Στοιχεία για τις σπάνιες ασθένειες

Οι χρόνιες ασθένειες εξελίσσονται με αργούς ρυθμούς, διαρκούν μεγάλα χρονικά διαστήματα και συχνά είναι ανίατες. Προξενούν μεγάλο ανθρώπινο πόνο, ενώ επιβαρύνουν σε μεγάλο βαθμό τα συστήματα υγείας. Υπολογίζεται ότι το 70% - 80% του συνόλου των δαπανών για την υγειονομική περίθαλψη στην ΕΕ - περίπου 700 δισ. ευρώ - δαπανώνται σήμερα για χρόνιες ασθένειες.

Επιπλέον, οι ασθένειες αυτές εμποδίζουν πολλούς ανθρώπους να εργαστούν, ενώ το ένα τέταρτο περίπου αυτών που εργάζονται — το 23,5% — υποφέρουν από αυτές τις παθήσεις. Οι απουσίες από την εργασία λόγω των χρόνιων ασθενειών εκτιμάται ότι κοστίζουν στην ΕΕ 2,5% του ΑΕΠ ετησίως.

Οι ασθενείς με σπάνιες νόσους υποφέρουν συχνά και από κάτι άλλο εξίσου οδυνηρό με την ίδια τη νόσο: την απομόνωση. Έχουν την αίσθηση ότι κανείς άλλος δεν γνωρίζει με τι βρίσκονται αντιμέτωποι, ότι κανείς δεν ξέρει πώς να τους βοηθήσει, και ότι δεν επενδύονται αρκετά χρήματα για να βρεθούν αποτελεσματικά φάρμακα και θεραπευτικές αγωγές, διότι δεν υπάρχουν αρκετά άτομα που τα έχουν ανάγκη.

Ωστόσο, παρόλο που μπορεί να αισθάνονται ότι είναι μόνοι, αυτό δεν είναι αλήθεια. Ακόμη κι αν μια νόσος θεωρείται σπάνια όταν πλήττει το πολύ 1 στα 2.000 άτομα, γύρω στα 6.000 είδη σπάνιων νόσων πλήττουν συνολικά 30 εκατομμύρια άτομα στην ΕΕ.

Νέα δυναμική εις ότι αφορά τις χρόνιες παθήσεις δόθηκε χάρη στην πιο επιτυχημένη από ποτέ «Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων» στις 29 Φεβρουαρίου 2016. Πραγματοποιήθηκαν εκδηλώσεις σε 85 χώρες και συμμετείχαν περισσότερα από 6 εκατομμύρια άτομα μέσω του Facebook.

Η οργάνωση ασθενών EURORDIS, διοργανώνει την «Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων» την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους, με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού.

Πηγές:
1. Martin Seychell, αναπληρωτής γενικός διευθυντής της Διεύθυνσης για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων της Κομισιόν
2.Till Voigtländer, Αυστριακός εκπρόσωπος στην Ομάδα Εμπειρογνωμόνων για τις Σπάνιες Νόσους