Νέες εξατομικευμένες θεραπείες με δυσκολίες στην πρόσβαση. Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2016

Η Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης φέτος μας βρίσκει με νέες εξατομικευμένες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση, οι οποίες στοχεύουν στην πιο συχνή μετάλλαξη (ομοζυγώτες με ΔΦ508). Πλέον, είναι διαθέσιμες και βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Δυστυχώς, όμως, στην χώρα μας ύστερα από μεγάλο αγώνα, μόλις το τελευταίο 2μηνο, οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στις θεραπείες αυτές, σε ποσοστό 2 στους 3. Μάλιστα, εξαιτίας της ασυνεχούς ροής, λόγω έλλειψης προγραμματισμού και μη έγκαιρων παραγγελιών, οι περισσότεροι αναγκάζονται να διακόψουν τη θεραπείας τους, με σοβαρή επιβάρυνση της υγείας τους.

Παρά όλα αυτά, σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία του ευρωπαϊκού registry είμαστε στην ευχάριστή θέση να παρατηρούμε ότι ο πληθυσμός των παιδιών είναι ίσος πλέον με αυτό των ενηλίκων. Αυτό σημαίνει ότι το προσδόκιμο ζωής βελτιώνεται και το βάρος νοσηλείας και φροντίδας των ασθενών μετατίθεται στις μονάδες ενηλίκων. Υπάρχει, λοιπόν, μεγάλη ανάγκη στελέχωσης και υποστήριξης των κέντρων ενηλίκων καθώς και ανάπτυξης των διαφορετικών ειδικοτήτων που εμπλέκονται στην θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης ως πολυσυστηματικής νόσου.

Με αυτόν τον γνώμονα, εγκαινιάστηκε η σειρά ετήσιων Ημερίδων “ask the experts”. Με την συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων κέντρων αλλά και της επιστημονικής κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας, διαμορφώνονται κάθε χρονιά διαφορές θεματικές ενότητες. Η ειδική θεματική ενότητα φέτος περιλάμβανε παρουσιάσεις σχετικά με τη διατροφή, το διαβήτης, το γαστρεντερικό και το ανώτερο αναπνευστικό, ενώ παρουσιάστηκε και μια καινοτόμα εφαρμογή διαχείρισης της νόσου μέσω κινητού, το MyCyFAPP.

Στους χαιρετισμούς παραβρέθηκαν ο διοικητής του Σισμανογλείου κ. Κουταλάς και η Αναπληρώτρια Διοικήτρια του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», κ. Ζωηρού, με την δέσμευσή τους για την συνεχή υποστήριξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Είναι στα συγκεκριμένα νοσοκομεία όπου στεγάζονται τα μεγαλύτερα κέντρα ενηλίκων και παιδιών αντίστοιχα στην χώρα μας. Συγκινητική ήταν και η στιγμή αποχαιρετισμού του διευθυντή της μονάδας ενηλίκων κ. Ιγγλεζου λόγω συνταξιοδότησης, έπειτα από 23 χρόνια καθοριστικής προσφοράς στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης. Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 19 Νοεμβρίου με διαδραστικές ερωτήσεις, μέσω livestreaming, δίνοντας την έναρξη για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα που ξεκινάει από Δευτέρα 21-27 Νοεμβρίου.

Την Παρασκευή 18/11 με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κ.Ι. ο Υπουργός Υγείας κ. Ξάνθος δέχθηκε για πρώτη φορά τον Πρόεδρο και την Αν. Γραμματέα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και Άννα Σπίνου, ανοίγοντας ουσιαστικά τον διάλογο εξεύρεσης ρεαλιστικών λύσεων και συμφωνώντας σε ένα χρονοδιάγραμμα παρεμβάσεων στις βασικές ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Η Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης αποτέλεσε την έναρξη δράσεων του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια της οποίας προβάλλεται ήδη και ενημερωτικό τηλεοπτικό σποτ. Περισσότερες πληροφορίες και το αναλυτικό πρόγραμμα των δράσεων της Ευρωπαϊκής εβδομάδας μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του συλλόγου http://www.cysticfibrosis.gr