Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΣυνεντεύξεις Τύπου - Συνέδρια - Ημερίδες

«Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως»

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 13523 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 1297

Δημοσίευση: 9 Μαΐου 2019
Τροποποίηση: 9 Μαΐου 2019

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση
«Ζωή με NF» θα παραχωρήσει συνέντευξη τύπου στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, Αμφιθέατρο «Αντώνη Τρίτση», στις 17 Μαϊου 2019 και ώρα 11.00 π.μ.

Η Συνέντευξη Τύπου πραγματοποιείται για την ενημέρωση των δημοσιογράφων υγείας και των πολιτών εν όψει τις Παγκόσμιας Ημέρας για την Ευαισθητοποίηση και Ενημέρωση για τη Νευροϊνωμάτωση, μίας σπάνιας γενετικής διαταραχής που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, ενώ δημιουργεί προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.

Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για την Ευαισθητοποίηση για τη Νόσο της Νευροϊνωμάτωσης διοργανώνεται σε πολλές χώρες τους κόσμου η διεθνής καμπάνια “Shine a light on NF”, στο πλαίσιο της οποίας ο ελληνικός Σύλλογος εκπροσωπώντας -ως ιδρυτικό μέλος- τον Πανευρωπαϊκό Σύλλογο «NF Patients United» που συστάθηκε το 2018 στο Παρίσι και που έχει την έδρα του στη Βιέννη θα προβεί σε φωτισμό μνημείων στην Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Κεντρικό σύνθημα : «Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως».

  • Απάντηση

Απαντήσεις

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 934

#1 Δημοσίευση: 9 Μαΐου 2019

Σοβαρή και αυτή η σπάνια ασθένεια. Η νευροινωμάτωση είναι μια επικίνδυνη ασθένεια με πολλαπλές επιπλοκές. Η ενημέρωση για την εμφάνισή της καθώς και οι θεραπευτικές εφαρμογές αποτελούν σημαντικούς παράγοντες για την αντιμετώπισή της.

  • Απάντηση

ΛΑΜΠΡΙΝΉ ΣΩΤΗΡΟΠΟΎΛΟΥ
Μέλος

Εγγραφή: 21/4/2015
Δημοσιεύσεις: 5

#2 Δημοσίευση: 18 Μαΐου 2019

Σας ευχαριστούμε πολύ κε Ζάχαρη και την ομάδα του iatronet που ανταποκριθήκατε στην πρόσκλησή μας και στηρίζετε τον αγώνα για τα δικαιώματα των παιδιών και ενηλίκων με τη νόσο αυτή.Η Συνέντευξη τύπου πραγματοποιήθηκε με επιτυχία και με την δική σας στήριξη στα πλαίσια της Παγκόσμιας ΗΜέρας με Νευροϊνωμάτωση με το Παγκόσμιο Σύνθημα Shine a light on NF το οποίο έχει καθιερωθεί και στην Ελλάδα μεταφράζοντάς το Φέρετε τη Νευροϊνωμάτωση στο Φως!
Σημαντική η παρουσία των Δημοσιογράφων ,μελών ,της κας Οικονόμου Πρόεδρου της ΠΕΣΠΑ ,των επιστημόνων υγείας και η αναφορά στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδια ,οι ενηλικες ασθενείς καθώς και η συνεργασίας μας με τον Ευρωπαικό Οργανισμό που είμαστε και απο τα Ιδρυτικά Μέλη!
με Εκτίμηση
Εκ Μέρους του Δ.Σ
Η Πρόεδρος
Σωτηροπούλου Λαμπρινή

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

120 "ψευδο-ύποπτα" κρούσματα κοροναϊού στην Ελλάδα120 "ψευδο-ύποπτα" κρούσματα κοροναϊού στην Ελλάδα

Οι λοιμωξιολόγοι εκτιμούν πως είναι θέμα χρόνου ο εντοπισμός κρούσματος και στην Ελλάδα και το "στοίχημα" είναι ο σωστός και έγκαιρος χειρισμός ... Περισσότερα »

Ιδέες για να τρέφεται υγιεινά το παιδίΙδέες για να τρέφεται υγιεινά το παιδί

Ο ρόλος της οικογένειας, του σχολείου, του φιλικού και κοινωνικού περιβάλλοντος είναι πολύ σημαντικός για τη διαμόρφωση των υγιεινών διατροφικών συνηθειών.... Περισσότερα »

Φυσικοί τρόποι να απαλλαγείτε από την ημικρανία και τον πονοκέφαλοΦυσικοί τρόποι να απαλλαγείτε από την ημικρανία και τον πονοκέφαλο

Τα αναλγητικά μπορούν να σας ανακουφίσουν από τον πόνο, αλλά κάποιες φορές μπορείτε να τα αποφύγετε, δοκιμάζοντας κάτι από τα παρακάτω.... Περισσότερα »

Τι συμβαίνει στον οργανισμό σας όταν σας παίρνουν αγκαλιά;Τι συμβαίνει στον οργανισμό σας όταν σας παίρνουν αγκαλιά;

Τα εκπληκτικά οφέλη για την υγεία από το αγκάλιασμα- από τη μείωση του άγχους μέχρι την καλύτερη σεξουαλική ζωή.... Περισσότερα »

Η εκδήλωση για την απονομή των βραβείων του Iatronet.gr και του περιοδικού 'Υγεία + Ομορφιά'Video - Η εκδήλωση για την απονομή των βραβείων του Iatronet.gr και του περιοδικού 'Υγεία + Ομορφιά'

Με μία πρωτοποριακή και διαφανή διαδικασία, στην οποία τον πρώτο λόγο είχε το κοινό, επιλέχθηκαν οι νικητές του πρωτοποριακού νέου θεσμού "Βραβεία Iatronet - "Υγεία + Ομορφιά". Το κοινό συμμετείχε ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2019  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης
close

Ακολουθήστε το κανάλι μας στο YouTube