Ελλιπώς ενημερωμένοι οι ασθενείς με λέμφωμα

Της Σοφίας Νέτα

Άγνοια για την ασθένειά τους δηλώνουν περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς με λέμφωμα... Ειδικότερα, έρευνα που πραγματοποιήθηκε στη χώρα μας έδειξε ότι πάνω του 50% δηλώνουν καθόλου ή μέτρια ενημερωμένοι σχετικά με το είδος θεραπείας που ακολουθούν, την πιθανή πορεία της νόσου, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και τη διάρκεια της θεραπείας.

Τα συμπεράσματα αυτά προκύπτουν από έρευνα, με θέμα ‘Γνώσεις, στάσεις και ποιότητα ζωής ασθενών με λέμφωμα’, η οποία πραγματοποιήθηκε σε 87 ασθενείς με λέμφωμα από τον Ιανουάριο ως τον Αύγουστο του 2009 και τα αποτελέσματά της παρουσιάσθηκαν με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Λέμφωμα (15 Σεπτεμβρίου 2009).

Η έρευνα διενεργήθηκε από το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής και το Κέντρο Μελετών Υπηρεσιών Υγείας του Εργαστηρίου Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, σε συνεργασία με την Αιματολογική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών, στο Γ.Ν.Α.

‘Λαϊκό’ και την Αιματολογική Κλινική του Γ.Ν.Α. ‘Γ. Γεννηματάς’ και υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Roche (Hellas) A.E.

Αναφερόμενη στο κενό πληροφόρησης των πασχόντων, η Πρόεδρος του Ομίλου Εθελοντών Κατά του Καρκίνου (ΟΕΚΚ) ‘ΑγκαλιάΖΩ’ κα Ιωσηφίνα Σκούρτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ανακοίνωσε ότι στη διάθεση των ασθενών με λέμφωμα βρίσκεται πλέον η νέα, ειδική ιστοσελίδα www.agaliazo.gr/lymphoma, η οποία είναι αφιερωμένη στο λέμφωμα και περιέχει χρήσιμες πληροφορίες για τον ασθενή και τον οικείο του.

Η ιστοσελίδα θα δέχεται καθ’ όλη τη διάρκεια του Σεπτεμβρίου τις ερωτήσεις των ασθενών με λέμφωμα, οι οποίες θα απαντώνται από τους αιματολόγους της Γ’ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής του Γ.Ν.A. ‘Σωτηρία’, εντός τεσσάρων ημερών.

Η κα Σκούρτα υπογράμμισε, ότι οι ασθενείς δεν πρέπει να αποθαρρύνονται, καθώς το λέμφωμα είναι μία εν δυνάμει ιάσιμη νόσος, ενώ, επίσης, ανακοίνωσε ότι με σκοπό τη στήριξη των πασχόντων, δημιουργήθηκε μια ομάδα αλληλοβοήθειας μέσα στον ΟΕΚΚ-ΑγκαλιάΖΩ, η οποία αποτελείται από ασθενείς με λέμφωμα που έχουν ‘νικήσει’ τη νόσο.

Έρευνα

Παρουσιάζοντας την έρευνα, ο Αν. Καθηγητής Κοινωνικής Ιατρικής του Πανεπιστημίου Αθηνών, κ. Γιάννης Τούντας, τόνισε την ανάγκη επαρκούς και σωστής ενημέρωσης των πασχόντων. Όπως εξήγησε, περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς που συμμετείχαν στην έρευνα δήλωσαν ότι αισθάνονται καθόλου ή μέτρια ενημερωμένοι (βαθμολογία από 1 ως 3 σε κλίμακα με άριστα το 5) σχετικά με το είδος της θεραπείας που ακολουθούν (55,3%), την πιθανή πορεία της νόσου (58,3%), τις ανεπιθύμητες ενέργειες (67,1%) και τη διάρκεια της θεραπείας (50%).

Ο βαθμός ενημέρωσης εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το μορφωτικό επίπεδο των ασθενών. Τα άτομα με ανώτερη και ανώτατη εκπαίδευση δήλωσαν πολύ περισσότερο ενημερωμένα για όλα τα θέματα που σχετίζονται με την ασθένεια και τη θεραπεία, σε σχέση με τους αποφοίτους δημοτικού.

Σύμφωνα με τον κ. Τούντα, η κυριότερη πηγή ενημέρωσης για όλους τους ασθενείς είναι ο θεράπων ιατρός τους. Το 95% περίπου των ασθενών αντλεί απ’ αυτόν πληροφορίες για την πορεία της νόσου, για το είδος, τη διάρκεια και τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας.

Άλλοι επαγγελματίες υγείας, τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, το Διαδίκτυο, το οικογενειακό και το φιλικό περιβάλλον ακολουθούν με πολύ μικρότερα ποσοστά, χαμηλότερα του 12%.

Η χρήση του Διαδικτύου για την άντληση πληροφοριών είναι ιδιαίτερα δημοφιλής στα άτομα κάτω των 50 ετών. Το 46,2% των ασθενών αυτής της ηλικιακής ομάδας χρησιμοποιεί το Διαδίκτυο για να ενημερωθεί σχετικά με το είδος της θεραπείας, το 23,1% για την πορεία της ασθένειας, την κατάλληλη διατροφή και τη φυσική άσκηση που πρέπει να ακολουθούνται κατά τη διάρκεια της θεραπείας, το 15,4% για τις ανεπιθύμητες ενέργειες και το 7,7% για τη διάρκεια της θεραπείας.

Θεραπεία

Μεταξύ των θεραπευτικών επιλογών για την αντιμετώπιση της νόσου, οι περισσότεροι ασθενείς γνωρίζουν τη χημειοθεραπεία (80,2%), ενώ λιγότεροι την ακτινοθεραπεία (30,3%), τη μεταμόσχευση μυελού (30,3%) και τη θεραπεία με μονοκλωνικά αντισώματα (12%).

Οι συμμετέχοντες στην έρευνα, σε ποσοστά άνω του 70%, ανέφεραν ότι δεν γνωρίζουν, ούτε κατά προσέγγιση, το ποσοστό πενταετούς επιβίωσης των ασθενών με διάφορους τύπους λεμφώματος (73,3% για το Non-Hodgkin λέμφωμα χαμηλής κακοήθειας, 84,5% για το Non-Hodgkin λέμφωμα υψηλής κακοήθειας και 76,5% για το Hodgkin λέμφωμα).

Ιδιαίτερα υψηλό ποσοστό συσχέτισε την ψυχολογική κατάσταση με την επιβίωση (63%), κάτι που καταδεικνύει την ιδιαίτερη σημασία που αποδίδουν οι ασθενείς στην ψυχική διάσταση της νόσου.

Ως προς τις αντιλήψεις σχετικά με τη νόσο, οι ασθενείς φαίνεται να πιστεύουν πολύ στην αξία της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθούν, ενώ κατανοούν την ασθένεια σε μέτριο βαθμό και έχουν περιορισμένο έλεγχο πάνω της.

Η ποιότητα ζωής των ασθενών της έρευνας στην Ελλάδα φαίνεται να είναι συνολικά καλύτερη, σε σύγκριση με άλλους Ευρωπαίους πάσχοντες από λέμφωμα. Στις κλίμακες της κοινωνικής λειτουργικότητας και του ρόλου τους στη ζωή, οι Έλληνες ασθενείς έχουν υψηλότερη μέση βαθμολογία, καθώς φαίνεται ότι ο κοινωνικός τους ρόλος δεν επηρεάζεται ιδιαίτερα από το γεγονός ότι είναι ασθενείς.

Αντίθετα, συναισθηματικά βρίσκονται σε δυσμενέστερη σχέση.

Τι είναι το λέμφωμα

Το σώμα μας αποτελείται από κύτταρα, τα περισσότερα από τα οποία έχουν ένα μικρό κύκλο ζωής και στη συνέχεια αντικαθίστανται από νεότερα. Ορισμένες φορές, ο κύκλος ζωής των κυττάρων δεν εξελίσσεται ομαλά, οπότε τα κύτταρα αναπτύσσονται και πολλαπλασιάζονται χωρίς έλεγχο, ενώ μπορεί να μην πεθάνουν σύμφωνα με τον αρχικό τους προγραμματισμό.

Αυτό συμβαίνει στον καρκίνο. Στο λέμφωμα, ο ανώμαλος πολλαπλασιασμός των κυττάρων αφορά κατά κύριο λόγο τα λεμφοκύτταρα (κύτταρα του αίματος).

Το λέμφωμα είναι ο πέμπτος πιο συχνός καρκίνος στην Ευρώπη. Σύμφωνα με τις καινούργιες ταξινομήσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, υπάρχουν πολλά είδη λεμφωμάτων, τα οποία ταξινομούνται ως επιθετικά ή βραδέως εξελισσόμενα.

Το λέμφωμα Hodgkin χαρακτηρίζεται από λεμφοκύτταρα τύπου Reed-Sternberg, ενώ τα λεμφώματα Μη Hodgkin αφορούν στα Β και τα Τ κύτταρα.

Τα συμπτώματα του λεμφώματος είναι τα εξής:

Διόγκωση λεμφαδένων (κυρίως του λαιμού, της μασχάλης και της κοιλιάς), η οποία
συνήθως είναι ανώδυνη και μπορεί να είναι το μοναδικό σύμπτωμα
Πυρετός
Νυχτερινές εφιδρώσεις
Απώλεια βάρους, χωρίς ο ασθενής να το έχει επιδιώξει ή χωρίς να οφείλεται σε κάποιο άλλο γνωστό λόγο
Έντονο αίσθημα κόπωσης και αναιμία
Διόγκωση του σπλήνα ή και του ήπατος
Πόνοι στα οστά και φαγούρα.