21 Μαρτίου - Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down

Η Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down, ”Ηλιαχτίδα” μας έστειλε το ακόλουθο πληροφοριακό υλικό για την ημέρα που είναι αφιερωμένη στα άτομα με σύνδρομο Down (21 Μαρτίου).

Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του Έλληνα καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, Στυλιανού Αντωναράκη και τα Ηνωμένα Έθνη υιοθέτησαν αυτή την Διακήρυξη που ορίζει την 21 Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down.

H ημερομηνία της 21ης Μαρτίου επελέγη για τον συμβολισμό που φέρει διότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ένα επί πλέον χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος των χρωμοσωμάτων και ο επίσημος επιστημονικός όρος του συνδρόμου είναι Τρισωμία 21. (21/3)

Την ημέρα αυτή γίνονται πάρα πολλές εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο με τον σκοπό να πληροφορηθεί, να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που αφορούν το σύνδρομο Down. Στόχος είναι η εξάλειψη της άγνοιας, του φόβου και των προκαταλήψεων. Ακόμη και σήμερα πλανάται η λανθασμένη πεποίθηση ότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν βαριά καθυστέρηση και δεν επιδέχονται καμιάς βελτίωσης. Είναι άτομα που επιβαρύνουν τις οικογένειές τους και άχρηστα για την πολιτεία.

Η σημερινή πραγματικότητα όμως είναι τελείως διαφορετική. Έχει αποδειχθεί εμπράκτως ότι τα άτομα αυτά είναι εκπαιδεύσιμα. Με πρώιμη παρέμβαση, με ειδική και συνεχή εκπαίδευση και κυρίως με την αποδοχή και την αγάπη από το άμεσο και το ευρύτερο περιβάλλον τους, βελτιώνονται και σωματικά και νοητικά και εξελίσσονται με εντυπωσιακό τρόπο.

Σε ένα τέτοιο περιβάλλον αποδοχής, αγάπης και ασφάλειας τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να φτάσουν το ανώτατο δυναμικό τους και το βασικότερο όλων μπορούν να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολον πλουτίζοντας την ζωή μας και προσφέροντας ένα πολύτιμο δώρο, την ανιδιοτελή αγάπη τους.

Η ΄Ενωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down ”Ηλιαχτίδα” είναι σωματείο μη κερδοσκοπικό που έχει σαν σκοπό να βοηθάει άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους.

Βασικοί στόχοι της ”Ηλιαχτίδας” είναι:

- Στήριξη, ενθάρρυνση και πληροφόρηση των γονέων που γενούν παιδί με σύνδρομο Down
- Επικοινωνία και ανταλλαγή εμπειριών και γνώσεων μεταξύ γονιών.
- Φροντίδα για την ένταξη των ατόμων στο κοινωνικό σύνολο.
- Στήριξη των ατόμων και των οικογενειών τους στο πλαίσιο της εκπαιδευτικής διαδικασίας.
- Πληροφόρηση και ενημέρωση της κοινής γνώμης.
- Εντοπισμός και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.

Για την επίτευξη των στόχων αυτών, οργανώνονται σειρά δραστηριοτήτων:

- Hμερίδες
- Καλλιτεχνικές δραστηριότητες μεταξύ των οποίων είναι η προβολή ταινιών, οι Θεατρικές παραστάσεις, η Έκθεση φωτογραφιών ατόμων με σύνδρομο Down, και η Έκθεση ζωγραφικής ατόμων με σύνδρομο Down
- Παραγωγή και διανομή κάθε χρόνο στους τηλεοπτικούς σταθμούς εθνικής εμβέλειας, ενός σποτ για την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down.
- Περιοδείες για ενημέρωση θεμάτων που αφορούν στο σύνδρομο Down.
- Καμπάνιες στα μεγάλα Μαιευτήρια της χώρας.
- Συνεντεύξεις με γονείς που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down.

Tο σωματείο δεν έχει έμμισθο προσωπικό. Όλες οι εργασίες γίνονται εθελοντικά από τους γονείς, τα εννέα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου και από εθελοντές και φίλους. Tα έσοδα προέρχονται από τις συνδρομές των τακτικών μελών και από δωρεές.