Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας ALS/MND (21 Ιουνίου), ενημερωτική εκδήλωση για τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, γνωστή και ως Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS), μία από τις πιο σοβαρές και επιθετικές νευροεκφυλιστικές νόσους, διοργανώνει η Α' Νευρολογική Κλινική του ΕΚΠΑ στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, τη Δευτέρα 15 Ιουνίου 2026, από τις 17:00 έως τις 19:00, στο Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου.

Στην εκδήλωση συμμετέχει ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, ενώ παρέχεται η δυνατότητα παρακολούθησης τόσο δια ζώσης όσο και διαδικτυακά μέσω της πλατφόρμας Zoom.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, εξειδικευμένοι επαγγελματίες υγείας, ερευνητές και εκπρόσωποι των ασθενών θα παρουσιάσουν τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη συνολική φροντίδα των ατόμων που ζουν με ALS. Το πρόγραμμα περιλαμβάνει επίσης τη μαρτυρία ατόμου που ζει με τη νόσο, αναδεικνύοντας τις πραγματικές προκλήσεις της καθημερινότητας.

Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στις αναπνευστικές επιπλοκές και στις διαταραχές κατάποσης που προκαλεί η νόσος, ζητήματα που επηρεάζουν καθοριστικά την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Παράλληλα, θα γίνει αναφορά στη κλινική εικόνα της νόσου, τον τρόπο διάγνωσης και τις θεραπευτικές επιλογές. Ιδιαίτερη σημασία έχει το γεγονός ότι το Ιατρείο Νόσου Κινητικού Νευρώνα του Αιγινητείου Νοσοκομείου συμπληρώνει φέτος 18 χρόνια συνεχούς λειτουργίας, έχοντας προσφέρει εξειδικευμένη φροντίδα και υποστήριξη σε εκατοντάδες ασθενείς από ολόκληρη τη χώρα.

Η ALS οδηγεί σταδιακά σε απώλεια της ικανότητας κίνησης, ομιλίας, κατάποσης και αναπνοής, ενώ συχνά οι ασθενείς διατηρούν πλήρως τις νοητικές τους λειτουργίες. Παρά το βαρύ φορτίο της νόσου, η πρόοδος της επιστημονικής έρευνας και η ανάπτυξη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων δημιουργούν βάσιμη ελπίδα για το μέλλον.

Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα αγωνίζεται καθημερινά για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, την ενίσχυση της πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες φροντίδας, την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και την προώθηση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο, τόσο στην Ελλάδα όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Δήλωση της Προέδρου του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, Άσπας Καράμπελα:

«Για πολλά χρόνια η ALS συνδεόταν μόνο με την απώλεια. Σήμερα, όμως, η επιστήμη προχωρά, νέες θεραπείες αναπτύσσονται και η φωνή των ασθενών ακούγεται όλο και πιο δυνατά. Ο στόχος μας είναι να βελτιώσουμε την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο σήμερα, ενώ ταυτόχρονα στηρίζουμε κάθε προσπάθεια που φέρνει πιο κοντά ένα καλύτερο αύριο.»

Διαδικτυακή παρακολούθηση μέσω Zoom:

https://us02web.zoom.us/j/83117908913?pwd=YDhjalCvbBYWsSnF1al2zPpFy5ecnZ.

Προσθέστε το iatronet.gr στο Discover

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Λέμφωμα Hodgkin: Tο nivolumab σε συνδυασμό με το σχήμα χημειοθεραπείας AVD έλαβε διευρυμένη έγκριση στην ΕΕ
Μπορεί η νηστεία να συμβάλλει στην αντιμετώπιση της ουλίτιδας; [μελέτη]
Τα Παιδικά Χωριά SOS παρουσίασαν το νέο Κέντρο Στήριξης Γονεϊκότητας & Οικογένειας ''Σύνδεσις''