Γονιδιωματικά δεδομένα και  Ευρωπαϊκή Διακήρυξη για την διασυνοριακή πρόσβαση στη γονιδιωματική βάση δεδομένων

Όπως αναφέρει σε ανάλυσή του το δικηγορικό γραφείο τα γονιδιωματικά δεδομένα δύσκολα ανωνυμοποιούνται και περιέχουν πληροφορίες για ποικίλους παράγοντες, συμπεριλαμβανομένων και πληροφοριών για τη φυλετική καταγωγή, την προδιάθεση για ασθένειες και άλλα φαινοτυπικά χαρακτηριστικά και για τον λόγο αυτό  μπορούν να θεωρηθούν ιδιαίτερα προσωπικά και ευαίσθητα. Επίσης, τα γονιδιωματικά δεδομένα δεν αφορούν μόνο ένα άτομο, αλλά και άτομα της οικογένειάς του (λόγω του χαρακτηριστικού της κληρονομικότητάς τους) και άρα η αποκάλυψη των γονιδιωματικών δεδομένων ενός ατόμου επηρεάζει την ιδιωτικότητα άλλων ατόμων που πιθανώς να μην έχουν συναινέσει σε αυτό. Επομένως, τίθεται το εύλογο ερώτημα σχετικά με το εάν (και πώς) θα πρέπει να οριοθετηθεί η συλλογή, επεξεργασία και διάδοση αυτών των δεδομένων για λόγους προστασίας των δικαιωμάτων της ιδιωτικότητας και ασφάλειας των υποκειμένων αυτών των δεδομένων (αλλά και των τρίτων που συγγενεύουν με το υποκείμενο των δεδομένων), ειδικά λαμβάνοντας υπ’ όψιν τόσο την εθνική νομοθεσία όσο και τις επιταγές του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα 679/2016 (εφεξής GDPR), που ισχύει από την 25η Μαΐου 2018. Το ερώτημα αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό και επίκαιρο λόγω και της υπογραφής της Ευρωπαϊκής Διακήρυξης για την διασυνοριακή πρόσβαση στη γονιδιωματική βάση δεδομένων από μέρους της Ελλάδας στις 6 Σεπτεμβρίου 2018.

Εφόσον τα γονιδιωματικά δεδομένα μπορούν να βοηθήσουν στην βελτιστοποίηση των υπηρεσιών υγείας, που είναι ένας σημαντικός σκοπός δημοσίου συμφέροντος, υπάρχει η πιθανότητα να περιοριστούν τα ως άνω δικαιώματα των υποκειμένων και να επιτρέπονται παρεκκλίσεις από αυτά, αν τα εν λόγω δικαιώματα είναι πιθανό να καταστήσουν αδύνατη ή να παρακωλύσουν σοβαρά την επίτευξη του σκοπού της έρευνας (άρ.89 GDPR). Επίσης, όπως έχει ήδη αναφερθεί, η ανωνυμοποίηση και η ψευδωνυμοποίηση δεν είναι απολύτως δυνατή και αποτελεσματική στην περίπτωση των γονιδιωματικών δεδομένων. Τα δεδομένα αυτά άπτονται των πιο προσωπικών και ευαίσθητων δεδομένων ενός ατόμου, αλλά και άλλων ατόμων που σχετίζονται με το υποκείμενο των δεδομένων (αν λάβουμε υπ’ όψιν την κληρονομικότητα αυτών των δεδομένων) και άρα χρήζουν ιδιαίτερης προστασίας.  

Επιπλέον, βάσει του άρ.179 ΣΛΕΕ, δύνανται τα δεδομένα που προκύπτουν από έρευνες να κυκλοφορούν ελεύθερα εντός της Ε.Ε. και μάλιστα λόγω της προσυπογραφής εκ μέρους της Ελλάδας της Ευρωπαϊκής Διακήρυξης για την διασυνοριακή πρόσβαση στη γονιδιωματική βάση δεδομένων, η χώρα μας έχει δεσμευθεί να δίνει πρόσβαση στα γονιδιωματικά δεδομένα που βρίσκονται στις ελληνικές τράπεζες γενετικών δεδομένων και να μοιράζεται τα αποτελέσματα των γονιδιωματικών ερευνών με τα άλλα κράτη-μέλη. Επομένως, υπάρχει περίπτωση να τίθενται σε κίνδυνο τα έννομα συμφέροντα των υποκειμένων των γονιδιωματικών δεδομένων, χωρίς ακόμα να έχουν τεθεί ειδικά μέτρα προστασίας αυτών των ιδιαίτερα ευαίσθητων και προσωπικών δεδομένων είτε από την εθνική είτε από την κοινοτική νομοθεσία.  

Ο όρος γονιδίωμα ή γένωμα (genome) ορίζεται από την επιστημονική κοινότητα ως το σύνολο του γενετικού υλικού (γονίδια) που βρίσκεται σε ένα κύτταρο ή φέρεται από ένα άτομο. Το γονιδίωμα καθορίζει τα χαρακτηριστικά ενός ατόμου, όπως για παράδειγμα το χρώμα των μαλλιών και των ματιών ή ακόμα και την προδιάθεσή του σε ορισμένες ασθένειες, όπως ο διαβήτης, ο καρκίνος, το άσθμα και πολλά άλλα νοσήματα και παθήσεις. Το γονιδίωμα επηρεάζει άμεσα την παραγωγή και τη λειτουργία των πρωτεϊνών και οποιαδήποτε αλλαγή σε αυτές μπορεί να οδηγήσει σε φυσιολογικές αλλαγές ή σε νόσο, γεγονός το οποίο καθιστά την γονιδιωματική έρευνα πολύ σημαντική για τη δημόσια υγεία και την πρόοδο της ιατρικής. Η πρώτη προσπάθεια για τον προσδιορισμό της αλληλουχίας των ζευγών βάσεων νουκλεοτιδίων που αποτελούν το ανθρώπινο DNA και την αναγνώριση και χαρτογράφηση όλων των γονιδίων του ανθρώπινου γονιδιώματος ξεκίνησε το 1990 και ολοκληρώθηκε το 2003. Από τότε, η ιατρική και πιο συγκεκριμένα η γενετική και γονιδιωματική έρευνα έχουν γνωρίσει ραγδαία εξέλιξη και τα αποτελέσματα των ερευνών αυτών βελτιώνουν τη δυνατότητα των επιστημόνων να κατανοήσουν τον ρόλο του γονιδιώματος όσον αφορά στην υγεία και το ευ ζην γενικότερα και δημιουργούν ελπίδες για την ανάπτυξη νέων, αποτελεσματικότερων και οικονομικά πιο συμφερουσών υπηρεσιών υγείας.