Το Βήμα του ΑσθενήΚαθημερινότητα & περίθαλψηΠρόληψη και ενημέρωση

8 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 8565 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 1205

Δημοσίευση: 8 Μαΐου 2020

Αφορά: Δρεπανοκυτταρική Αναιμία / Θαλασσαιμία

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (T.I.F.) ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, για να υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως είναι η πρόληψη, η αντιμετώπιση, οι νέες προοπτικές, η έρευνα, η έλλειψη αίματος και η κοινωνική ενσωμάτωση.

Κάθε χρόνο, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αλλά και οι φορείς της σε όλη την Ελλάδα διοργάνωναν εκδηλώσεις με σκοπό την πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, των υγειονομικών αρχών και των υπευθύνων χάραξης πολιτικών σχετικά με τα ζητήματα που απασχολούν τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και τις προσπάθειες που απαιτούνται για την κάλυψη των αναγκών τους σε όλους τους τομείς που σχετίζονται με τη νόσο. Κύρια πεδία ενδιαφέροντος αποτελούν διαχρονικά η επάρκεια και η ασφάλεια του αίματος, η πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες περίθαλψης, η κοινωνική ένταξη, η πρόσβαση σε νέες έρευνες και θεραπευτικές μεθόδους και η πρόληψη.

Φέτος όμως, συνέπεια των μη ελεγχόμενων επιπτώσεων της παγκόσμιας πανδημίας COVID-19 και της προσπάθειας πρόληψης της μη περαιτέρω διασποράς του Κορωνοϊού, οι εορτασμοί στις 8 Μαΐου για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας θα πραγματοποιηθούν αποκλειστικά διαδικτυακά, καθώς οι εκδηλώσεις και οι δράσεις σε ανοιχτούς χώρους για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας προγραμματίζονται για τις 8 Σεπτεμβρίου 2020.

Είναι απαραίτητο να επισημάνουμε, όπως αναφέρεται στην ανακοίνωση της Ομοσπονδίας, ότι οι αξιοσημείωτες επιστημονικές εξελίξεις που έχουν προκύψει, κυρίως τα τελευταία χρόνια, οδηγούν την κλινική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας σε μια νέα εποχή.

Τις τελευταίες δεκαετίες τόσο τα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και της ιατρικής προόδου, όσο ο αγώνας και οι ακατάπαυστες προσπάθειες των θαλασσαιμικών, του οικογενειακού τους περιβάλλοντος και φυσικά των ιατρών, οδήγησε σήμερα τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου. Είναι αξιοσημείωτο ότι οι πάσχοντες που λαμβάνουν κατάλληλη ολιστική κλινική περίθαλψη, συμπεριλαμβανομένης της μετάγγισης αίματος και της θεραπείας της αποσιδήρωσης, μπορούν να απολαύσουν πολύ καλή ποιότητα ζωής καθώς οι επιπλοκές από την νόσο ελαχιστοποιούνται.

Η επαγγελματική τους αποκατάσταση συνετέλεσε στην αύξηση της αυτοεκτίμησης, στην κοινωνικοποίηση καθώς και στην οικονομική ανεξαρτησία τους. Η πρόοδος όμως δεν σταματά εκεί. Υπάρχουν σήμερα πολλοί θαλασσαιμικοί ιατροί, δάσκαλοι, δικηγόροι, φαρμακοποιοί αλλά κυρίως οικογενειάρχες με συζύγους και παιδιά. Όλα αυτά για να πραγματοποιηθούν και να διατηρούνται απαιτούν επίμονο και συστηματικό αγώνα και συμμόρφωση στην θεραπευτική αγωγή.

Οι αισιόδοξες αυτές εξελίξεις σε επιστημονικό και ερευνητικό επίπεδο γύρω από την νόσο, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να συνδυαστούν και από αντίστοιχες κοινωνικές ρυθμίσεις για τους πάσχοντες σε ότι αφορά τις εξελίξεις και τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία, την προστασία της φαρμακευτικής τους περίθαλψης, την εξασφάλιση των εργασιακών, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με τους 25 Συλλόγους - μέλη της συνεχίζουν δυναμικά τον σκληρό αγώνα για να προβληθούν τα προβλήματα στο χώρο της υγείας αλλά και της καθημερινότητας που αντιμετωπίζουν οι Θαλασσαιμικοί και για να διεκδικήσουν λύσεις σε αυτά. Διεκδικούν από την Πολιτεία τη θεσμοθέτηση του δικαιώματος των θαλασσαιμικών στη δωρεάν και υψηλού επιπέδου περίθαλψη, την κοινωνική ασφάλιση, την εργασία, την κοινωνική πρόνοια, τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους και την ανάπτυξη της Εθελοντικής Αιμοδοσίας με σεβασμό στους κανόνες που διέπουν διεθνώς την Εθελοντική Αιμοδοσία

  • Απάντηση

Απαντήσεις

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 1025

#1 Δημοσίευση: 8 Μαΐου 2020

Θα παρακολουθήσουμε τις ημερίδες και εκδηλώσεις διαδικτυακά. Η ενημέρωση και η πληροφόρηση πρέπει να συνεχίσει με κάθε τρόπο!

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σύνδεσμοι διαφημιζομένων

Σήμερα στο iatronet.gr

Οι γάτες μεταδίδουν μεταξύ τους τον κορωνοϊόΟι γάτες μεταδίδουν μεταξύ τους τον κορωνοϊό

Η νέα έρευνα προσφέρει στοιχεία για τους ιδιοκτήτες κατοικιδίων- ιδιαίτερα για όσους έχουν γάτες.... Περισσότερα »

Τροφές πλούσιες σε ανθεκτικό άμυλοΤροφές πλούσιες σε ανθεκτικό άμυλο

Το ανθεκτικό άμυλο είναι από τους καλύτερους υδατάνθρακες που μπορούμε να καταναλώσουμε. Πού το βρίσκουμε όμως;... Περισσότερα »

Πώς καταλαβαίνουμε ότι το παιδί έχει CoVid-19Πώς καταλαβαίνουμε ότι το παιδί έχει CoVid-19

Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα και η πιθανότητα να μεταδώσει τον ιό.... Περισσότερα »

Αντιαρρυθµικά φάρµακα στην κολπική µαρµαρυγήΑντιαρρυθµικά φάρµακα στην κολπική µαρµαρυγή

Στόχος της αντιπηκτικής αγωγής είναι η αποτροπή της βασικής επιπλοκής της πάθησης, η οποία είναι το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο.... Περισσότερα »

LIVE μετάδοση Λαπαροσκοπικής κολεκτομήςVideo - LIVE μετάδοση Λαπαροσκοπικής κολεκτομής

«Colorectal Laparoscopic Surgical Skills» C.LA.S.S. COURSES 2020 2ος κύκλος σεμιναρίων Λαπαροσκοπικών Κολεκτομών με απευθείας μετάδοση Λαπαροσκοπικής κολεκτομής. Λαμβάνοντας υπόψιν τις τελευταίες ... Δείτε το video

Προβολή
© iatronet.gr 1999-2020  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης
close

Ακολουθήστε το κανάλι μας στο YouTube