Οι Σπάνιες Παθήσεις στο Athens Science Festival

Φέτος, το μοναδικό Φεστιβάλ Επιστήμης και Καινοτομίας της Αθήνας, το Athens Science Festival, έδωσε τη δυνατότητα στην Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων όχι μόνο να προβάλει σε ένα ευρύ κοινό ένα θέμα που, φαινομενικά, δεν το αφορά, αλλά και να αναδείξει το σημαντικό ρόλο που μπορεί να διαδραματίσει μία οργανωμένη κοινωνία πολιτών στη διασφάλιση μίας ποιοτικής και ισότιμης διαβίωσης για όλους. 

Σε μία διαδραστική συζήτηση με τίτλο «Οι προκλήσεις της Σπανιότητας», μία πρωτοβουλία της ιστοσελίδας «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων – spanios.net», οι ομιλητές αναφέρθηκαν στις κοινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς λόγω της σπανιότητας των νοσημάτων τους αλλά και εξαιτίας της μη σωστής αντιμετώπισης αυτών από τη μεριά της πολιτείας, παρουσίασαν καινοτόμες πρακτικές για την καλύτερη διαχείρισή τους, ενώ έδειξαν υπό ποιες προϋποθέσεις η σπανιότητα μπορεί να είναι ένα θετικό χαρακτηριστικό και όχι μία αρνητική συνθήκη για τη ζωή ενός ανθρώπου.

Ειδικότερα, ο Στρατής Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών, γνώστης των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι «σπάνιοι ασθενείς» και οι οικογένειές τους, εξήγησε ποια είναι η σημερινή κατάσταση στη χώρα μας, αλλά και στην Ευρώπη, τόσο σε πολιτικό όσο και ερευνητικό επίπεδο αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, μίλησε για τις εξειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες που θα πρέπει να αναπτύξουμε σαν κράτος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων, ενώ ανέδειξε το σημαντικό ρόλο που μπορεί να διαδραματίσει ο ίδιος ο ασθενής για την επίτευξη των απαιτούμενων αλλαγών.

Στη συνέχεια, ο Γιάννης Λιάρος, ιδρυτής του karkinaki.gr, της πρώτης ιστοσελίδας για τον παιδικό και νεανικό καρκίνο, αναφέρθηκε στην ανάγκη για αξιοποίηση των τεχνολογικών μέσων που ήδη υπάρχουν με σκοπό την παροχή καλύτερων υπηρεσιών στους ασθενείς, για απόλυτο συντονισμό με τις επιστημονικές εξελίξεις, για ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των Συλλόγων Ασθενών, αλλά και για κοινωνική ένταξη, επαγγελματική αποκατάσταση και οικονομική υποστήριξη των πασχόντων.

Κλείνοντας, ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και συνιδρυτής της HUMANE, εξήγησε με ποιον τρόπο η κοινωνική επιχειρηματικότητα μπορεί να δημιουργήσει ένα βιώσιμο μοντέλο ενδυνάμωσης αλλά και εργασιακής ένταξης των «σπάνιων ασθενών», και αυτό μέσω της ενεργοποίησης της ίδιας της κοινωνίας των πολιτών, επιτυγχάνοντας την ίδια στιγμή τη μεγαλύτερη ενημέρωση και ευαισθητοποίησή της.

Σκοπός της συζήτησης ήταν να φανεί πως η σπανιότητα δεν είναι ένα αμελητέο πρόβλημα. Οι σπάνιες παθήσεις αφορούν ένα μεγάλο ποσοστό ανθρώπων, για αυτό και χρήζουν εξίσου ιδιαίτερης προσοχής και φροντίδας. Οι προκλήσεις είναι πολλές και σημαντικές, οι ευκαιρίες για να διασφαλίσουμε μία ποιοτική διαβίωση για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους υπάρχουν, συνεπώς ας συμβάλλουμε όλοι σε αυτό.

Την πρωτοβουλία και το συντονισμό της συζήτησης είχε η Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις και Δημιουργός της ιστοσελίδας «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων – spanios.net».