν οι εταιρείες να παράγουν, αλλά και να πιστοποιούν συσκευές και εξαρτήματα αιμοκάθαρσης στα μικρά παιδιά.

Ελπίδες για μελλοντικές θεραπείες στη ΧΝΝ

Ελλείψει θεραπειών για τη Χρόνια Νεφρική Νόσο που θα οδηγούσαν σε πλήρη ίαση - σε παιδιά και ενήλικες - οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές σήμερα είναι η εξωνεφρική κάθαρση και η μεταμόσχευση. Η εξελισσόμενη έρευνα, ωστόσο, γεννά ελπίδες για μελλοντική ανάπτυξη θεραπειών, που θα βασίζονται στη γενετική ή στα βλαστικά κύτταρα.

Η Αυστραλή καθηγήτρια Melissa Little (φωτογραφία), που εξειδικεύεται στην έρευνα βλαστικών κυττάρων και βρέθηκε στην Αθήνα για το συνέδριο, εργάζεται με την ερευνητική της ομάδα σε μοντέλα ανθρώπινου νεφρού που έχει δημιουργήσει, τα λεγόμενα νεφρικά οργανοειδή. "Μέσα από αυτά μελετούν την παθοφυσιολογία των νεφρικών νοσημάτων, η οποία μας βοηθά να εξελίξουμε την κατανόησή μας στη νεφρική νόσο και να φτάσουμε σε καινούργια διαγνωστικά μέσα και θεραπείες", υπογραμμίζει η κ. Σταμπουλή, προσθέτοντας: "Σε παγκόσμιο επίπεδο, περίπου 15.000 παιδιά υπολογίζεται ότι έχουν κάποια γενετική μορφή νεφρικής νόσου. Τα μισά φτάνουν σε τελικό στάδιο χωρίς να έχει γίνει οριστική διάγνωση της υποκείμενης νόσου".

Νέες θεραπείες σε σπάνια νοσήματα

Εκτός από τη Χρόνια Νεφρική Νόσο, τις εργασίες του συνεδρίου απασχόλησαν τα σπάνια παιδιατρικά νοσήματα που έχουν εκδηλώσεις από το νεφρό, καθώς και περισσότερο κοινές νεφρικές παθήσεις, όπως η σπειραματονεφρίτιδα, το νεφρωσικό σύνδρομο, αλλά και οι παιδιατρικές ουρολοιμώξεις.

Όπως αναφέρει η Ελληνίδα καθηγήτρια και νεοεκλεγείσα αντιπρόεδρος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παιδονεφρολογίας, νέες καινοτόμες θεραπείες - ενέσιμες και από του στόματος - επιτυγχάνουν πλήρη φραγμό ή καθυστέρηση της εξέλιξης σε μια σειρά από σπάνια νοσήματα, όπως η πρωτοπαθής υπεροξαλουρία, το αιμολυτικό - ουραιμικό σύνδρομο, η κυστίνωση και η C3 νεφροπάθεια. Στην Ελλάδα, οι μικροί ασθενείς έχουν τη δυνατότητα καλής πρόσβασης σε αυτές τις θεραπείες, μέσω αιτήματος στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης Φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ.

Η παιδονεφρολογική κοινότητα έχει αναλάβει πρωτοβουλίες - πανευρωπαϊκά και στην Ελλάδα - με στόχο να διευρυνθεί ο νεογνικός έλεγχος, με προσθήκη περισσότερων νοσημάτων στο screening, προκειμένου να επιτυγχάνεται η πρώιμη διάγνωση και η άμεση έναρξης θεραπείας. Κινήσεις γίνονται και σε επίπεδο ευαισθητοποίησης της οικογένειας, ενώ οι γιατροί ευελπιστούν πως θα υπάρξει προσυμπτωματικός έλεγχος στο πλαίσιο του προγράμματος "Προλαμβάνω" και για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της παιδικής νεφρικής νόσου.

Σε ό,τι αφορά τη μεταμόσχευση, η κ. Σταμπουλή παρατηρεί πως στην Ελλάδα κάνει βήματα προόδου τα τελευταία χρόνια. "Έχουμε μεταμοσχεύσει τα περισσότερα παιδιά, αλλά εξακολουθούμε να έχουμε πρόβλημα με τα παιδιά μικρότερου σωματικού βάρους. Αυτά συχνά ταξιδεύουν στο εξωτερικό για τη μεταμόσχευση αλλά ελπίζουμε πως σύντομα θα μπορούν να μεταμοσχεύονται κι αυτά τα παιδιά στην Ελλάδα, μέσα από το μεταμοσχευτικό πρόγραμμα του Ωνάσειου", σημειώνει.

Το Συνέδριο και η συγκινητική τελετή έναρξης

Το 57ο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παιδιατρικής Νεφρολογίας, που φιλοξενήθηκε στην Ελλάδα μετά από 28 χρόνια, πραγματοποιήθηκε από τις 15 ως τις 18 Οκτωβρίου στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών. Είχε περίπου 1.500 εγγραφές συνέδρων από 83 χώρες, το 20% αυτών από χώρες εκτός Ευρώπης, καθώς και 200 διακεκριμένους ομιλητές από όλο τον κόσμο.

Είχε προηγηθεί, στις 13 και 14 του μηνός, το εκπαιδευτικό σεμινάριο (IPNA-ESPN masterclass), το οποίο παρακολούθησαν 280 νεαροί παιδονεφρολόγοι από όλο τον κόσμο.

Στο συνέδριο ήταν έντονη και ενεργή η παρουσία εκπροσώπων ασθενών. Η τελετή έναρξης συνοδεύτηκε από την συγκινητική τοποθέτηση της Πολυτίμης (φωτογραφία), η οποία μοιράστηκε το προσωπικό της βίωμα στη μάχη με τη ΧΝΝ, μέχρι τη μεταμόσχευση στην οποία υποβλήθηκε πριν από τρία χρόνια, λαμβάνοντας μόσχευμα από αποβιώσαντα δότη. Στην ομιλία της με τίτλο "Το πολύτιμο νεφρό μου", η 21 ετών σήμερα φοιτήτρια Κτηνιατρικής, μίλησε για την παιδονεφρολογική φροντίδα την οποία δέχτηκε στη διάρκεια του αγώνα επιβίωσης που έδωσε μέχρι να βρεθεί το δώρο ζωής, ενώ έκλεισε με το μήνυμα: "Να είμαστε ευγνώμονες για κάθε μέρα που ξυπνάμε υγιείς. Όσο απλό κι αν ακούγεται, αυτό είναι το μεγαλύτερο δώρο που μπορεί να λάβει κανείς".

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ι. Βαρδακαστάνης: Το αναπηρικό κίνημα συνεχίζει να αγωνίζεται και να διεκδικεί
Ενδυνάμωση των ασθενών: Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την ενίσχυση υιοθέτησης της περιτοναϊκής κάθαρσης στην Ελλάδα
Ποιες τροφές αυξάνουν την καλή χοληστερόλη