Συμμετοχή της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α στην Ομοσπονδία ”Sjogren Europe”

Oμοσπονδία με το όνομα ”Sjogren Europe” ιδρύθηκε πρόσφατα από τους συλλόγους ασθενών με Σύνδρομο Sjogren και Ρευματικά Νοσήματα της Φιλανδίας, της Γαλλίας, της Ελλάδας, της Ιταλίας, της Ολλανδίας, της Πορτογαλίας, της Ισπανίας, της Ελβετίας, του Ηνωμένου Βασίλειου και του Βελγίου.

Η έδρα της Sjogren Europe βρίσκεται στο Βέλγιο, ενώ η πρώτη Γενική Συνέλευση θα διεξαχθεί στη Μαδρίτη τον Ιούνιο του 2019 κατά τη διάρκεια του συνεδρίου EULAR 2019, όπου θα πραγματοποιηθεί και η επίσημη παρουσίαση της στην ιατρική κοινότητα, τις αρχές και τη βιομηχανία. Την Ελλάδα εκπροσωπεί η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).

Οι κύριοι στόχοι της ”Sjogren Europe” είναι:
- Η ενδυνάμωση των εθνικών συλλόγων
- Η ενημέρωση, η ενίσχυση της γνώσης και η ευαισθητοποίηση όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών εταιρειών και ευρέως κοινού)
- Η επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με σύνδρομο Sjogren στην Ευρώπη
- Η συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κλπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με σύνδρομο Sjogren στην Ευρώπη
- Η συμμετοχή των ασθενών, σε κλινικές έρευνες αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων που σχετίζονται με την ασθένεια και η δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους