Το Βήμα του ΑσθενήΚαθημερινότητα & περίθαλψηΠρόληψη και ενημέρωση

19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου ”Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη”

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 2559 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 1051

Δημοσίευση: 18 Ιουνίου 2019
Τροποποίηση: 18 Ιουνίου 2019

Αφορά: Δρεπανοκυτταρική Αναιμία / Θαλασσαιμία

Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρικη Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).

Η Δρεπονοκυτταρική νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια και μπορεί να διαγνωστεί με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης) ή μοριακή ανάλυση. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων.

Το νόσημα πήρε το όνομά του από τη δρεπανοειδή μορφολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά, στερούνται πλαστικότητας, με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και να μην οξυγονώνονται σωστά οι ιστοί. Η νόσος προκαλεί μερικές από τις ακόλουθες παθολογικές καταστάσεις ή και συνδυασμό αυτών: χρόνια οξεία αιμολυτική αναιμία, χρόνιο ή οξύ πόνο, απλασία μυελού των οστών, οξύ θωρακικό σύνδρομο, σπληνικό εγκλωβισμό ερυθρών, καρδιακές, ηπατικές, νεφρικές βλάβες, αγγειακά-εγκεφαλικά επεισόδια, καταστροφή-νέκρωση οστών και αρθρώσεων.

Τη δεκαετία του 1970 ξεκίνησε στην Ελλάδα πρόγραμμα πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών και δημιουργήθηκαν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε μεγάλα νοσοκομεία της χώρας, οι οποίες σήμερα ανέρχονται στις 38 πανελλαδικά. Έκτοτε, έχει περιοριστεί ο αριθμός των πασχόντων με Δρεπανοκυτταρική Νόσο και σήμερα εκτιμάται ότι ζουν στη Ελλάδα 1.000-1.500 άτομα.

Στο πλαίσιο της πρόληψης, σημαντικός είναι ο προγεννητικός έλεγχος Εάν και οι δυο γονείς είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25επί τοις εκατό να γεννηθεί παιδί με ΔΝ. Σε αυτή την περίπτωση, οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό κέντρο προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με τη νόσο.

Τέλος, επίκαιρο παραμένει το θέμα του κοινωνικού στιγματισμού, καθώς αρκετοί πάσχοντες ακόμα και σήμερα κρύβουν τη Νόσο από τον κοινωνικό τους περίγυρο εξαιτίας του κοινωνικού αποκλεισμού που ίσως υποστούν με την φανέρωσή της. Συνήθως, αισθήματα ενοχής, φόβου και χαμηλής αυτοεκτίμησης χαρακτηρίζουν τους πάσχοντες αυτούς οι οποίοι αποφεύγουν την τακτική ιατρική παρακολούθηση με ό,τι επιβάρυνση μπορεί να επιφέρει αυτό στην υγεία τους.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, που ιδρύθηκε το 2005, έχει ως βασικές δράσεις του την πρόληψη, την ενημέρωση της κοινής γνώμης, τη διοργάνωση ημερίδων-συνεδρίων, την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α), καθώς και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ).

  • Απάντηση

Απαντήσεις

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 855

#1 Δημοσίευση: 18 Ιουνίου 2019

Καλημέρα σας!

Ασφαλώς και η καλύτερη πρόληψη είναι η ενημέρωση! Ειδικά σε αυτή την χωρα όπου τα κενά στην πληροφόρηση είναι πολύ μεγάλα, αυτό που κάνουν οι σύλλογοι ασθενών είναι απόλυτα χρήσιμο!!

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Πως θα διατηρήσετε υγιή τα βακτήρια του εντέρουΠως θα διατηρήσετε υγιή τα βακτήρια του εντέρου

Πολλά θα ακούσετε στο μέλλον για τα βακτήρια του εντέρου.... Περισσότερα »

Τι να κάνετε στα 60 σας για να ζήσετε καλύτερα και περισσότεροΤι να κάνετε στα 60 σας για να ζήσετε καλύτερα και περισσότερο

Πολλά είναι τα πράγματα που μπορείτε να κάνετε από τα 60 και μετά... Περισσότερα »

Ο χαμηλός ψευδάργυρος μπορεί να αποδυναμώσει το ανοσοποιητικό σύστημαΟ χαμηλός ψευδάργυρος μπορεί να αποδυναμώσει το ανοσοποιητικό σύστημα

Ακόμη και αυτοί που κάνουν σωστή διατροφή μπορεί να χρειαστούν συμπληρώματα ψευδαργύρου... Περισσότερα »

12 συμβουλές για την αντιμετώπιση της ινομυαλγίας12 συμβουλές για την αντιμετώπιση της ινομυαλγίας

Μάθετε το πως και με ποιο τρόπο θα αποφύγετε την ινομυαλγία... Περισσότερα »

Ρομποτική Χειρουργική στην ΟυρολογίαVideo - Ρομποτική Χειρουργική στην Ουρολογία

Ο Σταύρος Τυριτζής, Ουρολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης του ΥΓΕΙΑ μας ενημερώνει για τη Ρομποτική Χειρουργική στην Ουρολογία. Η ρομποτική χειρουργική είναι χειρουργική με ακρίβεια χιλιοστού, η οποία ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2019  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης