Δημοσίευση: 15 Μαρτίου 2018
Αφορά: Ωτίτιδα, Ψωριασική αρθρίτιδα, Ψωρίαση, Χρόνιος Πόνος, Χρόνια Ρινίτιδα, Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία, Χρόνια Κόπωση, Χρόνια Αναπνευστική Πνευμονοπάθεια, Φυματίωση, Υποθυροειδισμός, Υπέρταση, Υπερθυροειδισμός, Τύφλωση, Τροφική αλλεργία, Σχιζοφρένεια, Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, Σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα, Σύνδρομο Ευερέθιστου Εντέρου, Σύνδρομο Tourette, Σύνδρομο Rett, Σύνδρομο Prader - Willi, Σύνδρομο Down, Σύνδρομο Cushing, Συγγενείς Καρδιοπάθειες, Στεφανιαία νόσος, Σπάνιοι Καρκίνοι, Σκολίωση, Σκλήρυνση Κατά Πλάκας / Πολλαπλή Σκλήρυνση, Σκληρόδερμα, Σεξουαλικά μεταδιδόμενα νοσήματα, Σαρκοείδωση, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, Προστάτης, Πρεσβυωπία, Πολυκυστικές ωοθήκες, Πνευμονική Υπέρταση, Πνευμονία, Παθήσεις των φωνητικών χορδών, Οφθαλμική Αλλεργία, Ουρολοίμωξη, Οστεοπόρωση, Οστεοαρθρίτιδα, Οζώδης Σκλήρυνση, Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, Νόσος του Πάρκινσον, Νόσος του Hantington, Νόσος του Chron, Νόσος Κοιλιοκάκη, Νόσος κινητικού Νευρώνα , Νόσος Pompe, Νόσος Kawasaki, Νόσος Hodgkin's, Νόσος Hashimoto, Νόσος Gravis, Νόσος Gaucher, Νόσος Fabry, Νεφροπάθεια, Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ, Νεανικός Διαβήτης, Μυωπία, Μυελοΐνωση, Μυασθένεια Gravis, Μηνιγγίτιδα, Μελάνωμα , Λιθίαση, Λευχαιμία, Κώφωση , Κύφωση, Κυστική Ίνωση, Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, Κινητικά προβλήματα, Κερατόκωνος, Καταράκτης, Κατάθλιψη, Καρκίνος των Ωοθηκών, Καρκίνος των Οστών, Καρκίνος των Όρχεων, Καρκίνος του Προστάτη, Καρκίνος του Πνεύμονα, Καρκίνος του Μαστού, Καρκίνος του Θυρεοειδούς, Καρκίνος του Ήπατος, Καρκίνος του Δέρματος, Καρκίνος Παγκρέατος, Καρδιακή ανεπάρκεια, Ιστιοκύττωση, Ιδιοπαθής Θρομβοκυτταρική Πορφύρα, Ιγμορίτιδα, Θρομβοφιλία, Ηπατίτιδα, Επιληψία, Ενδομητρίωση, Έμφραγμα, Εμμηνόπαυση, Εκφύλιση ωχράς κηλίδας, Εγκυμοσύνη, Εγκεφαλικό Επεισόδιο, Δρεπανοκυτταρική Αναιμία / Θαλασσαιμία, Διπολική Διαταραχή, Διαταραχές του ύπνου, Διαβήτης τύπου ΙΙ, Διαβήτης τύπου Ι, Γρίπη, Γλαύκωμα, Γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, Γαστρίτιδα, Γαστρεντερίτιδα, Βουλιμία / Ανορεξία, Αυχενικό Σύνδρομο, Αυτισμός, Άσθμα, Αρρυθμίες, Αρθρίτιδα, Άνοια, Ανδρόπαυση, Αναιμία, Αμυλοείδωση, Αμυατροφική Πλάγια σκλήρυνση, Αλλεργία, Αλζχάιμερ, Ακράτεια, Ακμή, Αιμορροφιλία, HIV/AIDS
Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι εικονικά δίκτυα που περιλαμβάνουν παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την Ευρώπη. Στόχος τους είναι να αντιμετωπίσουν σύνθετες ή σπάνιες ιατρικές ασθένειες ή καταστάσεις που απαιτούν εξειδικευμένη θεραπεία και συγκέντρωση γνώσεων και πόρων. Για να επανεξετάσει τη διάγνωση και τη θεραπεία του ασθενούς, οι συντονιστές της ERN θα συγκαλέσουν ένα «εικονικό» συμβουλευτικό συμβούλιο ιατρικών ειδικών σε διάφορους κλάδους, χρησιμοποιώντας μια ειδική πλατφόρμα πληροφορικής και εργαλεία τηλεϊατρικής. Με αυτόν τον τρόπο είναι οι ιατρικές γνώσεις και η τεχνογνωσία που ταξιδεύουν και όχι οι ασθενείς, που έχουν την άνεση να παραμείνουν στο περιβάλλον υποστήριξης στο σπίτι τους.
Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τις σπάνιες ενδοκρινικές παθήσεις είναι να μειώσει και τελικά να εξαλείψει τις ανισότητες στην περίθαλψη ασθενών με σπάνιες ενδοκρινικές παθήσεις στην Ευρώπη, διευκολύνοντας την ανταλλαγή γνώσεων και διευκολύνοντας τη σχετική υγειονομική περίθαλψη και έρευνα. Υπάρχουν 70 φορείς παροχής υγειονομικής περίθαλψης από 19 χώρες σε ολόκληρη την Ευρώπη.
http://www.emena.eu/
ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΜΕ ΜΙΑ ΣΠΑΝΙΑ ΕΝΔΟΚΡΙΝIKΗ ΝΟΣΟΣ
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ENDO-ERN-WP-1-Patients-Survey