Σύνδρομο Rett

Τετάρτη, 08 Φεβρουαρίου 2017

Συνάντηση της βουλευτή, Μερόπης Τζούφη, με την Ένωση Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT

Στην συνάντηση έγινε ενημέρωση για τις δραστηριότητες του Σωματείου και συζητήθηκαν οι ανάγκες για την περίθαλψη και νοσηλεία των παιδιών με σύνδρομο Rett.

Παρασκευή, 03 Φεβρουαρίου 2017

Κρίσιμο για την ζωή των παιδιών με  σύνδρομο RETT...τα "κουτσουρεμένα" κονδύλια για την Ειδική Αγωγή

Επιστολή διαμαρτυρίας έστειλαν στο υπουργείο Υγείας, οι γονείς των παιδιών με σύνδρομο RETT. Ένα σύνδρομο που δεν τους επιτρέπει να μιλήσουν, να σταθούν μόνα τους όρθια, να χρησιμοποιήσουν τα χέρια τους, να επικοινωνήσουν και φυσικά να αυτοεξυπηρετηθούν.

Πέμπτη, 02 Φεβρουαρίου 2017

Συγκινήθηκα όταν το έμαθα...

Eπιβεβαιώνοντας ότι ο εθελοντισμός...δεν είναι απλά μια επιλογή είναι φιλοσοφία ζωής. Ακουσα λοιπόν ότι τα μέλη των συλλόγων αποφοίτων των Πανεπιστημίων Columbia, Yale και NYU, προσέφεραν στην Ενωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett "ΆΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ" ένα χρηματικό ποσό.

Δευτέρα, 11 Ιουλίου 2016

Η ιστορία της Ελένης

H μαρτυρία της μάνας παιδιού με σύνδρομο Rett, που ήρθε από την Θεσσαλονίκη μαζί με το παιδί και τον άνδρα της ειδικά για την 2η ημερίδα του iatronet.

Πέμπτη, 19 Μαΐου 2016

‘Αξίζει κανείς να ζει και να πεθαίνει με αξιοπρέπεια’

Η συγκλονιστική μαρτυρία για ένα παιδί με σύνδρομο Rett, από την πρόεδρο του συλλόγου Άγγελοι Γης , Νεκταρία Βαζούρα: 'Αξίζει κανείς να ζει και να πεθαίνει με αξιοπρέπεια.