Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΔιάφορες εκδηλώσεις

Για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 4541 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 1042

Δημοσίευση: 9 Μαΐου 2019

Στις 10 Μαΐου, ημέρα αφιερωμένη στον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ), η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν» σε συνεργασία με τους κατά τόπους συλλόγους-μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ασθενών για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με Λύκο.

Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η απουσία εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, το υψηλό ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα που ανέρχεται στο 25επί τοις εκατό-45επί τοις εκατό , η έλλειψη αποζημίωσης για τη συνταγογράφηση αντηλιακών με υψηλό δείκτη προστασίας απαραίτητο για τους ασθενείς.

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι ένα από τα τουλάχιστον 100 αυτοάνοσα νοσήματα και συγκεκριμένα ανήκει σε μια υποκατηγορία που ονομάζονται «νοσήματα του κολλαγόνου». Στα αυτοάνοσα νοσήματα το ανοσολογικό (ή ανοσιακό) σύστημα που προστατεύει το σώμα μας από μικρόβια, στρέφεται εναντίον διαφόρων οργάνων του, όπως το δέρμα, τις αρθρώσεις, το αίμα, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες κ.α.

Ο Λύκος προσβάλλει περίπου 3-5 ανθρώπους ανά 10.000 κατοίκους στη χώρα μας. Είναι 9 φορές συχνότερος στις γυναίκες από τους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρότι ο Λύκος είναι πιο συχνός όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με Λύκο εμφανίζουν συμπτώματα λύκου. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ο Λύκος ΔΕΝ μεταδίδεται από άνθρωπο σε άνθρωπο.

Σύμφωνα με την μοναδική για τα ελληνικά δεδομένα μελέτη που πραγματοποιήθηκε στην Κλινική Ρευματολογίας, Κλινικής Ανοσολογίας και Αλλεργιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, όπου μελετήθηκε η επιδημιολογία του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου και το φάσμα της νόσου στην Κρήτη την περίοδο 1999-2013 από την πρωτοβάθμια έως την τριτοβάθμια φροντίδα υγείας, η συχνότητα εμφάνισης του ΣΕΛ είναι αρκετά υψηλή.

Ειδικότερα, τα αποτελέσματα της έρευνας καταδεικνύουν ότι η νόσος δεν είναι σπάνια, προσβάλλει κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας, παρουσιάζει αυξητική τάση στους άνδρες και προκαλεί σημαντικό κλινικό φορτίο (μη αναστρέψιμη βλάβη, πολυνοσηρότητα) παρά τις βελτιώσεις που έχουν σημειωθεί στον τομέα της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας. Επιπλέον, από την έρευνα διαπιστώθηκε ότι το 50επί τοις εκατό των περιστατικών είχαν μέτριες έως σοβαρές εκδηλώσεις, με το 34επί τοις εκατό εξ αυτών να λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικές/βιολογικές θεραπείες, ενώ το 42επί τοις εκατό των ασθενών να εμφανίζουν παράλληλα πάνω από 3 συνοδά νοσήματα (συννοσηρότητες).

Παρόλο που οι θεραπευτικές επιλογές έχουν βελτιωθεί σημαντικά, ο Λύκος δεν παύει να είναι ένα χρόνιο νόσημα, γεγονός που σημαίνει ότι μας συνοδεύει σε όλη μας τη ζωή έχοντας τη δυνατότητα να προκαλεί εξάρσεις, ενίοτε χωρίς προειδοποίηση. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να λαμβάνουμε την απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή για μεγάλα χρονικά διαστήματα.

Κλείνοντας θα ήταν σκόπιμο να αναφέρουμε μερικές συμβουλές προς τους ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο:

-Διατηρήστε μια στενή σχέση εμπιστοσύνης με το γιατρό, τους φίλους και την οικογένειά σας, που θα σας στηρίζουν στις περιόδους έξαρσης του νοσήματος.
- Εάν δεν συμφωνείτε με κάτι, μην κλείνεστε στον εαυτό σας, αλλά συζητήστε το με το γιατρό, ώστε να βρεθεί λύση. Μην διακόπτετε τα φάρμακά σας χωρίς να έχετε ρωτήσει πρώτα το γιατρό σας.
- Προσπαθήστε να ζείτε μια ζωή δραστήρια και ενεργή. Είναι ωφέλιμο να περπατάτε και να γυμνάζεστε, χωρίς όμως να προβαίνετε σε υπερβολές.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 1177

#1 Δημοσίευση: 9 Μαΐου 2019

Απόλυτα χρήσιμη η ενημέρωση για σοβαρές ασθένειες όπως ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Η ευαισθητοποίηση του κόσμου έχει μεγάλη σημασία καθώς μόνο έτσι μπορούν οι ασθενείς να ανοιχθούν πραγματικά στην κοινωνία. Τα δε στερεότυπα λιγοστεύουν θεαματικά.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Τα φρούτα που μπορείς να τρως αν έχεις υπέρτασηΤα φρούτα που μπορείς να τρως αν έχεις υπέρταση

Ποια καλοκαιρινά φρούτα μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την υψηλή αρτηριακή πίεση.... Περισσότερα »

Πώς θα αποφύγεις τις λοιμώξεις στα νοσοκομείαΠώς θα αποφύγεις τις λοιμώξεις στα νοσοκομεία

Είτε ως επισκέπτης είτε ως ασθενής, τι μπορείτε να κάνετε;... Περισσότερα »

Γρήγορα σνακ για ανθρώπους με διαβήτη τύπου 2Γρήγορα σνακ για ανθρώπους με διαβήτη τύπου 2

Εύκολα σνακ που είναι υγιεινές επιλογές για όσους έχουν τη συγκεκριμένη πάθηση.... Περισσότερα »

Μέθοδος επιλογής για τη μερική νεφρεκτομήΜέθοδος επιλογής για τη μερική νεφρεκτομή

Η θεραπεία του νεφρικού καρκίνου είναι πρωτίστως χειρουργική και στις περιπτώσεις μεγάλου σε μέγεθος όγκου η κλασική θεραπεία είναι η ριζική νεφρεκτομή.... Περισσότερα »

Σημαντικά συμπεράσματα από το 4ο Διεθνές Αθηναϊκό Συμπόσιο ΓαστρεντερολογίαςVideo - Σημαντικά συμπεράσματα από το 4ο Διεθνές Αθηναϊκό Συμπόσιο Γαστρεντερολογίας

Το 4ο Διεθνές Αθηναϊκό Συμπόσιο που διεξήχθη στις 6 και 7 Ιουλίου 2018 στέφθηκε για άλλη μια φορά με μεγάλη επιτυχία. Πλέον των 40 Καθηγητών από 16 χώρες και τέσσερεις Ηπείρους μετέφεραν την γνώση τους ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2018  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης