Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΔιάφορες εκδηλώσεις

Μουσική εκδήλωση από το VHL family - Alliance για τις κληρονομικές ασθένειες

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 8715 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 1209

Δημοσίευση: 23 Οκτωβρίου 2019
Τροποποίηση: 23 Οκτωβρίου 2019

Την Παρασκευή 25 Οκτωβρίου στις 18.00 μμ, θα πραγματοποιηθεί στην πλατεία Κλαυθμώνος με την στήριξη του Δήμου Αθηναίων και του ΟΠΑΝΔΑ συναυλία του δημοφιλούς συγκροτήματος GADJO DILO με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και της νόσου VHL (Von Hippel-Lindau).

Με σύνθημα: «Open up with us» οι διοργανωτές απευθύνουν προς κάθε πάσχοντα από κληρονομική ασθένεια το μήνυμα πως «Πρέπει να αποκαλυφθούμε να ενωθούμε όλοι μαζί και να προχωρήσουμε για να ζήσουμε, για να έχουμε μια καλή ποιότητα ζωής, και να κάνουμε οικογένεια».

Η εκδήλωση διοργανώνεται από το VHL family - Alliance υπό την αιγίδα του Εθνικού Κέντρου Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος» με τη συμμετοχή του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής» και το «Το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς - «95», Rare Alliance Greece.

H Οικογένεια του VHL family - Alliance, η οποία ιδρύθηκε το 1993 στη Βοστώνη, είναι η κύρια πηγή και ανταλλαγής πληροφοριών και στήριξης οικογενειών με VHL, προς όφελος των ασθενών, αλλά και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα, η οποία συνδέεται με περίπου το 90επί τοις εκατό των ασθενών με VHL που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 977

#1 Δημοσίευση: 23 Οκτωβρίου 2019

Πολύ ωραία πρωτοβουλία!

Θα είμαστε εκεί για να μάθουμε αλλά και να διασκεδάσουμε. Τέτοιες εκδηλώσεις χρειάζονται για την ευαισθητοποίηση του κόσμου όχι μόνο για τα κληρονικά αλλά και όλα τα νοσήματα.

  • Απάντηση

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 1379

#2 Δημοσίευση: 24 Οκτωβρίου 2019

Πολύ σημαντικό να προσπαθούν οι σύλλογοι μέσα από παρόμοιες εκδηλώσεις να ευαισθητοποιήσουν το ελληνικό κοινό.

Και το καταφέρνουν!!

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σύνδεσμοι διαφημιζομένων

Σήμερα στο iatronet.gr

Κορωνοϊός: Μάσκα και τη μετά το εμβόλιο εποχήΚορωνοϊός: Μάσκα και τη μετά το εμβόλιο εποχή

Η επιστροφή στην κανονικότητα απαιτεί την ευρεία αποδοχή και υιοθέτησή της σε όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας, σημειώνουν οι ειδικοί.... Περισσότερα »

Πράγματα που δεν ξέρετε για τη θερμοκρασία του σώματοςΠράγματα που δεν ξέρετε για τη θερμοκρασία του σώματος

Τι μπορούμε να μάθουμε από την θερμοκρασία του σώματός μας; Και μήπως υπάρχουν πληροφορίες σχετικές με αυτήν που δεν είχαμε φανταστεί;... Περισσότερα »

Τι είπε ο Σωτήρης Τσιόδρας για το lockdownΤι είπε ο Σωτήρης Τσιόδρας για το lockdown

Πώς σχολίασε την ανάγκη για λήψη νέων μέτρων και τι επισήμανε για τις σκέψεις που επικρατούν στα μέλη της επιτροπής των εμπειρογνωμόνων.... Περισσότερα »

Πονοκέφαλος: Ποια είναι τα σημάδια ότι χρειάζομαι άμεσα ιατρική βοήθειαΠονοκέφαλος: Ποια είναι τα σημάδια ότι χρειάζομαι άμεσα ιατρική βοήθεια

Τα ευχάριστα νέα είναι, ότι το 90 τοις εκατό των πονοκεφάλων είναι “αθώοι”, δηλαδή δεν είναι επικίνδυνοι για την υγεία μας.... Περισσότερα »

Νέα θεραπευτικά δεδομένα στην πολλαπλή σκλήρυνσηVideo - Νέα θεραπευτικά δεδομένα στην πολλαπλή σκλήρυνση

Η Μαρία Αναγνωστούλη Επίκουρη Καθηγήτρια Νευρολογίας, Υπεύθυνη Ερευνητικού Εργαστηρίου Ανοσογενετικής, 1ης Παν/κής Νευρολογικής Κλινικής, ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο Νοσοκομείο επισημαίνει ότι σήμερα οι ειδικοί ... Δείτε το video

Προβολή
© iatronet.gr 1999-2020  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης
close

Ακολουθήστε το κανάλι μας στο YouTube