Eννέα Σύλλογοι ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και συγκεκριμένα οι

1) ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ
2) «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
3) ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ ΚΑΙ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ Ν. ΈΒΡΟΥ «ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΖΩΗ»
4) ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ ΕΛΛΑΔΟΣ
5) ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΚΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ V.H.L.
6) ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ANGELMAN ΕΛΛΑΔΟΣ
7) «ΑΡΜΟΝΙΑ» ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΠΡΩΤΟΠΑΘΕΙΣ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΕΣ & ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΝΟΣΟΛΟΓΙΑΣ
8) ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ-ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΟΡΘΟΠΡΩΚΤΙΚΕΣ ΑΝΩΜΑΛΙΕΣ
9) «95», ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

απηύθυναν πρόσκληση για συμμετοχή στην υπό Σύσταση «Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος».

Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών που καλύπτουν Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα είναι επιτακτική.

Στόχος των πρωτεργατών είναι η συνένωση δυνάμεων, η καλύτερη εκπροσώπηση και η από κοινού προάσπιση του δικαιώματος ισότιμης και καθολικής πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.

Οπως ενημερώνουν οι 9 αυτοί Σύλλογοι "η βαθιά γνώση των προβλημάτων και των αναγκών των Ασθενών μας αλλά και η ενεργή εκπροσώπηση της Ελλάδας στην Ευρώπη με τη δραστήρια συμμετοχή μας στο Ευρωπαϊκό Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων Σπανίων Νοσημάτων του EURORDIS, σας καλούμε να συμβάλετε στη συνένωση δυνάμεων που επιχειρούμε συμμετέχοντας ως ιδρυτικά μέλη στην «Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος».

Με δεδομένο ότι σε αυτή την προσπάθεια καμία φωνή δεν περισσεύει, προσκαλούν κάθε Σωματείο Σπάνιας Πάθησης, αλλά και Σωματεία Χρόνιων Ασθενών που καλύπτουν ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα να έρθουν σε επικοινωνία με την Οργανωτική Επιτροπή σύστασης της Ένωσης.

Για την εξυπηρέτηση του σκοπού αυτού έχει δημιουργηθεί και η ηλεκτρονική διεύθυνση rarediseasesgreece@gmail.com, όπου μπορούν να αποστέλλονται σχετικά ερωτήματα και προτάσεις, καθώς και δηλώσεις συμμετοχής από όσους ενδιαφέρονται μέχρι την 1η Σεπτεμβρίου 2021.

Εντός του μηνός Σεπτεμβρίου όλες οι παρατηρήσεις που θα έχουν συγκεντρωθεί, θα εξεταστούν από την Οργανωτική Επιτροπή και σε δεύτερο χρόνο θα ακολουθήσει διαδικτυακή συνάντηση μαζί με όλους τους συμμετέχοντες.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Γεωργιάδης στην κοπή πίττας της ΠΕΦ: Τι γίνει με το επενδυτικό clawback 2026 - 2027
Η καρδιά αναγεννά μυϊκά κύτταρα μετά από καρδιακή προσβολή [μελέτη]
Πώς επηρεάζει την υγεία των παιδιών η φροντίδα από παππούδες και γιαγιάδες