Πριν μερικές μέρες πραγματοποιήθηκε (με τη συμμετοχή 40 σωματείων) η ετήσια Γενική Συνέλευση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, (ΕΣΑΕ) στο πλαίσιο της οποίας υπήρξε και η σχετική ενημέρωση για τις σημαντικές δράσεις και πρωτοβουλίες που αναπτύσσει η Ένωση σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Παρουσιάστηκαν, η πορεία των ευρωπαϊκών προγραμμάτων ERDERA και JARDIN, οι δράσεις της Ακαδημίας Σπανίων Ασθενών, η εξέλιξη του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, καθώς και οι παρεμβάσεις που έχουν γίνει για το Ταμείο Καινοτομίας, workshops για τα γενετικά και την ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και πολλά άλλα.

Κοινή συνισταμένη όλων των συμμετεχόντων είναι η ενίσχυση της σημασίας της συνεργασίας, της γνώσης και της ενεργού συμμετοχής των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες της κοινότητάς μας.

Προσθέστε το iatronet.gr στο Discover

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Βιοδείκτες: Kλινική αναγκαιότητα, θεσμική καθυστέρηση και πραγματικό κόστος για τον ΕΟΠΥΥ
Aπό 9 μέχρι και πάνω από 25 ευρώ
1.000 παιδιά ετησίως σε νοσοκομεία με δηλητηρίαση από αλκοόλ - 1 θάνατος