Πριν μερικές μέρες πραγματοποιήθηκε (με τη συμμετοχή 40 σωματείων) η ετήσια Γενική Συνέλευση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, (ΕΣΑΕ) στο πλαίσιο της οποίας υπήρξε και η σχετική ενημέρωση για τις σημαντικές δράσεις και πρωτοβουλίες που αναπτύσσει η Ένωση σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Παρουσιάστηκαν, η πορεία των ευρωπαϊκών προγραμμάτων ERDERA και JARDIN, οι δράσεις της Ακαδημίας Σπανίων Ασθενών, η εξέλιξη του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, καθώς και οι παρεμβάσεις που έχουν γίνει για το Ταμείο Καινοτομίας, workshops για τα γενετικά και την ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και πολλά άλλα.

Κοινή συνισταμένη όλων των συμμετεχόντων είναι η ενίσχυση της σημασίας της συνεργασίας, της γνώσης και της ενεργού συμμετοχής των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες της κοινότητάς μας.

Προσθέστε το iatronet.gr στο Discover

Ειδήσεις υγείας σήμερα
ΕΚΠΑ: Ανακοινώσεις για τη θεραπεία του καρκίνου στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Αιματολογίας
Δ. Σαρηγιάννης: Εκτίμηση διακινδύνευσης για καρκίνο με βάση το εκθεσίωμα
Γεωργιάδης σε Κασσελάκη: Σού εύχομαι να μην πάθεις τίποτε, αλλά αν συμβεί θα σε φροντίσουμε