Όπως έχει τονίσει πολλές φορές η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος / Ε.Σ.Α.Ε., το ερώτημα δεν είναι αν «κοστίζει» το ΙΦΕΤ. Το ερώτημα είναι πόσο θα κόστιζε η απουσία του - σε ανθρώπινες ζωές, σε αναπηρίες που θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί, σε οικογένειες που θα έμεναν χωρίς επιλογές. 

Για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, το ΙΦΕΤ δεν είναι απλώς ένας οργανισμός, είναι, πολύ συχνά, η μόνη πόρτα προς τη θεραπεία, μας λέει ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων Ελλάδος κ. Δημήτρης Αθανασίου. 

Σύμφωνα με τον ίδιο, σε ένα σύστημα υγείας που συχνά λειτουργεί με όρους μαζικότητας και οικονομικής αποδοτικότητας, οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις παραμένουν διαχρονικά οι «αόρατοι». Εκεί ακριβώς αναδεικνύεται ο κρίσιμος ρόλος του ΙΦΕΤ - Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας-ενός θεσμικού εργαλείου του κράτους που καλείται να καλύψει όσα η αγορά αδυνατεί ή δεν επιλέγει να καλύψει.

Ο ΙΦΕΤ αποτελεί φορέα δημόσιου χαρακτήρα υπό την εποπτεία του Υπουργείου Υγείας και του ΕΟΦ, με αποστολή την εισαγωγή, διάθεση και διαχείριση φαρμάκων που δεν κυκλοφορούν στην ελληνική αγορά, αλλά είναι απολύτως αναγκαία για την υγεία των ασθενών.

Δεν λειτουργεί ανταγωνιστικά προς την αγορά· λειτουργεί εκεί όπου η αγορά απουσιάζει. Η ύπαρξή του, κατά τον ίδιο, δεν είναι πολυτέλεια. Είναι προϋπόθεση ισότητας στην πρόσβαση στη θεραπεία.

Οπως υπογραμμίζει, για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, η πρόσβαση στη θεραπεία δεν είναι αυτονόητη. Τα ορφανά φάρμακα απευθύνονται σε πολύ μικρούς πληθυσμούς, έχουν συχνά υψηλό κόστος, και δεν αποτελούν πάντα εμπορική προτεραιότητα για τις φαρμακευτικές εταιρείες σε μικρές αγορές όπως η ελληνική.

Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι πολλά φάρμακα που έχουν εγκριθεί επιστημονικά και ρυθμιστικά δεν είναι διαθέσιμα ή αποζημιούμενα στη χώρα μας.

Εδώ παρεμβαίνει το ΙΦΕΤ.

Ένα κρίσιμο - και συχνά παρεξηγημένο - σημείο είναι ότι μέσω ΙΦΕΤ εισάγονται φάρμακα τα οποία έχουν ήδη λάβει έγκριση από κορυφαίες ρυθμιστικές αρχές, όπως ο European Medicines Agency (EMA), και ο Food and Drug Administration (FDA).

Πρόκειται δηλαδή για θεραπείες με τεκμηριωμένη αποτελεσματικότητα και ασφάλεια, που χρησιμοποιούνται κανονικά σε άλλα κράτη, αλλά δεν έχουν ακόμη ενταχθεί στον ελληνικό κατάλογο αποζημίωσης ή δεν διατίθενται εμπορικά. Χωρίς το ΙΦΕΤ, αναφέρει ο αντιπρόεδρος της ΕΣΑΕ, οι ασθενείς αυτοί θα βρίσκονταν αντιμέτωποι είτε με απαγορευτικό ιδιωτικό κόστος είτε με καθυστερήσεις που, στις σπάνιες παθήσεις, μεταφράζονται συχνά σε επιδείνωση, αναπηρία ή απώλεια ζωής.

Τα τελευταία χρόνια, η φαρμακευτική δαπάνη που διαχειρίζεται το ΙΦΕΤ αυξάνεται σταθερά. Αυτό συχνά παρουσιάζεται μονοδιάστατα ως δημοσιονομικό ζήτημα. Στην πραγματικότητα όμως, η αύξηση αυτή αντικατοπτρίζει την αύξηση των αναγκών των ασθενών, την πρόοδο της επιστήμης και τη διαθεσιμότητα νέων θεραπειών, αλλά και το γεγονός ότι όλο και περισσότερα περιστατικά καλύπτονται μέσω του ΙΦΕΤ. Δεν πρόκειται για ανεξέλεγκτη δαπάνη, αλλά για δαπάνη κοινωνικής ευθύνης.

Για μια επιλογή πολιτικής υγείας, που λέει ξεκάθαρα ότι κανένας ασθενής δεν περισσεύει. Το ΙΦΕΤ δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως «έκτακτο κανάλι» ή ως λύση ανάγκης. Αντιθέτως, αποτελεί μηχανισμό εξισορρόπησης ανισοτήτων, γέφυρα μέχρι την πλήρη ένταξη και αποζημίωση θεραπειών, και θεσμικό πυλώνα προστασίας των πιο ευάλωτων ασθενών. Σε ένα περιβάλλον όπου η καινοτομία τρέχει πιο γρήγορα από τις εθνικές διαδικασίες αποζημίωσης, το ΙΦΕΤ διασφαλίζει ότι η επιστημονική πρόοδος δεν μένει εκτός συνόρων.                                                                                          

Ειδήσεις υγείας σήμερα
ECDC: Πρώτο εισαγόμενο κρούσμα γρίπης των πτηνών A(H9N2) σε άνθρωπο στην ΕΕ
Σε αναζήτηση λύσεων
25η Μαρτίου: Πώς μιλάμε στα παιδιά για την ελευθερία, την ιστορία και την ταυτότητα