Πρόσβαση των ασθενών με σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα στην αναγκαία φαρμακευτική αγωγή

ΕΡΩΤΗΣΗ
Προς τον Υπουργό Υγείας

ΘΕΜΑ: Πρόσβαση των ασθενών με σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα στην αναγκαία φαρμακευτική αγωγή

Σοβαρές δυσκολίες αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα, όπως είναι οι νόσοι του Gaucher, Pompe, Fabry, με την πρόσβασή τους στην αναγκαία φαρμακευτική αγωγή. Πρόκειται για σοβαρά, χρόνια και εξελισσόμενα κληρονομικά νοσήματα που οφείλονται σε έλλειψη ενζύμων και μπορούν να προκαλέσουν αναπηρίες ή και θάνατο χωρίς την κατάλληλη θεραπεία.

Η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς, (η οποία είναι εφ’ όρου ζωής και ανά 15ήμερο) ανήκει στην κατηγορία των σκευασμάτων αποκλειστικά νοσοκομειακής χρήσης που παρέχονται μόνο από τα φαρμακεία των δημοσίων νοσοκομείων, λόγω της ευπάθειάς τους (πρέπει αν διατηρούνται σε ψυγείο) και των σχετικών ενδείξεων στην άδεια κυκλοφορίας τους.

Λόγω της μεγάλης μείωσης των προϋπολογισμών των νοσοκομείων για την αγορά φαρμάκων, παρατηρείται συχνά αδυναμία των νοσοκομείων να προμηθεύσουν τα εν λόγω φάρμακα στους ασθενείς, οι οποίοι αναγκάζονται να ψάχνουν για την απαραίτητη αγωγή τους αλλού. Το ίδιο πρόβλημα, την έλλειψη δηλαδή της αναγκαίας αγωγής λόγω της μείωσης των φαρμακευτικών κονδυλίων των νοσοκομείων, αντιμετωπίζουν και άλλες κατηγορίες ασθενών, όπως είναι οι πάσχοντες από τον ιό HIV-AIDS [βλ. και την με αρ. πρωτ. 4733/10-12-2013 ερώτησή μου προς το Υπουργείο σας σχετικά με τη χρηματοδότηση των ΜΕΛ για την αγορά αντιρετροϊικών φαρμακων η οποία δεν έχει απαντηθεί].
Σύμφωνα με υπόμνημα του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», τα νοσοκομεία που δεν μπορούν πλέον να διαθέσουν τα φάρμακα αυτά από το φαρμακείο τους είναι το Ιπποκράτειο στη Θεσσαλονίκη, το ΠΓΝ Αλεξανδρούπολης, το Γ.Ν. Ρόδου, το Γ.Ν. Χανίων, το Γ.Ν. Χίου «Σκυλίτσειο», το Γ.Ν. Άργους, το Γ.Ν. Τρικάλων κ.α.

Σημειωτέον ότι τα εν λόγω φάρμακα καλύπτονται εξ ολοκλήρου από τον ΕΟΠΥΥ, με μηδενική συμμετοχή για τους ασφαλισμένους, και διατίθενται από τα νοσοκομεία για λόγους ασφάλειας. Επομένως δεν θα έπρεπε να υπολογίζονται στους στόχους για τη νοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη αλλά, με βάση καταγραφή των σχετικών αναγκών, να καλύπτεται η αγορά τους απευθείας από τον ΕΟΠΥΥ για τους ασφαλισμένους του.
Η πρόσφατη ανακοίνωση του προέδρου του ΕΟΠΥΥ κ. Κοντού ότι θα επαναφέρει τη διάθεση των φαρμάκων αυτών από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ δεν αποτελεί ικανοποιητική λύση, αφού τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ είναι ελάχιστα στην επικράτεια και είναι επικίνδυνο να μεταφέρονται ευπαθή φάρμακα σε μεγάλες αποστάσεις.

Κατόπιν των ανωτέρω, ερωτάστε:
1) Σε ποιες ενέργειες σκοπεύετε να προβείτε άμεσα για τη διασφάλιση της πρόσβαση των πασχόντων από λυσοσωμικά νοσήματα στην απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή χωρίς περιττή ταλαιπωρία;
2) Έχετε εξετάσει το ενδεχόμενο να εξαιρέσετε από τους στόχους της δημόσιας νοσοκομειακής φαρμακευτικής δαπάνης φάρμακα τα οποία είναι αποκλειστικής νοσοκομειακής χρήσης, παρέχονται μόνο από τα φαρμακεία των δημοσίων νοσοκομείων και έχουν μηδενική συμμετοχή για τους ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ, τα οποία κατά κανόνα αφορούν σε χρόνιες και σπάνιες παθήσεις;

Η ερωτώσα βουλευτής

Κατερίνα Μάρκου – Β’ Θεσσαλονίκης

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Κάνε το όπως το "Γ. Παπανικολάου": Δεκάδες πρώιμες διαγνώσεις καρκίνου του πνεύμονα
ΠΟΥ: Εντοπίστηκε ιός γρίπης των πτηνών σε αγελαδινό γάλα
Δεκάδες μεταλλάξεις του ιού της Covid σε άντρα που νοσούσε από κορωνοϊό για 1,5 χρόνο