Η ανορεξία είναι κάτι περισσότερο από μια διατροφική διαταραχή. Είναι μια σοβαρή ψυχική ασθένεια με υψηλό ποσοστό θνησιμότητας.

Ένα νέο ερευνητικό πρόγραμμα του πανεπισημιακού νοσοκομείου Charité στο Βερολίνο καθιερώνει τώρα μια νέα για τη Γερμανία, αλλά διεθνώς αναγνωρισμένη μέθοδο: τη "θεραπεία βασισμένη στην οικογένεια" (FBT).

Μια μεγάλη μελέτη εξετάζει επί του παρόντος εάν αυτή η εντατική, εξωνοσοκομειακή θεραπεία μπορεί να είναι εξίσου αποτελεσματική για σοβαρά ασθενείς με την πολυτροπική θεραπεία σε νοσοκομείο.

Η οικογενειακή θεραπεία είναι μια μέθοδος που έχει ήδη καθιερωθεί στις ΗΠΑ και τη Μεγάλη Βρετανία.

Στην FBT, οι γονείς εμπλέκονται στενά στη θεραπευτική διαδικασία από την αρχή. Ο στόχος είναι να σταθεροποιηθούν οι έφηβοι στο γνωστό τους περιβάλλον, με την οικογένεια ως πόρο.

"Η FBT εστιάζει στην οικογένεια ως ένα σύστημα που είναι σε θέση να αντιμετωπίσει από κοινού την κρίση. Βοηθά τους γονείς να βοηθήσουν τα παιδιά τους, με τη συνοδεία μιας πολυεπαγγελματικής ομάδας και με βάση τα επιστημονικά δεδομένα", εξηγεί η PD Dr. Verena Haas την ιδέα αυτής της μορφής θεραπείας.

Μαζί με τον Prof. Christoph Correll, ηγείται της μελέτης στην Κλινική Ψυχιατρικής, Ψυχοσωματικής και Ψυχοθεραπείας Παιδιών και Εφήβων της Charité.

Για τις οικογένειες, αυτός ο τύπος θεραπείας σημαίνει μια αλλαγή προοπτικής: ενώ στην αρχή της θεραπείας στην κλινική, η ευθύνη για τις αποφάσεις που αφορούν τα γεύματα αναλαμβάνεται συχνά από εξειδικευμένο προσωπικό, στην FBT αυτή η ευθύνη ανατίθεται στους γονείς.

Τακτικές συνεδρίες με πιστοποιημένους θεραπευτές υποστηρίζουν την οικογένεια, ακόμη και όταν αργότερα οι πάσχοντες αναλαμβάνουν ξανά σταδιακά την ευθύνη. "Μερικές φορές ήταν πολύ κουραστικό, αλλά πάντα ήξερα ότι θα τα καταφέρουμε μαζί", θυμάται η μητέρα ενός παιδιού, το οποίο πριν από μερικά χρόνια συμμετείχε με την οικογένειά του στην πιλοτική μελέτη FBT στο Charité.

Το παιδί σήμερα αισθάνεται ευγνώμων για την ευκαιρία που του δόθηκε να λάβει FBT: "Ήμουν πάντα δυσαρεστημένος με το σώμα μου, μετρούσα συνεχώς τις θερμίδες, παρακολουθούσα κάθε γραμμάριο βάρους. Συνειδητοποιούσα ακριβώς τι έκανα, αλλά μόνος μου δεν μπορούσα να κάνω τίποτα. Ήμουν λοιπόν πολύ χαρούμενος όταν βρήκαμε αυτή τη θεραπευτική επιλογή".

Δυνατότητα συμμετοχής σε ερευνητικά κέντρα σε όλη τη Γερμανία

Ο Μίρκο ήταν 14 ετών όταν η παιδίατρος ενημέρωσε την οικογένεια για τη διάγνωση της ανορεξίας. "Ήταν ένα σοκ, αλλά ήμασταν και ανακουφισμένοι που επιτέλους βρήκαμε μια εξήγηση για τα προβλήματα του Μίρκο", λέει η μητέρα του.

Στην αναζήτησή της για μια θεραπεία για τον γιο της, βρήκε τελικά τη FBT, η οποία εκείνη την εποχή είχε μόλις καθιερωθεί στο νοσοκομείο Charité. Η πιλοτική μελέτη έδειξε πολλά υποσχόμενα αποτελέσματα και έθεσε τα θεμέλια για μια μεγάλης κλίμακας έρευνα σε όλη τη Γερμανία: τη μελέτη FIAT.

FIAT σημαίνει Familien-basierte telemedizinische versus Institutionelle Anorexia nervosa Therapie (Οικογενειακή τηλεϊατρική θεραπεία έναντι θεραπείας σε ίδρυμα για νευρική ανορεξία) και είναι η μεγαλύτερη μέχρι σήμερα έρευνα που συγκρίνει τη FBT με τη συνήθη πολυτροπική θεραπεία σε νοσοκομείο στη Γερμανία.

200 οικογένειες μπορούν να συμμετάσχουν σε 20 ερευνητικά κέντρα. Η οικογένεια κατανέμεται τυχαία είτε στην νοσοκομειακή θεραπεία είτε στην FBT και η FBT πραγματοποιείται μέσω τηλεϊατρικής.

Στόχος είναι να αποδειχθεί ότι η FBT μπορεί να είναι ισοδύναμη με τη νοσοκομειακή θεραπεία. Η μελέτη εξετάζει την εξέλιξη του βάρους των εφήβων σε διάστημα δώδεκα μηνών. Επιπλέον, εξετάζονται η ψυχική σταθερότητα, η ποιότητα ζωής, το οικογενειακό βάρος και η ικανοποίηση από τη θεραπεία, καθώς και το κόστος της θεραπείας.

Στο πλαίσιο της μελέτης FIAT, αντιμετωπίζονται ασθενείς με σοβαρή νόσο για τους οποίους έχει προγραμματιστεί νοσοκομειακή θεραπεία.

Εάν μετά την εισαγωγή στην FBT σε εξωτερικούς ασθενείς δεν επιτευχθεί επιτυχία, η θεραπεία μπορεί να εντατικοποιηθεί σταδιακά, μέχρι και μια βραχυπρόθεσμη νοσοκομειακή σταθεροποίηση. Εάν η FBT δεν βοηθήσει επαρκώς, διακόπτεται και ξεκινά πλήρης νοσοκομειακή θεραπεία. Αυτό το στενό δίκτυο ασφαλείας ελαχιστοποιεί τον κίνδυνο μακροχρόνιας υποσιτισμού ως αιτία χρόνιας νόσου.

"Αυτή η προσέγγιση ονομάζεται Stepped Care και έχει αποδειχθεί αποτελεσματική σε άλλες μελέτες FBT", εξηγεί η επικεφαλής της μελέτης Haas.

Μετά από έξι μήνες FBT, ο Mirko "πέρασε το κακό», όπως λέει η μητέρα του – το βάρος του σταθεροποιήθηκε σε ένα υγιές επίπεδο.

Μέχρι να φτάσει σε αυτό το σημείο, η οικογένεια έπρεπε να αντιμετωπίσει αρκετές φάσεις ανόδου και πτώσης. "Το σώμα μου δεν ήταν συνηθισμένο σε αυτή τη διατροφή, χόρταινα αμέσως, αλλά έπρεπε να τρώω συνεχώς. Όταν άρχισα να παίρνω βάρος, αρχικά ήμουν πολύ δυστυχισμένος, γιατί είχα μια εντελώς διαστρεβλωμένη εικόνα του σώματός μου. Όταν βλέπω φωτογραφίες από εκείνη την περίοδο, τρομάζω με το πόσο αδύνατος και άρρωστος φαινόμουν – και παρόλα αυτά ένιωθα χοντρός".

Αρκετές φορές ένιωθε θυμωμένος και απογοητευμένος. "Αυτό όμως δεν με οδήγησε στο να μισήσω τους γονείς μου – ήξερα όλη την ώρα ότι ήθελαν να με βοηθήσουν".

Ο Μίρκο βρήκε επίσης υποστήριξη στη θεραπεύτρια της FBT, οι συζητήσεις μαζί της ήταν ουσιαστικές για αυτόν. Σήμερα λέει για τον εαυτό του ότι δεν είναι πλέον ανορεξικός και ότι έχει κάνει ειρήνη με το σώμα του: "Δεν μισώ πια το σώμα μου".

Στόχος: καθιέρωση της θεραπείας σε εξωτερικούς ασθενείς στο σύστημα υγείας

Μέχρι τουλάχιστον τα μέσα του 2026, τα άτομα που πάσχουν από την διαταραχή μπορούν να ενταχθούν στη μελέτη. Εάν η μελέτη αποδείξει την ίδια αποτελεσματικότητα με την ενδονοσοκομειακή θεραπεία, η FBT θα μπορούσε στο μέλλον να χρηματοδοτείται από τις δημόσιες ασφαλιστικές εταιρείες.

"Είμαστε βέβαιοι ότι η μελέτη FIAT θα δείξει ότι η FBT μπορεί να αποτελέσει μια αποτελεσματική και ρεαλιστική εναλλακτική λύση της ενδονοσοκομειακής θεραπείας για πολλές οικογένειες", δηλώνει με σιγουριά η Verena Haas.

Πηγές:
Πανεπιστημιακό νοσοκομείο Charité - Βερολίνο

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ι. Βαρδακαστάνης: Το αναπηρικό κίνημα συνεχίζει να αγωνίζεται και να διεκδικεί
Ενδυνάμωση των ασθενών: Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την ενίσχυση υιοθέτησης της περιτοναϊκής κάθαρσης στην Ελλάδα
Ποιες τροφές αυξάνουν την καλή χοληστερόλη