Ημέρα σπάνιων παθήσεων: η πανδημία επιδεινώνει τον πόνο των πασχόντων

Για την ημέρα των σπάνιων παθήσεων που είναι αφιερωμένη η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου οι οργανώσεις αυτοβοήθειας εφιστούν την προσοχή στις δυσκολίες που εγκυμονεί η πανδημία για τους πάσχοντες και τους συγγενείς τους. Οι χρόνιοι ασθενείς απειλούνται από την απομόνωση και την μοναξιά.

Πολλοί πάσχοντες παραμένουν κατά την διάρκεια της πανδημίας στο σπίτι, για να προστατέψουν ένα άρρωστο μέλος της οικογένειας, είπε η Geske Wehr, πρόεδρος της Συμμαχίας Χρόνιων Σπάνιων νοσημάτων (ACHSE), ένα δίκτυο οργανώσεων αυτοβοήθειας. Σχολεία όπως και κέντρα περίθαλψης και υποστήριξης παραμένουν κλειστά και δεν είναι επισκέψιμα εξαιτίας του υψηλού κινδύνου μεταδοτικότητας, κάτι που υποχρεώνει τους συγγενείς να φροντίζουν και να υποστηρίζουν μόνοι τους τους ασθενείς.  

Η απομόνωση είναι επιπλέον είναι μεγάλη απειλή για τους χρόνιους ασθενείς. "Οι πάσχοντες μένουν σπίτι, απομονωμένοι κάτι που σημαίνει μοναξιά, ανέφερε σε σχετικό μήνυμά της η Wehr. “Eίναι αθέατοι”.

Σύμφωνα με την ACHSE, 300 εκ άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Στην Ευρώπη συνεπώς ένα νόσημα χαρακτηρίζεται ως σπάνιο, όταν παρουσιάζουν την ειδική κλινική εικόνα όχι περισσότεροι από 5-10 χιλ. άνθρωποι.

Επειδή οι σπάνιες παθήσεις συγκριτικά αφορούν λίγους, υπήρχαν εξαρχής λίγα κίνητρα για την φαρμακοβιομηχανία νε επενδύσει στην αντίστοιχη έρευνα. Η αγορά είναι μικρή για τα φαρμακευτικά σκευάσματα και συνεπώς λιγότερο ελκυστική για τους παρασκευαστές σε φυσιολογικές συνθήκες. Για τον λόγο αυτό ψηφίστηκε εδώ και περισσότερο από  20 χρόνια μια αντίστοιχη διάταξη για τα φάρμακα των σπάνιων νοσημάτων, που προσφέρει στις επιχειρήσεις οικονομικά κίνητρα, ώστε αυτές να επενδύσουν στην έρευνα και εξέλιξη των ορφανών φαρμάκων για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων.

Η διάταξη ρυθμίζει, ανάμεσα στα άλλα, ποια κριτήρια πρέπει να εκπληρώνει ένα φάρμακο για να θεωρείται ως ορφανό. Από αυτό μπορεί να κερδίσει η επιχείρηση. Για παράδειγμα λαμβάνει για το σκεύασμα μία προθεσμιακή αποκλειστικότητα στην αγορά, χαμηλότερα τέλη άδειας ή κατα΄προτίμηση πρόσβαση σε υποστηρικτικά προγράμματα.

Επιπλέον ως απόδειξη για τα ορφανά φάρμακα ισχύει ήδη η πρόσθετη χρήση μέσω της αδείας. Όλα τα άλλα τα φάρμακα με νέα δραστική ουσία πρέπει να αποτιμούνται από την συνηθισμένη προηγούμενη χρήση.