Ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτική θεραπεία και φροντίδα για παιδιά και νέους με καρκίνο

H καταγραφή των αναγκών και η ουσιαστική συμβολή στον σχεδιασμό και την εφαρμογή πολιτικών Υγείας που θα βελτιώσουν τη φροντίδα των παιδιών, των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων με καρκίνο και θα ενισχύσουν την υποστήριξη των οικογενειών τους.

Αυτός είναι ο στόχος ομάδας εργασίας, τη σύσταση της οποίας ανακοίνωσε η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) τον περασμένο Φεβρουάριο, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας.

Η κ. Μένια Κουκουγιάννη, υπεύθυνη της ομάδας εργασίας για τον Καρκίνο στα παιδιά, στους έφηβους και στους νεαρούς ενήλικες, περιγράφει αναλυτικά τους σκοπούς, η οποίοι συνοψίζονται στα ακόλουθα:

Άμεση ενσωμάτωση ειδικής ενότητας για τον καρκίνο στα παιδιά, στους εφήβους και στους νέους στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο.
Δημιουργία Δικτύου Μονάδων Παιδιατρικής Ογκολογίας διασυνδεμένων με τα κέντρα αναφοράς για τον Καρκίνο.
Καθιέρωση πλαισίου παρακολούθησης επιβιωσάντων, σε εξειδικευμένες κλινικές και κατευθυντήριες οδηγίες σύμφωνα με τα Ευρωπαϊκά Πρότυπα.
Ανάπτυξη προγραμμάτων ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης για την ιδιαίτερη αυτή ομάδα ασθενών και των άτυπων φροντιστών τους.
Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας για την υποστήριξη αυτής της ιδιαίτερης ομάδας.
Ισότιμη πρόσβαση στην ολιστική φροντίδα.
Αναγνώριση του «survivorship» ως παροχή εξειδικευμένης και μακροχρόνιας φροντίδας και θεσμική κατοχύρωση των δικαιωμάτων των «επιβιωσάντων».

Πρόκληση Δημόσιας Υγείας

Ο καρκίνος στην παιδική και εφηβική ηλικία παραμένει μια μεγάλη πρόκληση, παρά την επιστημονική πρόοδο. Κάθε χρόνο, περίπου 15.000 παιδιά κάτω των 15 ετών διαγιγνώσκονται με καρκίνο στην Ευρώπη. Αν και περισσότερα από 400.000 παιδιά με εμπειρία καρκίνου στην Ευρώπη έχουν επιβιώσει, 2 στους 3 αντιμετωπίζουν μακροχρόνιες παρενέργειες εξαιτίας των επιθετικών θεραπειών.

Στο πλαίσιο αυτό, σημειώνει η υπεύθυνη της ομάδας, η ανάγκη για στοχευμένες και συντονισμένες παρεμβάσεις είναι πιο επιτακτική από ποτέ, ειδικά αν αναλογιστούμε ότι το 80% των παιδιών με καρκίνο στις ανεπτυγμένες χώρες θεραπεύεται, ενώ στις αναπτυσσόμενες χώρες το ποσοστό αυτό δεν ξεπερνά το 20%.

Ειδικότερα, δε, για τους εφήβους και νεαρούς ενήλικες, επισημαίνει η ίδια ότι "δυστυχώς δεν μπορούμε να μιλήσουμε με ακρίβεια. Ασθενείς από 17 ετών και άνω νοσηλεύονται σε νοσοκομεία ενηλίκων, και για εμάς είναι 'ασθενείς φαντάσματα', καθώς δεν μπορούμε να τους βρούμε, να τους στηρίξουμε, να είμαστε δίπλα τους".

Με την ανακοίνωση του Εθνικού Μητρώου Καρκίνου, τα επόμενα χρόνια θα μπορέσουν να καταγραφούν και αυτά τα περιστατικά καρκίνου και να έχουμε ολοκληρωμένη εικόνα για τα παιδιά, τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες που νοσούν με καρκίνο στην χώρα μας.

Στην Ελλάδα, καταγράφονται περίπου 350 περιστατικά παιδιών και εφήβων με καρκίνο ετησίως. Από τον Ιούνιο του 2021, είναι σε λειτουργία το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Καρκίνο και ελπίζουμε σύντομα να λυθούν τα όποια προβλήματα στις καταγραφές ώστε τα στοιχεία να είναι ακριβή και πλήρη.

Ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη

Η ολοκληρωμένη φροντίδα δεν περιορίζεται στη θεραπεία της νόσου. Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται:

Στην παροχή ψυχολογικής υποστήριξης σε αυτή την ιδιαίτερη ομάδα ασθενών του καρκίνου και τις οικογένειές τους.

Στην ανακουφιστική φροντίδα για περιπτώσεις με αυξημένες ανάγκες και επίπονες διαδικασίες.

Στην αντιμετώπιση των γεωγραφικών ανισοτήτων, εξαιτίας του ιδιαίτερου τοπίου της χώρας μας (νησιά, απομακρυσμένες περιοχές, ορεινές περιοχές) με στόχο την ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Η μετάβαση στην ενηλικίωση

Όπως αναδείχθηκε και στο φετινό ετήσιο συνέδριο της ΕΛΛΟΚ, αναφέρει η κ. Μ. Κουκουγιάννη, σημαντικό ζήτημα αποτελεί η μετάβαση των παιδιών με καρκίνο στην εφηβεία και την ενήλικη ζωή. Σήμερα, αυτή η μετάβαση δεν πραγματοποιείται με δομημένο τρόπο, αφήνοντας ένα επικίνδυνο κενό στη συνέχεια της φροντίδας. Αρα, η δημιουργία εξειδικευμένων μονάδων παρακολούθησης, διασυνδεδεμένων με τις παιδιατρικές ογκολογικές κλινικές, θεωρείται απαραίτητη.

Το "Δικαίωμα στη Λήθη"

Ένα σημαντικό βήμα έγινε με την υπογραφή Κώδικα Δεοντολογίας για το "Δικαίωμα στη Λήθη", μια πρωτοβουλία της ΕΛΛΟΚ σε συνεργασία με το υπουργείο Οικονομικών και την Ένωση Ασφαλιστικών Εταιρειών Ελλάδος. Η ρύθμιση αυτή αποσκοπεί στην άρση των οικονομικών διακρίσεων εις βάρος επιζώντων παιδιών και νέων από καρκίνο.

Το επόμενο καθοριστικό βήμα είναι η ψήφιση σχετικού νομοσχεδίου, που θα κατοχυρώνει το δικαίωμα αυτό θεσμικά. Στοχεύοντας στην πρόληψη και την υγιή ανάπτυξη των παιδιών Η Ομάδα Εργασίας δεν θα περιοριστεί μόνο στα θέματα θεραπείας. Θα επεκτείνει τη δράση της στην:

Πρόληψη του καρκίνου, μέσω του εμβολιασμού κατά του HPV.

Καταπολέμηση της παιδικής παχυσαρκίας.

Προώθηση ενός υγιεινού τρόπου ζωής, με στόχο τη μακροχρόνια υγεία των παιδιών.

Συμπερασματικά αναφέρει η αντιμετώπιση του καρκίνου απαιτεί συνεργασία, σχεδιασμό και ανθρωποκεντρικές πολιτικές. Η φροντίδα των παιδιών, των εφήβων και των νέων με καρκίνο απαιτεί στοχευμένη συνεργασία των υπουργείων Υγείας, Παιδείας, Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Εργασίας και την ενεργό συμμετοχή της τοπικής αυτοδιοίκησης.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, ως το δευτεροβάθμιο "Όργανο των Συλλόγων Ασθενών με καρκίνο στη χώρα μας" και ο "Εθνικός Κόμβος της Αποστολής για τον Καρκίνο (National Cancer Mission Hub)", απευθύνει πρόσκληση σε δράση προς την Πολιτεία, την Επιστημονική κοινότητα, τις Οργανώσεις των ασθενών και γονέων παιδιών με καρκίνο και κάθε εμπλεκόμενο φορέα, να ενώσουν τις δυνάμεις για να γίνει πραγματικότητα ένα κοινό όραμα: Όλα τα παιδιά, οι έφηβοι και οι νέοι που διαγιγνώσκονται με καρκίνο να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε θεραπεία, βέλτιστη φροντίδα και υψηλής ποιότητας ζωή σε βάθος χρόνου μετά την θεραπεία τους.

Μέλη της Ομάδας με αλφαβητική σειρά :