Η διάγνωση του καρκίνου σηματοδοτεί για τον ογκολογικό ασθενή, τους φροντιστές και τους οικείους του την έναρξη μιας ανηφορικής, άγνωστης διαδρομής, γεμάτης με ερωτήματα και αβεβαιότητες: Σε ποιο νοσοκομείο να απευθυνθώ; Ποια είναι τα στάδια της θεραπείας; Τι ακριβώς θα ρωτήσω τον γιατρό; Ποια δικαιολογητικά χρειάζομαι; Τι θα γίνει με τη δουλειά μου; Ποιες παροχές δικαιούμαι;

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών Kapa3 επιχειρεί να αποτελέσει μια "πυξίδα" στα χέρια του ασθενή σε αυτόν τον κυκεώνα πληροφορίας και διαδικασιών, δίνοντάς του τις κατευθύνσεις και την υποστήριξη που χρειάζεται. Έπειτα από την δια ζώσης υποστήριξη από ομάδα εθελοντών, που ξεκίνησε από το Θεαγένειο Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης και πρόσφατα επεκτάθηκε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης, η κοινωνική οργάνωση εργάζεται για τον σχεδιασμό ενός ψηφιακού προσωπικού βοηθού του ογκολογικού ασθενή, μέσω του κινητού του τηλεφώνου.

Η εφαρμογή του Kappa3, που ήδη είναι διαθέσιμη και λειτουργεί στην αρχική της μορφή, θα εμπλουτιστεί με τις καλύτερες πρακτικές μη κλινικών ψηφιακών εργαλείων για την υγεία που ισχύουν διεθνώς, μέσω του ευρωπαϊκού έργου E-Health4Cancer, σε συνεργασία με επιστημονικούς φορείς από τη Δανία, την Ιταλία και την Ελλάδα.

Η υπεύθυνη ανάπτυξης και λειτουργίας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, Ευαγγελή Μπίστα (φωτογραφία πάνω), μιλά στο iatronet.gr για τους στόχους του έργου και την φιλοδοξία να αποτελέσει η εφαρμογή έναν πολύτιμο κρίκο στην αλυσίδα της ολιστικής προσέγγισης του καρκινοπαθή.

Οδηγός δικαιωμάτων και παροχών

Βασικοί στόχοι της Kapa3, που δημιουργήθηκε με την έναρξη της πανδημίας, το Μάρτιο του 2020, είναι η κοινωνική υποστήριξη του ογκολογικού ασθενή και των φροντιστών του, η προσβασιμότητά τους στις ευεργετικές διατάξεις της ισχύουσας νομοθεσίας και η αξιοποίηση των δομών και υπηρεσιών που λειτουργούν γι’ αυτό το σκοπό σε ολόκληρη την επικράτεια.

Ξεκίνησε με την συγκρότηση ομάδων εθελοντών, που βρίσκονται στις εισόδους ογκολογικών μονάδων και βοηθούν τους ασθενείς με βεβαιώσεις, αιτήσεις, δικαιολογητικά, πιστοποιήσεις, θέματα συντάξεων, αδειών από την εργασία και άλλες διοικητικές πράξεις.

"Μακάρι να μπορούσαμε να είμαστε παντού, όπου υπάρχουν ανάγκες, σε όλη την Ελλάδα, αλλά δυστυχώς αυτό δεν είναι δυνατόν. Πρέπει να δημιουργηθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που θα υιοθετηθεί από τους ανθρώπους που νοσούν και θα μπορεί να τους δίνει αξιόπιστη καθοδήγηση", λέει η κ. Μπίστα και περιγράφει με παραδείγματα τους στόχους της εφαρμογής. Αυτή θα απευθύνεται τόσο σε ασθενείς, όσο και σε επαγγελματίες Υγείας, αλλά και σε δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς που ασχολούνται με την κοινωνική υποστήριξη των ευάλωτων ευπαθών ομάδων.

"Για παράδειγμα, κάποιος που διαμένει σε μια επαρχιακή πόλη διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα. Η εφαρμογή θα του εμφανίσει τα νοσοκομεία και τις κλινικές που μπορούν να αντιμετωπίσουν όλα τα στάδια της ασθένειας, με τα ονόματα των γιατρών και τα σχετικά τηλέφωνα. Θα του δώσει λίστα με τους κοινωνικούς φορείς που θα μπορούσαν να τον υποστηρίξουν σε αυτή τη διαδρομή, θα τον ενημερώσει πού μπορεί να απευθυνθεί για παροχές και απαλλαγές που δικαιούται, ποιες διοικητικές διαδικασίες χρειάζεται για την εισαγωγή κ.ά. Πριν ξεκινήσει από το σπίτι του θα έχει μια χαρτογράφηση όσων χρειάζεται, μια δομημένη πληροφορία, συγκεντρωμένη στο κινητό του, που θα γνωρίζει ο ίδιος, ο φροντιστής του και το περιβάλλον του", αναφέρει.

Η υποστήριξη θα παρέχεται σε διάφορα στάδια της διαδρομής, καθώς θα επεκτείνεται σε θέματα πιστοποίησης από τα κατά τόπους ΚΕΠΑ, στους γιατρούς που θα δώσουν τα δικαιολογητικά, σε δικαιώματα μετακίνησης ή άλλες ειδικές παροχές που τυχόν ισχύουν τοπικά από τον οικείο Δήμο, σε θέματα νομοθεσίας κ.ά.

Ένα ιδιαίτερα κρίσιμο κομμάτι της υποστήριξης αφορά τις κατάλληλες ερωτήσεις που πρέπει να κάνει ο ασθενής στον γιατρό του προκειμένου να έχει την εικόνα της κατάστασής του. "Δεν ξέρει από την αρχή ποιες ερωτήσεις θα κάνει. Πολλές φορές αυτές έρχονται στο μυαλό του με το ερέθισμα που δέχεται στη διαδρομή. Εμείς όμως που έχουμε κάνει αυτή τη διαδρομή πολλές φορές, ξέρουμε τις ερωτήσεις που πρέπει να κάνει κάθε ασθενής ή τα στοιχεία που πρέπει να δοθούν για να έχει μια ολιστική προσέγγιση", εξηγεί η κ.Μπίστα.

Η εφαρμογή φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα χρήσιμο εργαλείο και για τον επαγγελματία Υγείας, συγκεντρώνοντας γι΄ αυτόν σε ένα μέρος την πληροφορία που χρειάζεται. "Βγαίνουν εγκύκλιοι, νόμοι, οδηγίες από πέντε διαφορετικά υπουργεία, που μπορεί να αναφέρονται στο ίδιο θέμα, χωρίς όμως να συγκεντρώνονται σε έναν τόπο ώστε να γίνεται συγκερασμός της γνώσης", αναφέρει η κ. Μπίστα.

Το έργο

Το έργο E-Health4Cancer, που χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ενωση στο πλαίσιο του προγράμματος Erasmus+ KA210-ADU, εγκαινίασε τις δραστηριότητές του με τη διεξαγωγή της εναρκτήριας συνάντησης την περασμένη εβδομάδα.

Συντονιστής του έργου είναι το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (Kapa3) από την Ελλάδα, σε συνεργασία με τη Δανική Επιτροπή για την Εκπαίδευση στην Υγεία (DCHE) από τη Δανία, το Τμήμα Ηλεκτρολόγων Μηχανικών και Τεχνολογίας Πληροφοριών του Πανεπιστημίου της Νάπολης Federico II (UNINA) στην Ιταλία και το Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών (EPIONI) από την Ελλάδα.

Κατά τη διάρκεια του επόμενου έτους, η ομάδα έργου θα εργαστεί για τη βελτίωση της πρόσβασης σε οικονομικά προσιτές και φιλικές προς τον χρήστη μη κλινικές λύσεις ηλεκτρονικής υγείας μέσω μιας σειράς δραστηριοτήτων. Αυτές περιλαμβάνουν τη διενέργεια συστηματικής ανασκόπησης των υφιστάμενων ψηφιακών εργαλείων υγείας για τον καρκίνο, μια τριήμερη μαθησιακή δραστηριότητα και συνάντηση του έργου στη Νάπολη της Ιταλίας, τη σύνταξη ενός οδηγού καλών πρακτικών για μη κλινικά ψηφιακά εργαλεία Υγείας στην Ευρώπη και μια τελική συνάντηση και εκδήλωση διάδοσης στη Θεσσαλονίκη, τον Απρίλιο του 2024.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Το ρινικό μικροβίωμα πιθανός διαγνωστικός βιοδείκτης για τη σηψαιμία
Ποιες τροφές είναι αφροδισιακές
'Αρειος Πάγος: Αντισυνταγματική η περικοπή στους μισθούς νοσοκομειακών γιατρών