Η παρηγορητική φροντίδα στη νόσο του Πάρκινσον είναι ένα έργο για την παρηγορητική-ανακουφιστική φροντίδα ασθενών που πάσχουν από την νόσο του Πάρκινσον. Το έργο χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, στο πλαίσιο του HORIZON 2020, με τη συμμετοχή 10 εταίρων από 7 διαφορετικές ευρωπαϊκές χώρες. Από την Ελλάδα συμμετέχει η Μονάδα Ιατρικής Τεχνολογίας και Ευφυών Πληροφοριακών Συστημάτων του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.(https://www.pdpal.eu)

Ο σκοπός του έργου είναι να ενσωματώσει την παρηγορητική φροντίδα με την παραδοσιακή φροντίδα και να προτείνει ένα νέο μοντέλο συνδυαστικής παρηγορητικής φροντίδας που επικεντρώνεται στην ποιότητα ζωής του ασθενούς σε όλη την πορεία της νόσου. Επιπλέον παρέχει ένα επιπρόσθετο επίπεδο υποστήριξης στους ασθενείς, στους φροντιστές τους και στους θεράποντες ιατρούς.

Η νόσος του Πάρκινσον είναι παγκοσμίως η δεύτερη πιο συχνή νευροεκφυλιστική νόσος, προσβάλλοντας το 1%–2% του παγκόσμιου πληθυσμού άνω των 65 ετών, με ανοδικές τάσεις που ακολουθούν τη γήρανση του πληθυσμού. Αν και η ασθένεια θεωρείται παραδοσιακά ως κινητική διαταραχή, τα τελευταία 10 χρόνια, τα δύσκολα διαχειρίσιμα μη-κινητικά συμπτωμάτα, η δυσφορία από τους φροντιστές και η υψηλή χρήση ιατρικών υπηρεσιών, ειδικά τον τελευταίο χρόνο της ζωής των ασθενών, είναι επιπλέον προβλήματα. Οι ασθενείς με Πάρκινσον έχουν σημαντικές (και αυξανόμενες) ανεκπλήρωτες σωματικές, ψυχοκοινωνικές και πνευματικές ανάγκες και αντιμετωπίζουν μεγάλα προβλήματα με το συντονισμό και τη συνέχεια της φροντίδας τους.

Στη διάρκεια του έργου υλοποιήθηκαν:

  • Σχεδιασμός οδηγιών και συστάσεων για την καθοδήγηση της ανάγκης και του χρόνου κλινικών και νοσοκομειακών παραπομπών καθώς και καθορισμό του ρόλου των ειδικών και των μελών της ομάδας ανακουφιστικής φροντίδας.
  • Προσδιορισμός των προγνωστικών παραγόντων κινδύνου ή ειδικά διαμορφωμένων δεικτών, ιδιαίτερα για 6μηνη επιβίωση ώστε να ειδοποιούνται οι γιατροί για πιθανές, παραπομπές καθώς και για ασθενείς υψηλού κινδύνου και τους φροντιστές.
  • Υλοποίηση κλινικής μελέτης για την παρηγορητική φροντίδα του Πάρκινσον με παρέμβασηπου έχει επίκεντρο την οικογένεια και είναι βασισμένη σε Νοσηλευτές Παρηγορητικής Φροντίδας που συντονίζουν διεπιστημονικές, ομάδες εξωτερικού ιατρείου. Οι εμπλεκόμενες ομάδες φροντίδας χρησιμοποίησαν συνδεδεμένες τεχνολογίες υγείας (τηλεϊατρική, συνεδρίες βίντεο, φορητές συσκευές για απομακρυσμένη και αυτόματη αξιολόγηση των συμπτωμάτων) με έμφαση στον εντοπισμό και τη διαχείριση των αναγκών παρηγορητικής φροντίδας του ασθενή και των φροντιστών καθώς και στην αντικειμενικότητα και πληρότητα των δεδομένων του ασθενούς.
  • Μελέτη όσον το κόστος και την κοινωνική περίθαλψη, με δευτερογενείς αναλύσεις από κοινωνικής πλευράς προκειμένου να αξιολογηθεί η σκοπιμότητα της ενσωμάτωσης των προτεινόμενων παρεμβάσεων στην τρέχουσα διαχείριση του πόνου, σε καθεστώτα ανακουφιστικής και/ή φροντίδας στο τέλος της ζωής του ασθενούς καισυστήματα υγειονομικής περίθαλψης σε όλη την Ευρώπη.
  • Αναπτύχθηκε Διαδικτυακό Μάθημα Παρηγορητικής Φροντίδας για ασθενείς, φροντιστές, νευρολόγους και ειδικούς στην παρηγορητική φροντίδα (http://pc50.cs.uoi.gr).