Μήνυμα για επαρκή θεραπεία και ισότιμη κοινωνική συμμετοχή από τον Σύλλογο Αιμορροφιλικών

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, που εορτάζεται κάθε χρόνο από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia), ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) αναδεικνύει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα της κρίσης, μεταφέροντας παράλληλα το αίτημα για την απρόσκοπτη πρόσβασή τους σε επαρκή θεραπεία, στα πρότυπα των ανεπτυγμένων χωρών της Ε.Ε., στοχεύοντας στην ισότιμη κοινωνική τους συμμετοχή.

Κατά τη διάρκεια συνέντευξης τύπου, οι εκπρόσωποι του Σ.Π.Ε.Α., Παναγιώτης Καρκάνης Πρόεδρος και Πλάτωνας Περιστέρης, Μέλος του Δ.Σ., ανέφεραν ότι η καλή υγεία και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης. Στο πλαίσιο αυτό τονίστηκε ότι στην Ελλάδα, σε αντίθεση με την υπόλοιπη Δυτική Ευρώπη αλλά και κάποιες χώρες πλέον της Κεντρικής/ Ανατολικής Ευρώπης, η θεραπεία προφύλαξης δεν συνεχίζεται μετά την ενηλικίωση των ασθενών, με αποτέλεσμα η κατανάλωση παραγόντων στη χώρα μας να είναι αισθητά χαμηλότερη του μέσου όρου των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Επιπλέον, λόγω της φύσης της ασθένειας, αναγκαία κρίνεται η εξατομικευμένη θεραπεία έτσι ώστε ο κάθε ασθενής να παίρνει τουλάχιστον την ελάχιστη ποσότητα του παράγοντα που χρειάζεται για να αποφεύγονται οι αιμορραγίες και συνεπώς το επακόλουθο κόστος. Παράλληλα, θίχτηκε η ανάγκη υποστήριξης των ανασφάλιστων ασθενών με αιμορροφιλία, οι οποίοι εν καιρώ κρίσης έχουν αυξηθεί λόγω της γενικότερης κλιμάκωσης της ανεργίας.

Πιο συγκεκριμένα, οι εκπρόσωποι του Σ.Π.Ε.Α ανέφεραν ότι σήμερα η πρόνοια των αιμορροφιλικών παρέχεται μέσω πέντε Εξειδικευμένων Κέντρων Αιμορροφιλικών σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, καταγράφοντας την ανάγκη για την καλύτερη οργάνωση και στελέχωση των κέντρων αιμορροφιλίας με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα, όπως αυτά διατυπώνονται στις Ευρωπαϊκές Αρχές Φροντίδας της Αιμορροφιλίας. Μάλιστα, λόγω του ότι οι θεραπευτικές δαπάνες επιβαρύνουν μόνο 4 νοσοκομεία για όλους τους ασθενείς της χώρας, οι εκπρόσωποι του Σ.Π.Ε.Α πρότειναν τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων.

Συνοπτικά, μιλώντας για τις προσκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα σήμερα, οι ομιλητές ανέδειξαν την ανάγκη για:

• Ασφαλή και επαρκή θεραπεία υποκατάστασης – με διατήρηση των θεραπειών και θεραπευτικών σχημάτων των ασθενών με τους υπάρχοντες ανασυνδυασμένους παράγοντες πήξης που εξασφαλίζουν τη μέγιστη ασφάλεια και αποτελεσματικότητα της θεραπείας, σύμφωνα με όλες τις διεθνείς θεραπευτικές οδηγίες, όπως αυτές εφαρμόζονται στις υπόλοιπες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
• Προώθηση της εξατομικευμένης θεραπείας έτσι ώστε ο κάθε ασθενής να παίρνει τουλάχιστον την ελάχιστη ποσότητα του παράγοντα που χρειάζεται για να αποφεύγονται οι αιμορραγίες. Λιγότερες αιμορραγίες σημαίνει λιγότερες μέρες νοσηλείας, λιγότερες χειρουργικές επεμβάσεις, λιγότερες απουσίες από τη δουλειά, σχολείο, καθώς και κοινωνικά ενταγμένοι ασθενείς και όχι άτομα με αναπηρία.
• Αντιμετώπιση των ελλείψεων και καθυστερήσεων και καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς, ζητήματα που μπορεί να αποβούν μοιραία για τους ασθενείς λόγω της φύσης της ασθένειας.
• Κάλυψη των ανασφάλιστων ανθρώπων με αιμορροφιλία, οι οποίοι έχουν αυξηθεί λόγω αυξανόμενης ανεργίας.
• Πρόσβαση σε νεώτερες θεραπείες (Παράγοντες μακράς δράσης, νέα μόρια, γονιδιακή θεραπεία).