Παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων 2019: Πολύ πετυχημένη η εκδήλωση της ΠΕΣΠΑ στο Ινστιτούτο Παστέρ

Ως πολύ επιτυχημένη και σημαντική χαρακτήρισε την χτεσινή εκδήλωση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) στο Ινστιτούτο Παστέρ, η πρόεδρός της, κα Όλγα Οικονόμου σε σημερινές της δηλώσεις στο Βήμα του Ασθενή.

Στην εκδήλωση με τίτλο ”Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα” παρεβρέθηκε πλήθος κόσμου, ανάμεσα στους οποίους ξεχώρισε η παρουσία του αντιπροέδρου του ΕΟΠΥΥ, Παναγιώτη Γεωργακόπουλου, του πρώην υπουργού Υγείας, Εσωτερικών και Ναυτιλίας, Παναγιώτη Κουρουμπλή, πανεπιστημιακών καθηγητών, εκπροσώπων της ιατρικής κοινότητας, συλλόγων ασθενών κ.α.

Η κα Οικονόμου εξήρε τις σημαντικές ομιλίες κατά την διάρκεια της εκδήλωσης, που συμβάλλουν κατά πολύ στην ενημέρωση του κόσμου για τις σπάνιες παθήσεις. Η δε αναταπόκριση του απλού κόσμου ήταν συγκινητική.

Η εν λόγω εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο ενημέρωσης ασθενών, συλλόγων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ομιλητές ήταν καταξιωμένοι και έγκριτοι επιστήμονες, καθώς και εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών. Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με συζήτηση και ιδέες, προτάσεις και σχόλια εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών και συμμετεχόντων.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους.

Άλλες εκδηλώσεις που πραγματοποιήθηκαν με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων ήταν η διαδραστική εκδήλωση της Ένωσης Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett ”Άγγελοι Γης” στο Πολιτιστικό Κέντρο Μελίνα Μερκούρη (24/02/2019), η εκδήλωση του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση με θέμα ”6.000 σπάνιες παθήσεις - 6.000 βήματα” (25/02/2019) καθώς και η επίσκεψη - ξενάγηση του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος στο χώρο του Παναθηναϊκού Σταδίου με την συνδρομή οπτικοακουστικού υλικού, που στόχευε στην ψυχολογική ανάταση των μελών που επιφέρει η σύνδεσή τους με το αρχαίο ελληνικό πνεύμα.

Αναλυτικό ρεπορτάζ από την εκδήλωση της ΠΕΣΠΑ στο Ινστιτούτο Παστέρ θα αναρτηθεί αύριο στο Βήμα του Ασθενή.