Με μία μικρή παράφραση του ρητού ''μία εικόνα χίλιες λέξεις'', στην περίπτωση του άρθρου που ακολουθεί μπορεί κανείς να φανταστεί χιλιάδες εικόνες με λίγες λέξεις. Λέξεις ασθενών ή συγγενών, για τις οποίες μας βοήθησε ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα προκειμένου να αποδείξουμε τον γολγοθά που βιώνουν οι ασθενείς μέχρι τη διάγνωση αλλά και τα κόστη βαρίδια στα οποία καλούνται να αντεπεξέλθουν ευελπιστόντας στην ελάχιστη δυνατή ποιότητα ζωής στο σώμα και στη ψυχή. 

1. Μαρτυρία ασθενούς για την καθυστέρηση στη διάγνωση
Διαγνώστηκα με ALS τον Φεβρουάριο του 2022. Όμως τα πρώτα σημάδια είχαν ξεκινήσει ήδη από το 2016. Για έξι ολόκληρα χρόνια μου έλεγαν ότι οι ενοχλήσεις μου οφείλονται σε δύο κήλες στον αυχένα, που πιέζουν τον νωτιαίο μυελό.

Ένας νευροχειρουργός μού πρότεινε μάλιστα να χειρουργηθώ — κάτι που δεν έκανα τελικά, από φόβο. Και ευτυχώς. Γιατί στην πορεία αποδείχθηκε ότι δεν ήταν αυτό το πρόβλημα.

Αργότερα ακούστηκε η πιθανότητα σκλήρυνσης κατά πλάκας. Πέρασαν χρόνια με υποθέσεις, αβεβαιότητα και καθυστέρηση. Μόνο μετά από πολύ καιρό και πολλές εξετάσεις δόθηκε η σωστή διάγνωση: ALS.

Αυτό που θέλω να πω είναι ότι η καθυστέρηση στη διάγνωση δεν είναι απλώς “χαμένος χρόνος” — μπορεί να είναι χαμένη ευκαιρία για αξιοπρεπή προετοιμασία, σωστή υποστήριξη, και ελπίδα για συμμετοχή σε θεραπείες. Κάθε μέρα μετράει. Και η σωστή καθοδήγηση από την αρχή είναι ζωτικής σημασίας. 


2. Μαρτυρία συγγενούς για την καθυστέρηση στη διάγνωση
Η μητέρα μου έζησε πολλά χρόνια με πλήρη παράλυση, χωρίς ποτέ να έχουμε σαφή διάγνωση. Η πορεία της ξεκίνησε με ένα αίσθημα αδυναμίας στο πόδι — και από εκεί ξεκίνησε ένας μαραθώνιος επισκέψεων σε γιατρούς κάθε ειδικότητας, δημόσια και ιδιωτικά.

Ακούσαμε τα πάντα: πρόταση για εγχείρηση αυχένα, χωρίς ευρήματα στις απεικονίσεις. Διάγνωση Πάρκινσον, χωρίς κλασικά συμπτώματα. Υποψία σκλήρυνσης κατά πλάκας, μόνο και μόνο για να επαναληφθούν εξετάσεις σε «συνεργαζόμενο» ιατρικό κέντρο. Άλλος γιατρός μίλησε για πρόβλημα στη μέση, άλλος για αναγκαιότητα αγοράς ενός ακριβού μηχανήματος... Κάθε νέος γιατρός αναιρούσε τον προηγούμενο. Όλοι όμως απέφευγαν να πουν «δεν ξέρω».

Κάναμε κάθε διαγνωστική εξέταση που υπάρχει. Όλα έβγαιναν φυσιολογικά. Η μητέρα μου όμως παρέλυε. Είχε αισθήσεις, αλλά το σώμα δεν συνεργαζόταν. Τελικά, μόνο ένας νευρολόγος μίλησε για εξωπυραμιδική διαταραχή — χωρίς όμως να προσδιοριστεί το αίτιο.

Όταν η ιατρική σηκώνει τα χέρια ψηλά, συνήθως «βαφτίζει» το σύνολο των συμπτωμάτων με έναν όρο όπως «νόσος του κινητικού νευρώνα», χωρίς να έχει εντοπιστεί η ακριβής αιτία. Και τότε αρχίζει η απόγνωση: γιατί αν δεν γνωρίζεις το αίτιο, πώς ακριβώς πειραματίζεσαι για να βρεις θεραπεία;

Δεν γράφω αυτή τη μαρτυρία για να αποθαρρύνω — το αντίθετο. Γράφω για να πω ότι η σωστή διάγνωση σώζει ζωές, και ότι ο άνθρωπος δεν είναι μόνο σώμα, είναι και ψυχή. Μήπως ορισμένες σωματικές ασθένειες έχουν ρίζες και σε ψυχικούς παράγοντες; Υπερκόπωση, άγχος, τελειομανία, χρόνια καταπίεση; Δεν είναι ώρα να τα λάβουμε όλα σοβαρά υπόψη;

3. Μαρτυρία συγγενούς για τη χρονική καθυστέρηση στη διάγνωση

Το 2015 ξεκίνησε η διερεύνηση, γιατί η κατάσταση της υγείας του δεν πήγαινε καλά. Υπήρχαν συμπτώματα, υπήρχαν ανησυχίες, αλλά η διάγνωση καθυστερούσε. Δοκιμάστηκαν διάφορες εκτιμήσεις και ερμηνείες, χωρίς ξεκάθαρη εικόνα.

Τελικά, η διάγνωση ALS ήρθε τον Ιούνιο του 2017 — σχεδόν δύο χρόνια μετά την έναρξη της διερεύνησης.

Αυτή η καθυστέρηση δεν είναι σπάνια για τη νόσο. Είναι, όμως, κρίσιμη. Γιατί όσο πιο νωρίς υπάρξει σαφής διάγνωση, τόσο πιο άμεσα μπορεί να οργανωθεί η φροντίδα, η υποστήριξη, η ψυχολογική προετοιμασία — και ίσως, η δυνατότητα συμμετοχής σε ερευνητικά πρωτόκολλα ή πρώιμες θεραπείες.

Τι ισχύει

Φυσικοθεραπείες για ασθενείς με ALS: Ανάγκη, όχι πολυτέλεια

Οπως μας τόνισαν, η φυσικοθεραπεία είναι βασική, όχι επικουρική, ανάγκη για τους ανθρώπους που ζουν με ALS. Βοηθά στη διατήρηση της κινητικότητας, στην ανακούφιση από μυοσκελετικούς πόνους, στην πρόληψη κατακλίσεων και στην καθυστέρηση της περαιτέρω επιβάρυνσης της φυσικής κατάστασης. Παρ' όλα αυτά, το σημερινό σύστημα κάλυψης είναι ανεπαρκές και γεμάτο εμπόδια, ιδίως για τους ασθενείς που ζουν στην επαρχία.

Αποζημίωση και Συμμετοχή

  • Η αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ για φυσικοθεραπεία σε ιδιώτες συμβεβλημένους ανέρχεται στα 15 ευρώ ανά συνεδρία και 20ευρώ για κατ’ οίκον.
  • Οι ασθενείς επιβαρύνονται συχνά με συμμετοχή 8 έως 10 ευρώ ανά επίσκεψη, και για τις κατ’ οίκον συνεδρίες το ποσό συχνά υπερβαίνει τα 20 ευρώ, κατόπιν ατομικής συμφωνίας.
  • Στα ανοιχτά κέντρα νοσηλείας προβλέπεται συμμετοχή του ασφαλισμένου 15% επί της τιμής αποζημίωσης.
  • Οι φυσικοθεραπευτές δεν αναλαμβάνουν κατ’ οίκον συνεδρίες, όταν η αποζημίωση είναι τόσο χαμηλή και η μετακίνηση επιβαρύνει τον επαγγελματία. Η οικονομική αδυναμία του ασθενούς γίνεται εμπόδιο πρόσβασης στη θεραπεία.

Διαθέσιμες συνεδρίες

Ο μέγιστος αριθμός συνεδριών φυσικοθεραπείας ετησίως:

  • 80 συνεδρίες για βαριά περιστατικά.
  • 60 συνεδρίες για μέσης βαρύτητας, με δυνατότητα αναπροσαρμογής ανάλογα με την εξέλιξη της νόσου.
  • Σε χρόνιες, προοδευτικές ασθένειες όπως η ALS, η ανάγκη είναι σχεδόν καθημερινή. Ο περιορισμός στον αριθμό των επισκέψεων στερεί βασική φροντίδα.

Ανισότητες στην πρόσβαση

  • Δωρεάν φυσικοθεραπείες παρέχονται μόνο σε δημόσιες δομές, οι οποίες όμως δεν υπάρχουν σε πολλές περιοχές της επαρχίας.
  • Ασθενείς αναγκάζονται να ταξιδεύουν δεκάδες χιλιόμετρα για να λάβουν θεραπεία με εξειδικευμένο εξοπλισμό. Χαρακτηριστικά, μία ασθενής με ALS στην Κέρκυρα χρειάζεται να διανύει 40 χιλιόμετρα ανά επίσκεψη για να κάνει φυσιοθεραπεία σε ιδιώτη που διαθέτει κατάλληλο μηχάνημα.

Τι ζητούν οι ασθενείς

  • Πλήρη κάλυψη των φυσικοθεραπειών χωρίς συμμετοχή για τους ασθενείς με ALS.
  • Αξιοπρεπή αποζημίωση για τις κατ’ οίκον συνεδρίες, ώστε οι φυσικοθεραπευτές να μπορούν να αναλαμβάνουν περιστατικά σε όλη τη χώρα.
  • Δημιουργία κινητών μονάδων σε απομακρυσμένες περιοχές για τους ασθενείς που δεν μπορούν να μετακινηθούν.
  • Επέκταση του αριθμού των συνεδριών, ώστε να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες μιας εκφυλιστικής νόσου.
  • Η φυσικοθεραπεία δεν είναι προαιρετική — είναι βασικό μέσο ανακούφισης, κινητικότητας και επιβίωσης για τους ασθενείς με ALS. Κανείς δεν πρέπει να αποκλείεται από αυτήν λόγω της γεωγραφίας ή της οικονομικής του κατάστασης.

Πρόσβαση σε Θεραπείες, Μετακίνηση και Κόστος για Ασθενείς με ALS (67%+ Αναπηρία)

Δικαίωμα σε δωρεάν θεραπείες μέσω ΕΟΠΥΥ

Ασθενείς με αναπηρία 67% και άνω δικαιούνται δωρεάν (με παραπεμπτικό γιατρού του ΕΟΠΥΥ) τις εξής υπηρεσίες μέσω Κέντρων Αποκατάστασης:

  • Φυσιοθεραπεία
  • Λογοθεραπεία
  • Εργοθεραπεία
  • Υδροθεραπεία (σε πισίνα)
  • Ψυχολογική υποστήριξη

Αυτό ονομάζεται «ανοικτή νοσηλεία»: ο ασθενής δεν διαμένει στο Κέντρο, αλλά το επισκέπτεται καθημερινά ή τακτικά για θεραπείες.

Δωρεάν μεταφορά προς Κέντρο Αποκατάστασης

  • Αν ο ασθενής είναι καθηλωμένος (δεν μπορεί να περπατήσει ή χρησιμοποιεί αμαξίδιο), μπορεί να δικαιούται δωρεάν μεταφορά μέσω ΕΟΠΥΥ, υπό τις εξής προϋποθέσεις:
  • Ιατρική γνωμάτευση που να αναφέρει σαφώς την ανάγκη μεταφοράς
  • Αίτηση στο Τμήμα Παροχών του ΕΟΠΥΥ

Η κάλυψη δεν εγκρίνεται πάντα, ειδικά σε περιπτώσεις με τραχειοστομία ή χρήση BiPAP, όπου απαιτείται ασθενοφόρο ή ειδικά εξοπλισμένο όχημα.

Κατ’ οίκον θεραπείες

Αν ο ασθενής δεν μπορεί να μετακινηθεί ή δεν υπάρχει κοντινό Κέντρο, μπορεί να ζητηθεί παραπεμπτικό για κατ’ οίκον:

  • Φυσιοθεραπεία
  • Λογοθεραπεία
  • Εργοθεραπεία

Προϋπόθεση: στο παραπεμπτικό να αναφέρεται ρητά: «Κατ’ οίκον λόγω αδυναμίας μετακίνησης»

Δυστυχώς, σε πολλές περιοχές δεν υπάρχουν διαθέσιμοι θεραπευτές ή αρνούνται να αναλάβουν τις κατ’ οίκον θεραπείες γιατί η αποζημίωση είναι χαμηλή και καθυστερεί η πληρωμή από τον ΕΟΠΥΥ.

Κόστος συμπληρωμάτων & διατροφής

Το κόστος για συμπληρώματα (Q10, μαγνήσιο, βιταμίνες, B12, αντιοξειδωτικά κ.λπ.) υπολογίζεται:

  • 150€–200€ / μήνα στα αρχικά στάδια
  • Το ποσό διαμορφώνεται ανάλογα με τις ανάγκες και την πορεία της νόσου

Επιπλέον, η ανάγκη για ειδικά διαμορφωμένη διατροφή πλούσια σε πρωτεΐνη (τροφές, σκευάσματα, σκόνες) επιβαρύνει οικονομικά σημαντικά τις οικογένειες.

Κόστος φυσιοθεραπείας & λογοθεραπείας

Τύπος θεραπείας
Ιδιωτικά (χωρίς ΕΟΠΥΥ)
Φυσιοθεραπεία  20–40€ ανά συνεδρία
Λογοθεραπεία 20–35€ ανά συνεδρία
Σε ΚΑΑ έως 60€ / συνεδρία


Μέσω ΕΟΠΥΥ (με παραπεμπτικό)
Φυσιοθεραπεία  10 συνεδρίες / μήνα
Λογοθεραπεία 15 συνεδρίες / μήνα
Σε ΚΑΑ Δωρεάν με «ανοικτή νοσηλεία».

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Λάρισα: Ανοικτή συζήτηση κατά της διάλυσης της Παιδιατρικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου
Προχωρημένες επαφές για πώληση της Innovis Pharma
Πρώτη προκήρυξη για 53 μόνιμους ψυχιάτρους του Εθνικού Δικτύου Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας (ΕΔΥΨΥ)