‘Φόρεσε και εσύ τα γάντια σου για μία μέρα’

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα, στις 29 Ιουνίου 2013, η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία & Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος πραγματοποιεί μία σειρά ενεργειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη σπάνια νόσο του Σκληροδέρματος με κεντρικό μήνυμα ‘Φόρεσε και εσύ τα γάντια σου για μία μέρα’ και δείξε στους ασθενείς με σκληρόδερμα ότι καταλαβαίνεις πως αισθάνονται’.

Στόχος της εκστρατείας ενημέρωσης, η οποία πραγματοποιείται με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα, ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., και την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Actelion, είναι να ενημερώσει το κοινό αλλά και να τους βοηθήσει να αντιληφθούν πώς αισθάνονται οι ίδιοι οι ασθενείς.

Το μήνυμα εμπνέεται από το γεγονός ότι οι ασθενείς με σκληρόδερμα είναι ιδιαίτερα ευαίσθητοι στο κρύο και τις αλλαγές θερμοκρασίας και για τον λόγο αυτό φορούν γάντια ακόμα και σε εσωτερικούς χώρους, ακόμα και όταν έχει ζέστη.

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που προσβάλει όχι μόνο το δέρμα, αλλά και μύες, τένοντες και αρθρώσεις, καθώς και πολλά εσωτερικά όργανα (πνεύμονες, καρδιά, γαστρεντερικό σωλήνα, νεφρούς κτλ). Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου είναι 1:10000- 1:30000 και στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 2.500 ασθενείς που πάσχουν από Σκληρόδερμα.

Η νόσος συνήθως προσβάλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, ενώ το ποσοστό εμφάνισης είναι 4 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη, ενώ κύρια αίτια θεωρούνται γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες.

‘Η ενημέρωση τόσο των ασθενών όσο και του κοινού είναι μείζονος σημασίας, ειδικά σε ό,τι αφορά περιπτώσεις σπανίων παθήσεων. Το σκληρόδερμα, αν και σπάνια νόσος δεν είναι μία καθόλου απλή πάθηση και ταλαιπωρεί ιδιαίτερα τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους.

Επειδή ακόμα για τη νόσο δεν υφίσταται ριζική θεραπεία, στόχος είναι η έγκαιρη διάγνωση η οποία οδηγεί και σε καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό λοιπόν, τα συμπτώματα της νόσου να αναγνωρίζονται έγκαιρα, ο ασθενής να επισκέπτεται τον κατάλληλο γιατρό (ρευματολόγο) για πρώιμη διάγνωση, ώστε να βελτιστοποιείται η αντιμετώπιση και να ελαχιστοποιούνται οι επιπλοκές από την πρόοδο της νόσου’, είπε χαρακτηριστικά ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος κ.

Σπύρος Ασλανίδης στα πλαίσια της εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα.

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των ασθενών και να μην είναι τυπικά της νόσου, τουλάχιστον στα αρχικά στάδια, δυσκολεύοντας τη διάγνωση. Δύο από τα πρώιμα συμπτώματα είναι η διαταραχή της αιμάτωσης στα άκρα με αλλαγή χρώματος του δέρματος στα δάκτυλα, με εναλλαγή ωχρότητας-κυάνωσης-ερυθρότητας (φαινόμενο Raynaud) και τα σκληρά οιδηματώδη δάκτυλα.

Δύο από τις σοβαρότερες επιπλοκές της νόσου είναι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, η οποία εμφανίζεται σε ασθενείς με Σκληρόδερμα σε ποσοστό 8-12% και αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου των ασθενών και τα Δακτυλικά Έλκη που εμφανίζονται σε 30-60% των ασθενών και είναι επώδυνες πληγές στα δάκτυλα.

Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το Σκληρόδερμα. Επειδή όμως υπάρχει έντονη ερευνητική δραστηριότητα για τη νόσο, υπάρχει ελπίδα για την επόμενη ημέρα, με την ανάπτυξη καλύτερης φαρμακευτικής αγωγής και βελτίωσης της θεραπευτικής στρατηγικής.

Μέχρι την ανακάλυψη οριστικής θεραπείας, το καλύτερο όπλο στη θεραπευτική μας φαρέτρα για το Συστηματικό Σκληρόδερμα είναι η έγκαιρη διάγνωση.

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα στις 29 Ιουνίου, αποτελεί μία ευκαιρία ενημέρωσης για τη σπάνια αυτή νόσο αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης των πρώιμων συμπτωμάτων της νόσου από εξειδικευμένα κέντρα.

Ενημερωθείτε και εσείς για τη νόσο και φορέστε κάθε είδους γάντια στις 29 Ιουνίου, στέλνοντας με αυτόν τον τρόπο ένα μήνυμα συμπαράστασης στους πάσχοντες.