Τις δυσκολίες φροντίδας ενός ασθενή με σπάνια χρόνια νόσο, περιγράφει η Στέλλα Κοντογιάννη.

Μιλώντας στο Iatronet, αναφέρεται στην εμπειρία της διάγνωσης της νόσου στον σύζυγό της, την αντίδραση στην ανακοίνωση απο τους γιατρούς και στα δύσκολα πρώτα βήματα.

Το πλήρες κείμενο της συνέντευξης έχει ως εξής: 

Πώς είναι να ζει κανείς με μια σπάνια ασθένεια; Πόσο μεγάλη είναι η ανασφάλεια, καθώς η θεραπεία δεν είναι δεδομένη;

Η διάγνωσή της έγινε κάτω από δύσκολες συνθήκες, τον Ιανουάριο του 2016 καθώς είχε εισαχθεί στο νοσοκομείο μετά από ενδοεγκεφαλικό αιμάτωμα άγνωστης αιτιολογίας για εμάς, αλλά στη διάρκεια διερεύνησης για να αιτιολογηθεί το αιμάτωμα έγιναν απεικονιστικές εξετάσεις. Σε αυτές τις εξετάσεις διαπιστώθηκε ότι υπήρχε Πολυκυστική Νόσος των Νεφρών. Την εποχή που έγινε η διάγνωση αυτή είχα πλήρη άγνοια ακόμα και για τον όρο αυτόν. Η αγωνία για την αντιμετώπιση του προβλήματος αυτού συνέπεσε με τον αγώνα για επιβίωση μετά το συμβάν, καθώς το αιμάτωμα χωρίς να είναι εκτεταμένο είχε προκαλέσει αφασία και κινητικά προβλήματα. Κατά το πρώτο διάστημα της νοσηλείας η επικοινωνία μου με τον σύζυγό μου ήταν σχεδόν αδύνατη. Βρισκόταν επί είκοσι μέρες σε καταστολή και έδινε μάχη να επιβιώσει.

Ποιο ήταν το πρώτο που σκεφθήκατε όταν σας ανακοίνωσαν την ασθένεια;

Το πρώτο πράγμα που μου ανέφεραν εκτός από το ότι επρόκειτο για μια σοβαρή πάθηση ήταν ότι είναι κατά 50% κληρονομούμενη στα παιδιά του πάσχοντος. Εμείς είχαμε ήδη μια κόρη και το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα ήταν το ενδεχόμενο να έχει την πάθηση η κόρη. Ήταν και το πρώτο μου μέλημα, να εξεταστεί το συντομότερο για το αν φέρει κάποια ένδειξη της πάθησης και ευτυχώς μέχρι την ηλικία που ήταν τότε (5 ετών) δεν υπήρχε κάτι. Έκτοτε είναι μια έγνοια που δεν φεύγει από την σκέψη μου και φυσικά δεν αμελούμε να παρακολουθούμε το θέμα.

Πόσο σας βοηθά το διαδίκτυο για να αντλείτε πληροφορίες σχετικά με το συγκεκριμένο πρόβλημα υγείας;

Το διαδίκτυο παρέχει αρκετές πληροφορίες πλην όμως ουσιαστική και έγκυρη ενημέρωση πήρα κυρίως από τον επί τρία χρόνια - μετά το αιφνίδιο συμβάν - γιατρό που παρακολουθούσε στενά την περίπτωση. Οι περισσότερες πληροφορίες που έβρισκα για το θέμα στο διαδίκτυο ήταν και θέμα συζήτησης στις περισσότερες επισκέψεις μας στο ιατρείο. Σε αρκετές περιπτώσεις η πληροφόρηση βρισκόταν σε άρθρα και δημοσιεύματα ξένων περιοδικών και ιστοσελίδων, σε ιστοσελίδες κυρίως Αμερικανικών "support groups", όπως επικρατεί να ονομάζονται, και φόρουμ ανταλλαγής ενημέρωσης μεταξύ ασθενών και φροντιστών. Στην χώρα μας - ίσως επειδή το ποσοστό των ατόμων με Πολυκυστική Νόσο δεν είναι υψηλό ή παραμένει αδιάγνωστο - δεν υπάρχουν πολλές πληροφορίες για το θέμα. Η πληροφόρηση υπάρχει σε ιστοσελίδες γιατρών που προσπαθούν να προσεγγίσουν το θέμα διεξοδικά.

Οι γιατροί σας ενημέρωσαν για κάποια θεραπευτική αγωγή ή με τον τρόπο τους έδειξαν ότι δεν γνωρίζουν και πολλά για την ασθένεια αυτή;

 Η αλήθεια είναι ότι μέσα στο νοσοκομείο και μετά την διάγνωση πέρασε ένα χρονικό διάστημα που το βάρος από πλευράς μας είχε δοθεί στην αποκατάσταση των προβλημάτων που προέκυψαν από το αιμάτωμα. Ωστόσο, η πρώτη πλήρης ενημέρωση έγινε μερικούς μήνες μετά την διάγνωση (εντός του 2016)και ουσιαστικά ξεκαθαρίστηκε πως στην περίπτωση αυτή και μάλιστα στο προχωρημένο στάδιο διάγνωσης που έγινε, δεν υπήρχαν εναλλακτικές εκτός από την κατά το δυνατόν καθυστέρηση της έναρξης υποκατάστασης της νεφρικής λειτουργίας (με αιμοκάθαρση). Παρ’ όλο που ήταν ήδη βεβαρημένη η κατάσταση και προχωρημένο το στάδιο, καταφέραμε να καθυστερήσει το τελικό στάδιο μέχρι το 2019, πράγμα που το θεωρώ αρκετά σημαντικό.

Πόσο μπορεί να απομονωθεί ένας χρόνια πάσχων ασθενής λόγω της έλλειψης σιγουριάς για την πορεία της υγείας του;

Η απομόνωση δεν είναι μόνο θέμα έλλειψης σιγουριάς για την πορεία της υγείας του πάσχοντος, αλλά είναι και θέμα προσωπικότητας, εμπιστοσύνης του στους γιατρούς αλλά και διαχείρισης πολλών αλλεπάλληλων τραυματικών εμπειριών (από την νοσηλεία μέχρι την δυσάρεστη διάγνωση). Όταν κάποιος λαμβάνει διάγνωση για ένα θέμα που είναι αρκετά άγνωστο ή τουλάχιστον του είναι άγνωστο μέχρι τη στιγμή της διάγνωσης, παίρνει αρκετό καιρό μέχρι να συνειδητοποιήσει τη φύση του προβλήματος, τις δυνατότητες που υπάρχουν ή δεν υπάρχουν. Παίρνει αρκετό καιρό και στους γύρω του να συνειδητοποιήσουν την αλλαγή των ρόλων, την διαχείριση των σοβαρών συνεπειών στις ισορροπίες της οικογένειας. Η εμπιστοσύνη έχει σχέση και με το ίδιο το άτομο, κατά πόσον εμπιστεύεται γενικώς τους ειδικούς που αναλαμβάνουν την φροντίδα του. Στην περίπτωσή μας, υπήρξε μια έντονη άρνηση αποδοχής της κατάστασης, μια αίσθηση ότι όλοι ήμασταν απέναντί του. Υπήρξε επίσης μια αίσθηση αβοηθησίας, μια αίσθηση ότι δεν του λέμε όλη την αλήθεια, μια αίσθηση ότι κάπου μπορεί να υπάρχει λύση, αλλά οι γιατροί στην χώρα μας δεν την ξέρουν. Υπάρχει μια έλλειψη εμπιστοσύνης, ότι πιθανόν να υπάρχουν λύσεις αλλά δεν συμφέρει η εφαρμογή τους, επειδή θέλουν να τους οδηγούν όλους στο μονόδρομο της αιμοκάθαρσης.

Ποιο είναι το πρώτο πράγμα που σκέφτεται  κανείς όταν έχει να αντιμετωπίσει μια ασθένεια για την οποία μπορεί να μην υπάρχουν ακόμη και φάρμακα;

Υπάρχει δυσπιστία, σύγχυση αλλά και άγχος. Αυτό που βίωσα ήταν μια θέληση για ζωή, μια διάθεση μαχητικότητας αλλά ταυτόχρονα και μια απογοήτευση που δεν υπήρχε κάτι να αναστρέφει την κατάσταση.

Πόσο βοηθά να μοιράζεται κανείς το πρόβλημά του με άλλους συνασθενείς του;

Ο σύζυγός μου δεν συζητάει με τους άλλους, δεν ανταλλάσσει πληροφόρηση. Η ίδια προσπάθησα να γίνω μέλος αρκετών ομάδων για να μπορώ να πληροφορούμαι σε διάφορα θέματα για την νεφρική ανεπάρκεια, αλλά καλώς ή κακώς η έμφαση δινόταν στα επιδόματα στα ευεργετήματα απέναντι στους νεφροπαθείς. Δεν αισθάνεται πως υπάρχει ανάγκη μοιράσματος πληροφορίας και άλλωστε καμιά πληροφορία από ομάδες ή κοινωνικό δίκτυο δεν υποκαθιστά την έγκυρη ιατρική καθοδήγηση.

 Το στίγμα αποτελεί σημαντικό πρόβλημα  για την ψυχολογία του ασθενούς  ή όχι;

Υπάρχουν κι εδώ δύο όψεις του νομίσματος. Από τη μια το "στίγμα" είναι κάτι που αποφεύγεται ως όρος για τις σωματικές ασθένειες όπως η νεφρική ανεπάρκεια και απλώς ο νεφροπαθής εντάσσεται σε μια γενικότερη κατηγορία ΑμεΑ που η μόνη προσδοκία είναι η λήψη μοσχεύματος. Από την άλλη, η μακρά αναμονή στην λίστα υποψηφίων και ενδεχομένως τα προβλήματα που καθιστούν κάποιον "μη κατάλληλο υποψήφιο" για μεταμόσχευση δημιουργούν ποικίλα συναισθήματα. Ο ασθενής δεν επικεντρώνεται καθόλου στο θέμα του στίγματος, αλλά μέλημά του είναι να βρει λύση στο πρόβλημα που αντιμετωπίζει. Μαθαίνει να ενδιαφέρεται για την ζωή διαφορετικά και όχι μέσα από το πρίσμα του τυχόν "στίγματος"

 Τελικά "σπάνιος" και μόνος;

Είναι σπάνιος διότι η Πολυκυστική Νόσος είναι σπάνια, ούτως ή άλλως. Μόνος δεν είναι διότι υπάρχουν αρκετοί άνθρωποι που είναι πρόθυμοι και να πληροφορήσουν και να στηρίξουν κάποιον που έχει μια δύσκολη διάγνωση αλλά και ένα πραγματικά δύσκολο ζήτημα να διαχειριστεί.