Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΣυνεντεύξεις Τύπου - Συνέδρια - Ημερίδες

«Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως»

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 9537 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 1372

Δημοσίευση: 9 Μαΐου 2019
Τροποποίηση: 9 Μαΐου 2019

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση
«Ζωή με NF» θα παραχωρήσει συνέντευξη τύπου στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, Αμφιθέατρο «Αντώνη Τρίτση», στις 17 Μαϊου 2019 και ώρα 11.00 π.μ.

Η Συνέντευξη Τύπου πραγματοποιείται για την ενημέρωση των δημοσιογράφων υγείας και των πολιτών εν όψει τις Παγκόσμιας Ημέρας για την Ευαισθητοποίηση και Ενημέρωση για τη Νευροϊνωμάτωση, μίας σπάνιας γενετικής διαταραχής που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, ενώ δημιουργεί προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.

Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για την Ευαισθητοποίηση για τη Νόσο της Νευροϊνωμάτωσης διοργανώνεται σε πολλές χώρες τους κόσμου η διεθνής καμπάνια “Shine a light on NF”, στο πλαίσιο της οποίας ο ελληνικός Σύλλογος εκπροσωπώντας -ως ιδρυτικό μέλος- τον Πανευρωπαϊκό Σύλλογο «NF Patients United» που συστάθηκε το 2018 στο Παρίσι και που έχει την έδρα του στη Βιέννη θα προβεί σε φωτισμό μνημείων στην Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Κεντρικό σύνθημα : «Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως».

  • Απάντηση

Απαντήσεις

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 974

#1 Δημοσίευση: 9 Μαΐου 2019

Σοβαρή και αυτή η σπάνια ασθένεια. Η νευροινωμάτωση είναι μια επικίνδυνη ασθένεια με πολλαπλές επιπλοκές. Η ενημέρωση για την εμφάνισή της καθώς και οι θεραπευτικές εφαρμογές αποτελούν σημαντικούς παράγοντες για την αντιμετώπισή της.

  • Απάντηση

ΛΑΜΠΡΙΝΉ ΣΩΤΗΡΟΠΟΎΛΟΥ
Μέλος

Εγγραφή: 21/4/2015
Δημοσιεύσεις: 5

#2 Δημοσίευση: 18 Μαΐου 2019

Σας ευχαριστούμε πολύ κε Ζάχαρη και την ομάδα του iatronet που ανταποκριθήκατε στην πρόσκλησή μας και στηρίζετε τον αγώνα για τα δικαιώματα των παιδιών και ενηλίκων με τη νόσο αυτή.Η Συνέντευξη τύπου πραγματοποιήθηκε με επιτυχία και με την δική σας στήριξη στα πλαίσια της Παγκόσμιας ΗΜέρας με Νευροϊνωμάτωση με το Παγκόσμιο Σύνθημα Shine a light on NF το οποίο έχει καθιερωθεί και στην Ελλάδα μεταφράζοντάς το Φέρετε τη Νευροϊνωμάτωση στο Φως!
Σημαντική η παρουσία των Δημοσιογράφων ,μελών ,της κας Οικονόμου Πρόεδρου της ΠΕΣΠΑ ,των επιστημόνων υγείας και η αναφορά στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδια ,οι ενηλικες ασθενείς καθώς και η συνεργασίας μας με τον Ευρωπαικό Οργανισμό που είμαστε και απο τα Ιδρυτικά Μέλη!
με Εκτίμηση
Εκ Μέρους του Δ.Σ
Η Πρόεδρος
Σωτηροπούλου Λαμπρινή

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σύνδεσμοι διαφημιζομένων

Σήμερα στο iatronet.gr

Οι γάτες μεταδίδουν μεταξύ τους τον κορωνοϊόΟι γάτες μεταδίδουν μεταξύ τους τον κορωνοϊό

Η νέα έρευνα προσφέρει στοιχεία για τους ιδιοκτήτες κατοικιδίων- ιδιαίτερα για όσους έχουν γάτες.... Περισσότερα »

Τροφές πλούσιες σε ανθεκτικό άμυλοΤροφές πλούσιες σε ανθεκτικό άμυλο

Το ανθεκτικό άμυλο είναι από τους καλύτερους υδατάνθρακες που μπορούμε να καταναλώσουμε. Πού το βρίσκουμε όμως;... Περισσότερα »

Πώς καταλαβαίνουμε ότι το παιδί έχει CoVid-19Πώς καταλαβαίνουμε ότι το παιδί έχει CoVid-19

Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα και η πιθανότητα να μεταδώσει τον ιό.... Περισσότερα »

Αντιαρρυθµικά φάρµακα στην κολπική µαρµαρυγήΑντιαρρυθµικά φάρµακα στην κολπική µαρµαρυγή

Στόχος της αντιπηκτικής αγωγής είναι η αποτροπή της βασικής επιπλοκής της πάθησης, η οποία είναι το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο.... Περισσότερα »

LIVE μετάδοση Λαπαροσκοπικής κολεκτομήςVideo - LIVE μετάδοση Λαπαροσκοπικής κολεκτομής

«Colorectal Laparoscopic Surgical Skills» C.LA.S.S. COURSES 2020 2ος κύκλος σεμιναρίων Λαπαροσκοπικών Κολεκτομών με απευθείας μετάδοση Λαπαροσκοπικής κολεκτομής. Λαμβάνοντας υπόψιν τις τελευταίες ... Δείτε το video

Προβολή
© iatronet.gr 1999-2020  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης
close

Ακολουθήστε το κανάλι μας στο YouTube