Η Sobi™ και η Sanofi (σε συνεργασία με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WHF) και την Αμερικανική Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH USA), ανακοίνωσαν στις 14 Ιουνίου 2020 την επέκταση της υποστήριξής τους στο Πρόγραμμα Ανθρωπιστικής Βοήθειας της WFH. Η υποστήριξη πραγματοποιείται μέσω μιας επιπρόσθετης δωρεάς σχεδόν 500 εκατομμυριών IU θεραπείας με παράγοντα για ανθρωπιστική χρήση, εκπληρώνοντας τη δέσμευση που ανακοινώθηκε το 2014 και αφορούσε στη δωρεά μιας πρωτοφανούς ποσότητας ενός (1) δισεκατομμυρίου IU σε διάστημα δεκαετίας. Από την αρχική δέσμευση έχουν προσφερθεί πάνω από 450 εκατομμυρία IU και περισσότεροι από 17.200 άνθρωποι με αιμορροφιλία έχουν λάβει θεραπεία με παράγοντα που δώρισαν η Sobi και η Sanofi στο διάστημα μεταξύ του 2015 και του 2019. Επιπλέον, οι εταιρείες θα συνεχίσουν να προσφέρουν οικονομική υποστήριξη σε πρωτοβουλίες που αφορούν στη θεραπεία, την πρόσβαση καθώς και προγράμματα εκπαίδευσης για μια περίοδο έως και πέντε ετών.

«Μέσω αυτής της συνεργασίας με τη Sobi και τη Sanofi, τους ιδρυτικούς οραματιστές δωρητές μας, κατέστη δυνατό να διευρύνουμε σε σημαντικό βαθμό την εμβέλεια του Προγράμματος Ανθρωπιστικής Βοήθειας της WFH, που συμβάλλει στην αλλαγή της διαχείριση της αιμορροφιλίας σε περιοχές με περιορισμένη πρόσβαση ή αδυναμία πρόσβασης στη θεραπεία και τη φροντίδα», δήλωσε ο Alain Baumann, Διευθύνων Σύμβουλος της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας. «Με τη συνεχή υποστήριξή τους, αισιοδοξούμε ότι οι άνθρωποι με αιμορροφιλία σε αυτές τις χώρες θα συνεχίσουν να λαμβάνουν μια τόσο αναγκαία θεραπεία που να είναι ταυτόχρονα προβλέψιμη και βιώσιμη, κάτι που αποτελεί το θεμέλιο του Προγράμματος Ανθρωπιστικής Βοήθειας της WFH. Το όραμά μας στην WHF είναι η παροχή θεραπείας σε όλους».

Σημαντικές ανεκπλήρωτες ανάγκες στον αναπτυσσόμενο κόσμο

Άνω του 75% των ατόμων με αιμορροφιλία έχουν περιορισμένη πρόσβαση ή στερούνται πρόσβασης στη διάγνωση και τη θεραπεία, ειδικά στον αναπτυσσόμενο κόσμο. Άνθρωποι με σοβαρή αιμορροφιλία σε αυτές τις χώρες συχνά δεν επιβιώνουν έως την ενήλικη ζωή. Αυτοί που τα καταφέρνουν συχνά είναι αντιμέτωποι με μια ζωή που χαρακτηρίζεται από σοβαρή αναπηρία, απομόνωση και χρόνιο πόνο. Το υποκείμενο σωματικό και ψυχολογικό κόστος της αιμορροφιλίας μπορεί να είναι σημαντικό χωρίς αξιόπιστη πρόσβαση στη φροντίδα.

«Οι ασθενείς βρίσκονται στο επίκεντρο όλων των ενεργειών μας, και η υποστήριξη που παρέχουμε στο Πρόγραμμα Ανθρωπιστικής Βοήθειας της WFH, μαζί με τη Sobi, αποτελεί συνέχεια της κληρονομιάς της Sanofi Genzyme που αφορά στην παροχή βοήθειας σε ασθενείς παγκοσμίως προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση στις θεραπείες που χρειάζονται» δήλωσε ο Bill Sibold, Εκτελεστικός Αντιπρόεδρος και Επικεφαλής της Sanofi Genzyme. «Τα τελευταία πέντε έτη υπήρξαμε μάρτυρες του μεταμορφωτικού αντίκτυπου που είχε στη ζωή των ανθρώπων στις αναπτυσσόμενες χώρες η αξιόπιστη παροχή θεραπείας με παράγοντα: πρόσβαση σε θεραπεία προφύλαξης για παιδιά, διορθωτικές χειρουργικές επεμβάσεις, όλα εκ των οποίων συνέβαλαν στη μείωση του φορτίου αυτής της νόσου. Νιώθουμε προνομιούχοι που διαδραματίζουμε σημαντικό ρόλο στην εξασφάλιση ελπίδας για αυτούς τους ασθενείς και τις οικογένειες που τη χρειάζονται περισσότερο».

«Είναι ανάγκη να αναγνωρίσουμε την πρόσβαση στη θεραπεία ως θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα, ώστε αυτή η διαρκής αλλάγη να μετατραπεί σε πραγματικότητα. Είμαστε περήφανοι για τη συμμετοχή μας στην αντιμετώπιση αυτού του κρίσιμου ζητήματος υγείας, σε συνεργασία με τη Sanofi», δήλωσε ο Guido Oelkers, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Sobi. «Η συνεργασία για την επίτευξη των στόχων είναι ουσιώδες στοιχείο. Είναι ευχάριστο για μας να διαπιστώνουμε ότι και άλλοι ακολουθούν το παράδειγμά μας και ενθαρρύνουμε περισσότερες εταιρείες να συμμετάσχουν στην αλλαγή που η WFH και οι τοπικοί οργανισμοί της έχουν καταστήσει δυνατή και την οποία μαζί μπορούμε να  προάγουμε. Το αποτέλεσμα της δωρεάς μας θα καταστεί βιώσιμο και θα αποκτήσει διάρκεια μόνο μέσω μιας ευρείας μακροπρόθεσμης δέσμευσης για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, της γνώσης και της πρόσβασης σε θεραπείες».

Το Πρόγραμμα Ανθρωπιστικής Βοήθειας της WFH έχει, στο πέρασμα των χρόνων, σημειώσει σημαντικές βελτιώσεις όσον αφορά στην εξασφάλιση πρόσβασης στη φροντίδα. Η προβλέψιμη προμήθεια θεραπείας με παράγοντες είναι βασικό στοιχείο για τη βελτίωση της θεραπείας και της φροντίδας. Επιπλέον, προγράμματα εκπαίδευσης για παρόχους φροντίδας και ασθενείς αποτελούν κρίσιμες πρωτοβουλίες που συμβάλλουν στην ανάπτυξη δυνατοτήτων στην κάθε χώρα, οι οποίες αφορούν στη διάγνωση και την παρακολούθηση της θεραπείας, όλα εκ των οποίων είναι απαραίτητα για τη δημιουργία ενός βιώσιμου περιβάλλοντος θεραπείας που οδηγεί σε καλύτερες εκβάσεις για τους ασθενείς. Η συνεχής υποστήριξη της Sobi και της Sanofi στο Πρόγραμμα Ανθρωπιστικής Βοήθειας της WFH για διάστημα έως και πέντε ακόμη έτη προβλέπει μια δυνητική συνολική συμβολή έως και ενός (1) δισεκατομμυρίου IU θεραπείας με παράγοντα παρατεταμένου χρόνου ημίσειας ζωής για έως και μία δεκαετία, σε συνδυασμό με τη συνεχή ευκαιρία ανταπόκρισης στο θεραπευτικό κενό και την αναβάθμιση των προτύπων φροντίδας στον αναπτυσσόμενο κόσμο.

Εκτεταμένος αντίκτυπος στη φροντίδα της αιμορροφιλίας

Με την εξασφάλιση σταθερής προμήθειας του παράγοντα, έχουν καταστεί δυνατές οι διορθωτικές χειρουργικές επεμβάσεις και η θεραπεία προφύλαξης για μικρά παιδιά. Από την έναρξη των πρώτων αποστολών φαρμάκων της Sobi και της Sanofi στο Πρόγραμμα Ανθρωπιστικής Βοήθειας της WFH, ο αντίκτυπος υπήρξε εκτεταμμένος. Μέχρι το 2019:

  • 450 εκατομμύρια IU παράγοντα πήξης έχουν χρησιμοποιηθεί για τη θεραπεία περισσότερων από 17.200 ανθρώπων σε 42 χώρες
  • 900 παιδιά ηλικίας κάτω των 10 ετών λαμβάνουν θεραπεία προφύλαξης
  • Περισσότερα από 160.000 περιστατικά οξείων αιμορραγιών έχουν λάβει θεραπεία
  • Περισσότερες από 2.300 χειρουργικές επεμβάσεις έχουν πραγματοποιηθεί, συμπεριλαμβανομένων αυτών που υπήρξαν σωτήριες για τη ζωή ή οδήγησαν σε διάσωση μέλους

Η Sobi και η Sanofi θεωρούν ότι όλοι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στη θεραπεία ανεξαρτήτως της περιοχής στην οποία ζουν.