Τρεις στους τέσσερις ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Crohn στην Ελλάδα δηλώνουν πως το βάρος της νόσου υποβαθμίζει σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους. Επαγγελματικές δυσκολίες, μείωση παραγωγικότητας, αλλά και ψυχικές διαταραχές επιβαρύνουν την καθημερινότητα των ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου, σύμφωνα με την εμπειρία που καταθέτουν οι ίδιοι, σε δύο μελέτες που δημοσιεύτηκαν πρόσφατα. Τα ευρήματα των μελετών καταδεικνύουν πως παρά την σημαντική πρόοδο στις διαθέσιμες θεραπείες, παραμένουν οι προκλήσεις για την πραγματική βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, μέσα από μια ολιστική προσέγγιση.

"Οι ασθενείς ζητούν μια φροντίδα που να βλέπει τον άνθρωπο πίσω από τη νόσο", λέει χαρακτηριστικά στο iatronet.gr η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας- HELLESCC, Βάσω - Ραφαέλα Βακουφτσή (φωτογραφία), η οποία συνυπογράφει τις δημοσιεύσεις με τους Χαράλαμπο Τζανετάκο, Γιώργο Γουρζουλίδη, Γιώργο Μαβριδόγλου και Μαρίνα Ψαρά.

Το iatronet.gr παρουσιάζει τα σημαντικότερα ευρήματα των δύο μελετών, που πραγματοποιήθηκαν από τον Οκτώβριο του 2024 έως τον Ιανουάριο του 2024 από τον HELLESCC, με την συμμετοχή 421 ασθενών (181 με ελκώδη κολίτιδα και 240 με νόσο του Crohn).

Ελκώδης κολίτιδα

Οι 181 ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα που απάντησαν στα ερωτηματολόγια και συμπεριλήφθηκαν στην τελική ανάλυση, είχαν μέση ηλικία 42 έτη και το 46,4% ήταν άνδρες, ενώ 2 στους 10 ήταν καπνιστές. Η μέση ηλικία κατά τη διάγνωση ήταν 30,7 έτη και η μέση διάρκεια της νόσου 11,4 έτη.

Οι περισσότεροι ασθενείς (46,4%) ήταν σε ύφεση, το 34,8% είχε ήπια νόσο και το 18,8% μέτρια έως σοβαρή νόσο. Το 47,5% εξ αυτών έλαβε προηγμένες θεραπείες.

Σύμφωνα με τα ευρήματα:

  • Περίπου το 74% ανέφερε μειωμένη ποιότητα ζωής.
  • 25% απώλεια παραγωγικότητας εργασίας.
  • 29% εξασθένηση της καθημερινής δραστηριότητας.
  • Σχεδόν δύο στους πέντε ασθενείς (39,9%) ανέφεραν μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης.
  • Μειωμένη συμμόρφωση και δυσαρέσκεια από τη θεραπεία αναφέρθηκαν από περίπου το ένα τρίτο των ασθενών.
  • Το γυναικείο φύλο και η δραστηριότητα της νόσου συσχετίστηκαν με μέτρια έως σοβαρή διαταραχή της ποιότητας ζωής, της παραγωγικότητας της εργασίας και της ψυχικής υγείας.

Ενδιαφέρον εύρημα που προκύπτει από την ποιοτική ανάλυση είναι ότι τρεις στους τέσσερις ασθενείς που έλαβαν προηγμένη θεραπεία ανέφεραν μέτρια έως σοβαρή διαταραχή της ποιότητας ζωής και είχαν αυξημένες πιθανότητες να εμφανίσουν μέτρια έως σοβαρή κατάθλιψη. 

Επίσης, η δυσαρέσκεια από τη θεραπεία ήταν υψηλότερη στην ομάδα προηγμένης θεραπείας (33,7%), με τις "συχνές εξάρσεις" να είναι η κύρια αιτία (16,9%), ακολουθούμενη από την "αυξανόμενη κόπωση" (14,5%).

Συμπερασματικά, όπως αναφέρουν οι συγγραφείς, η μελέτη υπογραμμίζει το σημαντικό νοσογόνο φορτίο στην ελκώδη κολίτιδα που χαρακτηρίζεται από κακή ποιότητα ζωής, μειωμένη ικανότητα για εργασία, υψηλά ποσοστά κατάθλιψης, και αυξημένη νοσογόνο δραστηριότητα μεταξύ των Ελλήνων ασθενών. Τα ευρήματα επιβεβαιώνουν τις επίμονες ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες στη συγκεκριμένη νόσο από την πλευρά του ασθενούς.

Νόσος του Crohn

Από τους 240 συμμετέχοντες με νόσο του Crohn, με μέση ηλικία τα 42,5 έτη, το 47,1% βρισκόταν σε ύφεση, το 25% είχε ήπια νόσο και το 27,9% μέτρια ως σοβαρή. Η μεγάλη πλειοψηφία (83,7%) έλαβε προηγμένες θεραπείες (μόνες ή σε συνδυασμό).

Το 41,7% των ασθενών ήταν άνδρες. Περίπου 4 στους 10 (40,8%) ήταν ενεργοί καπνιστές και ένα παρόμοιο ποσοστό (37,1%) είχε υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση που σχετίζεται με τη νόσο. Η μέση ηλικία κατά τη διάγνωση ήταν 31,1 έτη και η μέση διάρκεια της νόσου ήταν 11,4 έτη, ενώ ο μέσος χρόνος μεταξύ της έναρξης των συμπτωμάτων και της διάγνωσης ήταν 14,8 μήνες.

Σύμφωνα με τα ευρήματα:

  • Περίπου 3 στους 4 ασθενείς (73,1%) ανέφεραν μέτρια έως σοβαρή υποβάθμιση της ποιότητας ζωής. Αξιοσημείωτο είναι ότι τα ποσοστά είναι σημαντικά υψηλότερα στην ομάδα ασθενών που έλαβαν προηγμένες θεραπείες (76,3% έναντι 58,8%), ενώ το 30% εξ αυτών βρισκόταν σε ύφεση.
  • Σχεδόν ένας στους τρεις (30,9%) ανέφερε απώλεια παραγωγικότητας στην εργασία.
  • Πάνω από ένας στους τρεις (36%) δήλωσαν έκπτωση στις καθημερινές δραστηριότητες.
  • Περίπου οι μισοί ασθενείς (46,1%) ανέφεραν μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης.
  • Το 41,5% των ασθενών δήλωσαν δυσαρέσκεια για τη θεραπεία τους, με κύριο λόγο την "αύξηση της κόπωσης".
  • Πάνω από 9 στους 10 ανέφεραν ότι ακολουθούν τακτικά τη βιολογική τους θεραπεία, γεγονός που υποδηλώνει ότι η αναφερόμενη δυσαρέσκεια δεν είχε ως κύρια αιτία την κακή συμμόρφωση.

Ζητούμενο η ολιστική υποστήριξη

"Παρά τη σημαντική πρόοδο στις διαθέσιμες θεραπείες, οι ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Crohn συνεχίζουν να ζουν με υψηλή επιβάρυνση στην καθημερινότητά τους. Μάλιστα, όσοι λαμβάνουν προηγμένες θεραπείες συχνά βιώνουν ακόμη μεγαλύτερη ψυχολογική και κοινωνική πίεση", παρατηρεί μιλώντας στο iatronet.gr η κ. Βακουφτσή.

Όπως επισημαίνει, τα ευρήματα είναι σαφή: "η θεραπεία δεν αρκεί να είναι αποτελεσματική κλινικά, πρέπει να συνοδεύεται από ολιστική υποστήριξη που να μειώνει το φορτίο της νόσου και να ενισχύει πραγματικά την ποιότητα ζωής", σημειώνει και καταλήγει: "Απαιτείται μια πιο ολοκληρωμένη προσέγγιση στη φροντίδα: πρόσβαση σε εξατομικευμένες παρεμβάσεις, καλύτερη παρακολούθηση των πραγματικών αναγκών των ασθενών, υποστήριξη ψυχικής υγείας, και συστηματική ενσωμάτωση των δεικτών ποιότητας ζωής στην κλινική πρακτική".

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ι. Βαρδακαστάνης: Το αναπηρικό κίνημα συνεχίζει να αγωνίζεται και να διεκδικεί
Ενδυνάμωση των ασθενών: Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την ενίσχυση υιοθέτησης της περιτοναϊκής κάθαρσης στην Ελλάδα
Πνευμονία: Βακτηριακό ένζυμο είναι πιθανό να προκαλεί μοιραίες καρδιακές επιπλοκές [μελέτη]