"Πέντε χρόνια Long COVID - Μισή δεκαετία παραμέλησης". "Η ιατρική αμέλεια δεν αποτελεί θεραπεία". "Το ME/CFS σκοτώνει". Τα συνθήματα αυτά, τυπωμένα σε αφίσες διαμαρτυρίας με την υπογραφή "Berlin Buyers Club", έκαναν την εμφάνισή τους τις τελευταίες ημέρες στο κέντρο της Αθήνας.

Οι αφίσες σχεδιάστηκαν στο Βερολίνο, από τη Σόφη Δημητρίου (φωτογραφία), μια νεαρή γραφίστρια με ελληνικές ρίζες, ασθενή με Long COVID. Berlin Buyers Club ονομάζεται η ακτιβιστική συλλογικότητα που ίδρυσε η ίδια, με σκοπό αυξηθεί η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη μακρά COVID και το ME/CFS (Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα/Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης).

"Η πανδημία δεν τελείωσε για εμάς", είναι ένα από τα συνθήματα - μηνύματα των ασθενών που έχουν συνταχθεί στη συλλογικότητα και επιχειρούν να το διαδώσουν μέσα από αφίσες, αυτοκόλλητα, posters, ακτιβιστικές και συλλογικές δράσεις στη Γερμανία και σε πολλές ακόμη χώρες της Ευρώπης, μεταξύ αυτών και στην Ελλάδα.

Η 35χρονη μιλάει στο iatronet.gr για την προσωπική περιπέτεια υγείας, που συνεχίζει να την ταλαιπωρεί, σχεδόν 3 χρόνια μετά τη νόσηση, για τη βαριά καθημερινότητα των ασθενών και για την ανεπαρκή αντιμετώπισή τους από τα συστήματα υγείας.

Η επαφή της με τον κορωνοϊό

Η Σόφη Δημητρίου γεννήθηκε και μεγάλωσε στη Μελβούρνη της Αυστραλίας, όπου είχαν μεταναστεύσει οι γονείς της. Ο πατέρας της κατάγεται από χωριό της Κοζάνης και η μητέρα της από ένα χωριό κοντά στην Πάφο της Κύπρου. Η ίδια μετακόμισε πριν από αρκετά χρόνια στην Ευρώπη με σκοπό να είναι πιο κοντά στις ρίζες της και να μπορεί να ταξιδεύει περισσότερο, αλλά η πανδημία ανέτρεψε τα σχέδιά της. Στο Βερολίνο, όπου εγκαταστάθηκε, νόσησε από COVID-19 τον Ιανουάριο του 2023. Η οξεία φάση της ασθένειας κράτησε δύο μήνες και η μακρά φάση επιμένει ακόμη.

"Δεν νοσηλεύτηκα, αλλά ήταν μακράν η χειρότερη οξεία ασθένεια που έχω περάσει στη ζωή μου", λέει, περιγράφοντας τα συμπτώματα: ταχυκαρδία, δύσπνοια, μυϊκή αδυναμία, ακραία κόπωση, ναυτία, έλλειψη όρεξης, συμφόρηση και βήχας που κράτησαν πάνω από έξι εβδομάδες, φοβεροί πονοκέφαλοι, ευαισθησία στο φως και στον ήχο, γνωστική εξάντληση κ.ά. "Δυστυχώς, έχασα τη δουλειά μου ως αποτέλεσμα της ασθένειας, ενώ με τον καιρό άνθρωποι που θεωρούσα φίλους άρχισαν να απομακρύνονται. Κάποιοι από την οικογένειά μου δεν με πίστεψαν, η ζωή μου έγινε τρομερά επώδυνη και απομονωμένη", σημειώνει, προσθέτοντας: "Ήμουν έξαλλη, για τον εαυτό μου αλλά και πολλούς άλλους, ειδικά πιο νέους ανθρώπους, στους οποίους είχε δοθεί μια ψεύτικη αίσθηση ασφάλειας".

Η ίδρυση του Berlin Buyers Club

Με την παρότρυνση του συζύγου της και μερικών άλλων ασθενών με τους οποίους συνδέθηκε διαδικτυακά, η Σόφη ξεκίνησε τον Μάρτιο του ίδιου χρόνου το project του Berlin Buyers Club, με αρχικό στόχο τη διάδοση της ενημέρωσης, με καλοσχεδιασμένα αυτοκόλλητα και αφίσες που θα μπορούσε ο καθένας να «κατεβάσει», να εκτυπώσει και να μοιράσει. Το όνομα της συλλογικότητας είναι αναφορά και φόρος τιμής στο "Dallas Buyers Club", την βιογραφική ταινία του 2013 η οποία περιγράφει την αληθινή ιστορία ενός ασθενή με AIDS που αντιμετώπισε ιατρικό αποκλεισμό και ακραίες δυσκολίες. "Οι περιθωριοποιημένοι ακτιβιστές που έβαλαν τα σώματά τους στην πρώτη γραμμή στα πρώτα χρόνια της κρίσης του HIV/AIDS έχουν επηρεάσει πολλούς από εμάς με Long COVID, και ήθελα το όνομα να αντικατοπτρίζει πόσο πολύ με έχει εμπνεύσει αυτό", σημειώνει.

Έκτοτε το Berlin Buyers Club έχει οργανώσει πολλές διαμαρτυρίες με διαφορετικές θεματικές, για τη διάδοση των μηνυμάτων των ασθενών και την σημασία της πρόληψης των λοιμώξεων, μέσα από μια καλλιτεχνική και δημιουργική προσέγγιση. "Ζούμε όλοι μέσα σε προσωπικές ‘αλγοριθμικές φούσκες’ πια, οπότε χρειαζόμαστε διαφορετικές προσεγγίσεις που να μιλάνε σε διαφορετικά είδη ανθρώπων", σχολιάζει.

Μέσα από τις πολύπλευρες δράσεις, έχουν συγκεντρωθεί κάποια χρήματα για έρευνα και αλληλοβοήθεια, ώστε να στηριχθούν άνθρωποι που είναι βαριά άρρωστοι και βρίσκονται σε μεγάλη οικονομική ανάγκη, ενώ ένας ασφαλής χώρος έχει δημιουργηθεί για την συνάντηση και την αμοιβαία στήριξη ανθρώπων που νιώθουν πως η κοινωνία τους έχει περιθωριοποιήσει. "Έχω δουλέψει σε αυτό το project συχνά σε βάρος της δικής μου σταθερότητας, αλλά θυμώνω τόσο πολύ όταν σκέφτομαι τους πιο νέους φίλους μου που είναι εγκλωβισμένοι σε σκοτεινά δωμάτια εδώ και χρόνια, και δεν πρόκειται να σταματήσω να παλεύω για να τους βοηθήσω με όποιον τρόπο μπορώ", αναφέρει η γραφίστρια.

Η Οδύσσεια των ασθενών

Όπως λέει η Σόφη Δημητρίου, οι άνθρωποι με Long COVID και ME/CFS στη Γερμανία αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα που συναντούν οι ασθενείς παντού στον κόσμο. "Το ιατρικό σύστημα έχει παραμελήσει για πάρα πολύ καιρό χρόνιες παθήσεις όπως το ME/CFS, η δυσαυτονομία και το σύνδρομο ενεργοποίησης μαστοκυττάρων (MCAS)", αναφέρει, παρατηρώντας ότι πολλοί γιατροί δεν έχουν ενημέρωση, ενώ καταλογίζει σε κάποιους αλαζονεία, που τους εμποδίζει να παραδεχτούν την άγνοιά τους. Έτσι, δίνουν ψυχιατρικές διαγνώσεις που δεν αντικατοπτρίζουν την πραγματική ιατρική τους κατάσταση.

"Το να αντιμετωπίζεις έναν άνθρωπο με ME/CFS σαν να έχει απλώς άγχος ή κατάθλιψη είναι μονόδρομος προς την κόλαση", επισημαίνει, συμπληρώνοντας πως η απουσία επίσημης αναγνώρισης συνεπάγεται επίσης αποκλεισμό από προσαρμογές στον χώρο εργασίας ή αναπηρικές συντάξεις. "Έφηβοι σταματούν το σχολείο και στερούνται την εκπαίδευσή τους, νέοι ενήλικες είναι εγκλωβισμένοι στο σπίτι, άνθρωποι γίνονται φροντιστές πλήρους απασχόλησης για τον/τη σύντροφό τους δεκαετίες πριν από την ηλικία που κάποιος θα το περίμενε, γονείς δεν μπορούν πια να φροντίσουν τα παιδιά τους".

Οι αφίσες στην Αθήνα

Μέσω διαδικτύου, η Σόφη συνδέθηκε με ασθενείς που αντιμετωπίζουν συμπτώματα Long COVID σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες, μεταξύ αυτών σε Ελλάδα και Κύπρο.

Σχεδίασε έντυπο υλικό του Berlin Buyers Club στα στην ελληνική γλώσσα, το οποίο μπορεί όποιος θέλει να εκτυπώσει και να χρησιμοποιήσει και με αυτόν τον τρόπο έκαναν την εμφάνιση τα posters στην Αθήνα. Παράλληλα, βρίσκεται σε επαφή με άτομα που θέλουν να ξεκινήσουν ένα παρόμοιο project στην Ελληνική πρωτεύουσα, με την ίδια να δηλώνει πρόθυμη να το στηρίξει.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ο Όμιλος ΒΙΑΝΕΞ ολοκλήρωσε το πρώτο Business Day σε συνεργασία με τη Randstad
Πολλαπλά τα οφέλη του μητρικού θηλασμού για τη σωματική, ανοσολογική και ψυχική υγεία των παιδιών
Νέα καμπάνια της NovartisHellas: ''Ξέρω τι σκέφτεσαι'' για τον καρκίνο του μαστού