Με επιτυχία και αυξημένο επιστημονικό ενδιαφέρον ολοκληρώθηκε στην Ελλάδα, για πρώτη φορά με διεθνή συμμετοχή, το εκπαιδευτικό πρόγραμμα φυσικοθεραπείας STEP IN SMA, ένα εξειδικευμένο πρόγραμμα του Columbia University που αφορά τη διαχείριση του σπάνιου νοσήματος της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (Spinal Muscular Atrophy – SMA).

Το πρόγραμμα διοργανώθηκε από το Σωματείο Ασθενών για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος - SMA HELLAS, το οποίο συμβάλλει ενεργά στην εκπαίδευση και εξειδίκευση των επαγγελματιών υγείας, με στόχο τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

Απευθύνεται σε φυσικοθεραπευτές και στοχεύει στην ολοκληρωμένη εκπαίδευσή τους μέσα από θεωρητική κατάρτιση, πρακτική εκπαίδευση και κλινική εφαρμογή.

Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα αναπτύσσεται σε τρεις διακριτές και αλληλοσυμπληρούμενες φάσεις:

  • αρχική διαδικτυακή εκπαίδευση με διαδραστικό εκπαιδευτικό υλικό και αξιολόγηση γνώσεων,
  • εντατική δια ζώσης πρακτική εκπαίδευση με καθοδήγηση εξειδικευμένων εκπαιδευτών,
  • και φάση κλινικής εφαρμογής στον χώρο εργασίας με συνεχή υποστήριξη (mentoring) και αξιολόγηση δεξιοτήτων.

Το περιεχόμενο της εκπαίδευσης περιλαμβάνει την παθοφυσιολογία της νόσου, την κλινική αξιολόγηση παιδιών και ενηλίκων, τη χρήση εξειδικευμένων εργαλείων αξιολόγησης, καθώς και τον σχεδιασμό εξατομικευμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων, με στόχο την ολιστική προσέγγιση της φροντίδας των ατόμων με SMA.

Η δια ζώσης φάση πραγματοποιήθηκε από τις 18 έως τις 20 Απριλίου 2026, στις εγκαταστάσεις του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Διοίκησης & Αυτοδιοίκησης (ΕΚΔΔΑ), με την παρουσία διακεκριμένων Καθηγητών του Columbia University, οι οποίοι συνέβαλαν ουσιαστικά στην ανταλλαγή επιστημονικής γνώσης και βέλτιστων κλινικών πρακτικών.

Στη φάση αυτή συμμετείχαν 25 φυσικοθεραπευτές ως εκπαιδευόμενοι και 12 facilitators από τέσσερις χώρες, επιβεβαιώνοντας τον διεθνή χαρακτήρα και το υψηλό επιστημονικό επίπεδο του προγράμματος.

Η δράση έθεσε τα θεμέλια για την ανάπτυξη εξειδικευμένου δικτύου φυσικοθεραπευτών για την SMA στην Ελλάδα, ανταποκρινόμενη σε μια μέχρι σήμερα ακάλυπτη ανάγκη.

Η εξέλιξη των θεραπευτικών επιλογών έχει αλλάξει τη διαχείριση της νόσου, καθώς πλέον υπάρχουν νοσοτροποποιητικές θεραπείες. Όταν η διάγνωση γίνεται έγκαιρα και η πρόσβαση στη θεραπεία ξεκινά πριν την έναρξη των συμπτωμάτων, τα άτομα με SMA παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση στην επιβίωση, κατακτούν κινητικά ορόσημα που δεν ήταν προηγουμένως εφικτά και σε ορισμένες περιπτώσεις αναπτύσσουν ικανότητα βάδισης. Παράλληλα, η εξειδικευμένη φυσικοθεραπεία ενισχύει ουσιαστικά την αποτελεσματικότητα της θεραπευτικής αγωγής και αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της ολιστικής φροντίδας.

Το σεμινάριο STEP IN SMA σηματοδοτεί ένα σημαντικό βήμα για το μέλλον των ατόμων που ζουν με SMA στην Ελλάδα.

Το σεμινάριο τελούσε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» και της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας, ενώ είχε τη θεσμική υποστήριξη της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ).

Στο πλαίσιο του προγράμματος, την Κυριακή 19 Απριλίου πραγματοποιήθηκε δικτύωση της Κοινότητας SMA, την οποία χαιρέτισαν:

  • Η Εκπρόσωπος του Πρωθυπουργού, η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, καΕιρήνη Αγαπηδάκη, η οποία δεσμεύτηκε για τη συνέχιση του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου (newborn screening) και μετά τον Ιούνιο του 2026, καθώς και για την προώθηση της καθολικής εφαρμογής του, τονίζοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης για νοσήματα, όπως η SMA. Παράλληλα, υπογράμμισε ότι θα βρίσκεται διαρκώς δίπλα στην Κοινότητα των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, ενισχύοντας κάθε προσπάθεια υποστήριξης και βελτίωσης της ποιότητας ζωής τους.
  • Ο Γενικός Γραμματέας Επικοινωνίας και Ενημέρωσης, κ. Δημήτριος Κιριμκίρογλου, ο οποίος δεσμεύτηκε ότι η Γενική Γραμματεία θα συνεχίσει να στηρίζει και να προβάλλει Σωματεία Ασθενών και Οργανώσεις σπανίων νοσημάτων, ενισχύοντας την ενημέρωση της κοινωνίας και ιδιαίτερα για την SMA.
  • Ο Πρόεδρος τουΕλληνικού Ερυθρού Σταυρού (Ε.Ε.Σ), κος Dr. Αντώνιος Αυγερινός, ο οποίος με την παρουσία του επισφράγισε την επίσημη αναγνώριση της Kοινότητας SMA, με την υπογραφή Μνημονίου συνεργασίας πιλοτικής διάρκειας ενός (1) έτους. Το Μνημόνιο προβλέπει προγραμματισμένη μεταφορά ασθενών που πληρούν συγκεκριμένα κοινωνικά και ιατρικά κριτήρια, κατ’ οίκον φροντίδα μέσω των Υπηρεσιών «Νοσηλεία στο Σπίτι» του Ε.Ε.Σ. σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, εκπαίδευση φροντιστών και οικογενειών σε πρώτες βοήθειες με έμφαση στην αντιμετώπιση πνιγμονής, καθώς και σχέδιο στήριξης σε φυσικές καταστροφές μέσω καταγραφής ευαλωτότητας και ένταξης σε δράσεις πολιτικής προστασίας.
  • Η Καθηγήτρια της Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», κα Roser Pons.
  • Η επικεφαλής της ομάδας των Καθηγητών φυσικοθεραπείας του Columbia University – Irving Medical Center, καJacqueline Montes.
  • Η Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» και μέλος Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κα Καίτη Θεοχάρη.

‘’Θερμές ευχαριστίες σε όλους όσοι συμμετείχαν και στήριξαν αυτή την πρωτοβουλία, αποτελώντας μέρος της ουσιαστικής αλλαγής που φέρνει η επιστήμη.

Ευχαριστούμε όλους τους φυσιοθεραπευτές που συμμετείχαν στο Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα επιλέγοντας να επενδύσουν στη γνώση, ώστε να μπορούν να στηρίξουν ουσιαστικά την Κοινότητά μας.

Ιδιαίτερες ευχαριστίες απευθύνονται στο Εθνικό Κέντρο Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης (ΕΚΔΔΑ) και στον Πρόεδρο, κ. Βασίλειο Έξαρχο, για την παραχώρηση του χώρου και των εγκαταστάσεων, καθώς και για την τεχνική και τεχνολογική υποστήριξη, όπως και στο προσωπικό του Κέντρου, το οποίο συνέβαλε ουσιαστικά στην επιτυχή υλοποίηση της δράσης.

Το πρόγραμμα «STEP IN SMA» υλοποιήθηκε με την πολύτιμη συμβολή των υποστηρικτών του, των οποίων η συνεισφορά υπήρξε καθοριστική για την επιτυχή ολοκλήρωσή του.

Ιδιαίτερες ευχαριστίες απευθύνονται στους:

  • Grand Χορηγούς: Roche Hellas και GENESIS Pharma
  • Μέγα Δωρητή: Vigilis Group
  • Χορηγούς: Scoliosis Spine Laser Center, Kyritsis Orthopedics και Ortholife
  • Δωρητές: AHEPA (American Hellenic Educational Progressive Association)

Μέσα από τη γνώση, τη συνεργασία και τη δέσμευση, ενισχύεται η ολιστική φροντίδα και δημιουργούνται καλύτερες προοπτικές για τα άτομα που ζουν με SMA.

Το Σωματείο δεσμεύεται να συνεχίσει να εργάζεται και να εκπαιδεύεται διαρκώς, ώστε να διασφαλίσει ότι, όταν μιλάμε για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, όλοι θα γνωρίζουν, θα κατανοούν και θα μπορούν να υποστηρίξουν ουσιαστικά τα άτομα που ζουν με τη νόσο.

Μιλάμε για την SMA… Πλέον ξέρεις!’’

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Εποχική κατάθλιψη: Εμφανίζεται  και το καλοκαίρι;
Το κάπνισμα βλάπτει σοβαρά τα μάτια - Ποιος είναι ο μηχανισμός δράσης
Μέτρηση Οστικής Πυκνότητας: Η εξέταση που προλαμβάνει την οστεοπόρωση